Jest tu moze jakas mama????????

Mam taka nadzieje,że bedzie tak jak mówisz . Bardzo w to wierzę. Aczkolwiek sama wieszjak jest. Nieraz robi sie jeden krok na przód a potem kilka do tyłu. Najgorsze,ze zawsze coś może powrócić,ze organy , które wcześniej ucierpiały moga z byle jakiego powodu znowu "zaszwankowac". Co do nerki to sie na razie nic nie da zrobić tylko miec nadzieję ,że nie da innych objawów jak np. nadciśnienie.

a powiedzcie mamusie jak sobie radzicie ze wszystkim? Chodzi mi o te wszystkie rehabilitacje, poradnie przychodnie, wizyty kontrolne, grupy cwiczeniowe. Ja powiem szczerze,ze mam juz momentami dosyc. W tygodniu mam z synkiem 4 a nieraz i 5 razy wyjazd. 3 razy w tyg. rehabilitacja, 2 razy masaż, jakas tam jeszcze grupa buuuu.... a ze jestem osoba niezmotoryzowana to pol dnia spedzam w korku w drodze na zajecia z synkiem

dla chętnych - to potrafi zrobić osoba chora na ZED
http://www.youtube.com/watch?v=s8StoWQkE_I&feature=fvst

nieprawdopodobne a możliwe. Hipermobilność. Zawsze może pracować w cyrku ;)

No to przeszłaś swoje. Prawdziwy koszmar :(
ale z tego co piszesz jest szansa, że jednak synek dojdzie do zdrowia?? Życzę Wam tego! Może kiedyś będziesz wspominała okres w którym miał orzeczenie z ulgą na sercu, że to już przeszłość...

Jadźka, zawsze tak jest z tymi lekarzami. Z moim synkiem jest podobnie jak mówię przepuklina pępowinowa to wszyscy mnie poprawiaja ze pepkowa. I ja musze tłumaczyć,ze synek urodził się z jelitami i watroba na zewnatrz jamy brzusznej,że nie ma mięśni prostych na brzuchu i ,że brzuszek sie w zyciu plodowym nie zamknął. Są też tacy lekarze co uparcie szukaja pepka na brzuszku synka a tam "tylko" ogromna blizna.

Synuś urodził sie z przepukliną pępowinową (nie mylić z pepkowa). Z wiązku z ta wadą przeszedł 4 operacje kazda operacja kończyła sie jakims powikłaniem ( niewydolność oddechowo-krązeniowa, niewydolność nerek, watroby, sepsa i wstrząs septyczny) Po tym wszystkim została nam wiotkość mięśni, cholestaza, kóopoty z watrobą , krązenie oboczne, problemy z nerkami i jelitami.Dzisiaj po dwuch latach intensywnej pracy synek ma nadal wiotkość mięsni i problem z prawa nerką oraz widoczna przepukline powlok brzusznych. Cala reszta czyli watroba i jelita pieknie unormowaly swoja prace.

Mnie najbardziej bawi reakcja lekarzy na hasło ZED. Pojęcia bladego nie mają o co chodzi. A nawet jak maja to raczej na zasadzie: gdzieś dzwoni, ale nie wiadomo w którym kościele. I to jest to co mnie najbardziej przeraża. W razie nieprzewidzianych okoliczności, objawów, pogorszenia się stanu znikąd pomocy. Mamy już swojego ortopedę i chirurga, którzy wiedzą ogólnie z czym to się je. Reszta bagatelizuje objawy lub rozkłada ręce bezradnie.
Czuję się zupełnie pozostawiona sama sobie. Bezradność jest dla mnie najgorsza ze wszystkich uczuć jakie doświadcza rodzić dziecka niepełnosprawnego. Z nią nie umiem się pogodzić.

Dyta a co dolega Twojemu synkowi? (nota bene sami chłopcy na razie...)

A co jest Twojemu synkowi?

Jestem i ja. Mój synek również ma orzeczenie.

My też szczepiliśmy 5w1, Niestety dużo sie słyszy o padaczkach i autyzmie po szczepieniach :( Moja koleżanka ma synka autystycznego, 99.9% że to po szczepieniu, nie chciała szczepić, odwiedził ja sanepid, potem wezwanie do sądu i musi :(

Nas też jest niewiele, raczej więcej jest osób z pojedyńczymi cechami ED ( skrót naszej wady). Ja na AM na genetyce dostałam info, że moi są 4 i 7 dzieckiem na Pomorzu, a ile jest w Poznaniu i Wawie to nie wiem :/

mamka - a teraz go szczepisz?? Nie dziwię się, że nie możesz się pogodzić, z tym nigdy nie da sie pogodzić. Ja staram się myśleć pozytywnie, u nas jak na razie nie pogłębiają się objawy, więc celebruję to jak mogę :)

http://pl.wikipedia.org/wiki/Zespół_Ehlersa-Danlosa

też jestem na forum, ale na tą chorobę choruje w Polsce kilkanaście dzieci. Prawdopodobieństwo, że mieszkają obok jest nikłe.

Alex - mój tez ma 12 lat.

Starszy ma 12 lat, młodszy 2 lata skonczy za niecały miesiąc.

Jadźka a co to za choroba? Ja tez długo szukałam, ale teraz jestem na forum i tam są dzieci z ta wadą, fakt z mojej okolicy nie ma nikogo :/

Jadzka jest ciezko nie moge sie oswoic z mysla ze jest chory ze moze nigdy nie bedzie chodzil,siedzial urodzil sie zdrowy 9 pkt w piatym miesiacu zycia zauwazylam ze glowki nie trzyma jak powinien pediatra mowila ze ma czas szczepilam go szczepionka 5 w 1 i wydaje mi sie ze dostal po tym padaczki pediatra wogole nie powinna go szczepic skoro bylo cos nie tak

u nas zespól ehlersa danlosa, śmieszna choroba, ale w swojej śmieszności śmiertelnie niebezpieczna. A ja 10 lat żyłam w przeświadczeniu, że mam zdrowe dziecko, tylko bardzo ruchliwe i z tego powodu ma częste kontuzje. Tej choroby "nie widać" gołym okiem.

Zdaję sobie jednak sprawę, że są choroby gorsze i także współczuję wszelakich chorób opóźniających rozwój psychiczny.

masz racje to jest problem bo maly nie siedzi ,nie chodzi i oddalabym wszystko zeby chociaz usiadl

mój jak miał 3 lata to nawet nie byłam świadoma jego niepełnosprawności. Jego choroba jest bardzo rzadka, nawet już nie szukam rodziców dzieci z tą chorobą, bo w moim rejonie to mało realne.
A Wy jak sobie radzicie?

Alex choroba nie wybiera i niema czego sie przestraszyc jest tyle chorob ze szok i to najgorsze dzieci dopada my czekamy na wyniki z badan genetycznych a twoje dzieciaki w jakim wieku?chodza?

Grunt to sie nie poddawać i iśc do przodu, w malych rzeczach szukać radości. Poza tym rozwój psycho-ruchowy moich dzieci jest w porządku. Zdecydowanie bardziej współczuje tym mamą co mają problemy w tej kwestii i choć jedno dziecko. Świat jest niesprawiedliwy, skazuje dzieci, a pijaki i patologia mają sie dobrze...

U mnie jeden i drugi ma dysplazję ektodermalną ( jak któraś wygoogla to nie przestraszcie sie, moi maja lekka postać ) Najgorszym problemem są niestety ząbki i u starszego brak pocenia się i brak łez.