Zwracamy się z prośba o wsparcie i pomoc naszych dzieci Sebastiana, Kamila, Emili i Adriana.
Mamy czworo dzieci, w tym dwoje niepełnosprawnych synów chorych na złożoną chorobę genetyczną Zespół Marfana.
Skrzywienie kręgosłupa 700,powiększona aorta serca, mogące prowadzić do powstania tętniaka, niewydolność serca, astygmatyzm, wysoki wzrost, krótkowzroczność, wiotki układ mięśniowy to niektóre z objawów choroby Marfana na które cierpią nasi dwaj synowie Sebastian ur.9.02.1994r.(18) i Kamil ur.11.08.1997r.(14)
Zespół Marfana to choroba genetyczna, dziedzicząca się w sposób autosomalny dominujący - to choroba, która dotyka narządów wzroku, układu kostnego, serca i naczyń krwionośnych. Nasi synowie potrzebują stałej i systematycznej rehabilitacji ruchowej i oddechowej w celu poprawy pojemności życiowej płuc.
Niezbędny jest udział w turnusach w ośrodkach rehabilitacyjnych kilka razy do roku, celem korekcji kręgosłupa. Dzieci obecnie leczone są gorsetami ortopedycznymi 24 godz. na dobę, które corocznie trzeba wymieniać wraz ze wzrostem. Potrzebują też wielu leków i stałej opieki lekarzy.
Naszego syna Sebastiana czeka operacja kręgosłupa z powodu znacznego skrzywienia 70st ,co wiąże się jak zwykle z ryzykiem pogorszenia stanu zdrowia, a nawet kalectwem.
Nasza sytuacja jest tym trudniejsza, że podejrzenie Zespołu Marfana występuje również u pozostałych dzieci Emilii ur.27.10.1999r.(12) i Adriana ur.29.04.2004r(.8) Mamy zlecone wszelkie badania w kierunku ZM w tym badanie genetyczne celem postawienia właściwej diagnozy.
Poza tym nasza córka Emilia choruje na przewlekłe zapalenie błony śluzowej żołądka żołądka,nadżerkę przełyku i jest leczona farmakologicznie. Konieczne jest stosowanie długotrwałej diety.
Z powodu dużego spadku wagi ciała, córka jest pod stałą kontrolą gastrologa.
Córka potrzebuje również systematycznej rehabilitacji z powodu obniżenia barku z tendencją do scoliozy, za które musimy zapłacić 9zł za 40 minut rehabilitacji
Troje naszych dzieci są alergiczne-uczuleni na (Alternaria), często z tego powodu uskarżają się na przedłużony katar, kaszel, zapalenie spojówek i częste zapalenia górnych dróg oddechowych.
Konieczną możliwie skuteczną metodą leczenia alergii jest zalecone przez lekarza odczulanie dzieci szczepionkami, które musimy zakupić sami w aptece. Koszt szczepionek na troje dzieci to 240zł które starczają na pół roku, potem trzeba zakupić kolejne dawki. Odczulenie trwa 5 lat i zakupienie na ten okres czasu szczepionek dla naszych dzieci jest dla nas dodatkowym obciążeniem.
Ponieważ tylko część kosztów wydatków dla naszych dzieci dotowana jest przez organizacje rządowe, znaczną część kosztów musi być pokrywana przez nas, a to niestety przekracza nasze możliwości finansowe i jest barierą często nie do pokonania.Bardzo prosimy o pomoc i wsparcie.bozena5154@o2.pl

Pani Bozeno,
czy jestescie pod opieka jakiejs fundacji? Najlepiej jakby Pani podala dane fundacji/organizacji z numerem konta i KRS, wowczas na pewno uzyska Pani tutaj pomoc.
Forumki tutaj sa wspaniale, chetnie pomagaja, ale niestety juz kilkakrotnie zostaly oszukane. Dlatego prosze nie dziwic sie i nie obrazac, ze tak stawiam sprawe.
Zbliza sie koniec roku, beda rozliczenia z US i na pewno wiele osob chetnie przekaze Panstwu 1%podatku.
Jezeli jeszcze nie maja Panstwo "subkonta" w zadnej fundacji na pewno szybko uda sie to Pani zalatwic. Na przyklad tutaj http://dzieciom.pl/potrzebuje-pomocy od kilku lat pomagamy dziewczynce, ktora jest podopieczna tej fundacji i dzieki temu,ze co roku zbiera sie spora suma, to dziewczynka moze jezdzic na turnusy rehabilitacyjne itp.

A ja proponuje podac nr konta bankowego... Jak kilka osob przeleje pare albo chociaz 1zl to mozna uzbierac sporą kwotę. Nawet jakby mnie oszukano to nie byłabym bardzo zła o np złotówkę :)

Moje dzieci są podopiecznymi fundacji zdążyć z pomocą.
Rozsyłam apele po całej Polsce z prośbą o pomoc,niestety dzieci na subkoncie od maja do dziś mają zero.Tracę już nadzieję dlatego szukam pomocy przez internet.
Podaję link fundacji http://dzieciom.pl/podopieczni/18145
http://dzieciom.pl/podopieczni/18144
http://dzieciom.pl/podopieczni/18143
http://dzieciom.pl/podopieczni/18142

Pani Bozeno,
na pewno na kontach dzieci cos sie niedlugo pojawi :D
Prosze byc dobrej mysli.
Pozdrawiam!

Rozsyłając apele miałam nadzieję,że być może nie od razu ale po miesiącu,trzech miesiącach coś się pojawi.Minęło pół roku to trochę długo czasu i na subkontach nie ma nic.Brakuje nam już nawet na koperty i znaczki aby rozsyłać nadal apele.Oczywiście fundacja zwraca za znaczki i koperty ale tylko wtedy jak są wpływy na subkonto aby mogli z tego konta zrobić zwrot a tak to wszystko musimy ze swoich wykładać.Oprócz tego dochodzą dojazdy do lekarzy na rehabilitację,turnusy,leki.Wszystko pokrywamy my i naprawdę jest nam z tym bardzo ciężko.Sytuację pogarsza to że ja nie pracuję,opiekuję się niepełnosprawnym synem i pobieram świadczenie pielęgnacyjne a mąż dorabia na budowie.Utrzymujemy się z zasiłków,renty socjalnej syna i prac dorywczych męża,a przy czwórce dzieci obciążonych niepełnosprawnością jest bardzo ciężko sprostać potrzebom tych najważniejszych.Nie jestem ani oszustką ani żadną naciągaczką,gdy by sytuacja mnie do tego nie zmusiła nigdy bym nie umieszczała próśb w internecie,robię to dla moich dzieci.I chociaż przez wstawianie próśb przez internet nic mnie to nie kosztuje bo nie muszę płacić za znaczki

Chętnie przekażę swój 1%.
Proszę się przypominać - szczególnie od stycznia do marca.

Bardzo Pani dziękuje

witam niestety finansowo nie dam rady pomoc ale moze jakies ubranka dla dzieci by sie przydały??mam 3 letnia córke i 6scio letniego synka jak by cos było potrzebne mam tez pare wiekszych dla chłopcapo bratanku!!! finansowo sama jestem w trudnej sytuacji-napewno nie w takiej jak Pani ale tez jest ciezko!! warto takze napisac list na stronie listy do świętego mikołaja z tamtąd moje dzieci co roku dostaja paczki na swięta!!-zawsze coś!! pozdrawiam serdecznie i zycze dużo zdrowia dla dzieci i dla was rozwnierz

mam najmłodszego synka w wieku 8 lat i córeczkę w wieku 13 lat i dwoje starszych w wieku 15 lat i 18.Chętnie przyjmę rzeczy dla dzieci.W naszej trudnej sytuacji jaka nas spotkała przyjmiemy wszystko i wszystko nam się naprawdę przyda.Na jakiej stronie można napisać list do Świętego Mikołaja?

w google trzeba wpaisac listy do swiętego mikołaja i tam jest formularz do wypełnienia pisze Pani o swojej sytuacjii i co dzieci chciałaby dostac a elfy-ludzie dobrej woli wysyłaja paczki!! to naprawde działa jak wysłałam pierwszy raz tak na prube byłam w szoku jak na swieta listonosz przyniosł wielki karton a tam prezenty dla dzieci!!!-akcja super naprawde!! napisz jakie rozmiarki dzieci nosza i poszukam cos popytam tez znajomych i dam znać

synowie 180cm,175cm146cm i córka 158cm

Napisałam list do Świętego Mikołaja,bardzo dziękuję za pomoc.Mam nadzieję,że zobaczę w tym szczególnym dniu jak Boże Narodzenie uśmiech dzieci na ich twarzach.

niema za co po to sa takie strony zeby sobie pomagac ja narazie niedam rady finansowo,oni tam finansowo tez niepomagaja tylko prezentami,moje listy zawsze sa na stronie wzruszajacej. postaram sie w weekend poszukac ubranek

Poprosiłam tylko o takie prezenty jakie Święty Mikołaj będzie uważał za stosowne,ani ja ani nasze dzieci nie mamy specjalnych wymagań.Nawet nie napisałam co dzieci chcieli by dostać.

Proszę jeszcze o podanie długości stóp dzieciaków.

chodzi o numery butów?

Rowniez pomoge 1%, tylko prosze o przypomnienie! Ksiegowa meza bardzo szybko robi rozliczenie, wiec na pewno nie bedzie Pani dlugo czekac. Zakladam, ze obojetne, na ktore subkonto? Czy ktores z dzieci ma najpilniejsze potrzeby?
Ubrania dla szczuplych osob? Duzo w tym roku rozdalam ubran, ale cos jeszcze sie znajdzie, rozmiary butow tez sie przydadza.

Moja córka nie ma kurtki na zimę, i kozaków tez nie ma.Wyrosła z ostatniej bo ona szybko rośnie.Moje dzieci są wszystkie szczupłe i wysokie,bardzo przydały by się kilka rzeczy dla nich bo wyrastają z wszystkiego z powodu szybkiego wzrostu.Numery bytów to:synowie 42,40.i 33 a córka 36

obojętnie na które subkonto tylko z tym 1% jest tak że nie będę miała ich od razu na subkoncie bo fundacja rozlicza i księguje je dopiero pażdziernik-listopad

Chcę podziękować za chęci oddania 1% podatku dla moich dzieci,myślę ze warto jest poczekać nawet kilka miesiecy.Lepsze jest mieć cokolwiek na subkoncie dzieci niż nie mieć ich wcale

Ale chyba musze miec KRS zeby przekazac 1%? Inaczej przelalabym to na prywatne konto, ale chyba sie nie da.

fundacja dzieciom Zdążyć z Pomocą KRS
0000037904

Prosze zadzwnic do fundacji, na koncie juz cos powinno byc :D

Ja mam możliwość sprawdzania subkont dzieci przez internet.Sprawdzałam ale nic nie widać,może rzeczywiście lepiej zadzwonić

Dzwoniłam ale tam nikt nie odbiera.W każdym razie jak sprawdziłam przez internet to jest nadal zero.A na które dziecko było wpłacone?

Mój list do Świętego Mikołaja został dziś opublikowany jako list wzruszający.Jeszcze raz bardzo dziękuję za pomoc

mam nadzieje ze znajdzie się jakis elfik i napewno dojdzie paczka,my dostalismy naprawde bo nie którzy mysla ze to jakieś naciąganie lub cos ze trzeba bedzie za ta paczke zapłacic a to naprawde jest super akcja,jak dostaniesz paczke tam przewarznie jest adres osoby od kogo została wysłana-ja zawsze wysyłam kartke z podziekowaniem i zyczeniami

Jak mogę się z panią skontaktować? Kurtka i buty dla córki się znajdą, nawet jakies inne ubrania. Dla chłopaków popytam wsród koleżanek.

do skontaktowania podałam mój adres e-mail w prośbie którą zamieściłam

Mam pytanie.Ja w zeszłym roku pisałam też na forum trójmiasto prośbę o pomoc dla moich dzieci,i napisała do mnie jedna Pani której do dziś jestem bardzo wdzięczna że zorganizuje dla nas przed świętami szlachetną paczkę.Dostaliśmy na święta dużo potrzebnych rzeczy takich jak rzeczy spożywcze,chemie i.t.p.Chcę spytać czy jak dostaliśmy w zeszłym roku taka paczkę to jest szansa żeby otrzymać i w tym roku taka paczkę?czy to się gdzieś samemu zgłasza w odpowiednie miejsce czy wystarczy jak wstawię ogłoszenie tak jak w zeszłym roku wstawiłam na tej stronie trójmiasto.

czy to ktoś musi zgłosić rodzinę?

z Tą fundacja jest tak jak juz ktoś pisał, rozliczenia sa w listopadzie za 1% ale jak ktoś prześle kase na numer konta to są odrazu. niech sie Pani nie przejmuje i zacznie zbierać faktury na dzieciaki

zbieram faktury,ale moje dzieci w tej fundacji są od kwietnia,i dopiero w tym roku wysyłam prośby o wpłaty % podatku więc dopiero w przyszłym roku będą dopiero

C hcę bardzo bardzo podziękowac za otrzymane rzeczy dla córki

Pani Bozeno, a czy pieniadze juz Pani otrzymala? Zrobilam przelew tydzien temu jak pisalam,wiec powinny juz byc na koncie. Zwlaszcza,ze byl to przelew on-line.

Sprawdzam subkonto dzieci co dzień i niestety nie ma nic

Przed chwilą sprawdzałam.Nie ma

Chyba sama do nich zadzwonie-mam potwierdzenie na koncie,ze przelew wyslano, nie rozumiem, jak to mozliwe

Jeśli Pani chce to można zadzwonic

Proszę się nie martwic o pieniądze które Pani wpłaciła na subkonto.One dojdą,ponieważ dziś dzwoniłam i pytałam.Poinformowano mnie,że jesli ktoś wpłaci na subkonto to księgowane są one dopiero po dwóch tygodniach od dnia wpłacenia.
Chcę Pani bardzo podziękować za wpłatę dla moich dzieci.Dziękuje.

Pani Bożeno.
W Gdyni przy ul. Świętojańskiej mieści się stowarzyszenie zrzeszające osoby z zespołem Marfana. Czy kontaktowała się Pani z nimi??? Mogę udzielić więcej informacji. Proszę o kontakt na PW :)

Pozdrawiam :)

Proszę powiedzieć na które konto przekazać pieniążki aby od razu trafiły dla Pani dzieci?

chodzi o konto w fundacji?

To jest obojętne na które dziecko,konto fundacji podane jest w linku które podałam.Co prawda od razu dzieci tych pieniążków nie będą miały,ponieważ trochę czasu się za nimi czeka zanim zaksięgują to dwa tygodnie mija a potem trzeba faktury do fundacji wysłać i tez trzeba czekać.Ale prędzej czy pózniej dzieci te pieniądze na pewno dostaną.
Jedna Pani wpłaciła dzieciom tydzień temu i niestety jeszcze ich nie ma.

To chyba jest to konto:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

Tytułem:
18142 - Sokół Adrian - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Jutro postaram się wykonać przelew. Pozdrawiam i życzę dużo zdrowia

Z całego serca razem z dziećmi dziękujemy.
Dziękujemy Pani i pozostałym osobom którzy chcą pomóc naszym dzieciom.

czy potrzebuje Pani jeszcze kurteczki dla córki? gdzieś powinnam mieć dwa płaszczyki, ale takie cieńsze, myślę, że bardziej na późniejszą zimę lub wczesną wiosnę :) jeden czarny, drugi błękitny (o ile ich jeszcze nie oddałam, bo nie pamiętam...)
jeśli potrzebne to poszukam :)

Tak przydadzą się córce nawet jeśli miały by one być na wiosnę.Córka wyrasta z wszystkiego dlatego ze przy zespole marfana a też jest podejrzenie tej choroby u córeczki szybko się rośnie.Wyrasta z wszystkiego ze spodni,kurtek a naprawdę bardzo ciężko jest nam kupić nowe rzeczy nawet do szkoły całej czwórce i to w tak krótkim czasie przy szybkim wzroście.

Przelew wykonany. Pozdrawiam

Bardzo Pani dziękujemy razem z dziećmi,i pozdrawiamy.

Z całego serca chcemy podziękować Panu Dariuszowi i Pani Izabeli za wpłatę dla naszych dzieci.Pieniądze są już na subkontach dzieci.
Dziękujemy.

Super Pani Bozeno, bardzo sie ciesze, bo tyle to trwalo,ze juz zaczynalam sie martwic. Nie jest to wielka suma, ale na pewno wystarczy chocby na wyslanie prosb o przekazanie 1% do wielu firm, ktore przeciez juz niedlugo beda sie rozliczac z fiskusem. Zyczymy Wam wszystkim duzo zdrowia i wytrwalosci!

Pani Bozeno , mam troche ciuchow w stanie naprawde dobrym i bardzo dobrym, moze by sie przydaly na corcie, tylko ze musialaby pani odebrac je z Wrzeszcza. Jesli nadal sa potrzebne ubranka to jutro bede szperac w szafie . Pozdrawiam. Tylko tak moglabym pomoc.

Tak potrzebuje nadal ubrań i bardzo chętnie przyjmę.Tylko ja najwcześniej będę z synem u lekarza w Gdańsku-Oliwie na kontroli z gorsetem gdzieś styczeń-luty to wtedy mogła bym odebrać rzeczy. Byłam tydzień temu w Gdańsku z synem po gorset ale to jeszcze nic o rzeczach nie wiedziałam.

Nie ma problemu, skompletuje rzeczy i beda czekac na pania

podaje meila aloevera1@o2.pl prosze pisac ! pozdrawiam cieplo

Napisałam do Pani maila na pocztę.

Dziś moje dzieci dostali paczkę ze słodyczami,chciała bym podziękować tej osobie ale nie wiem komu.W paczce nie było żadnej kartki tyle,ze wiem z przekazu który podpisywałam ze ta osoba ma na imię Joanna.Mam nadzieje ze może ta osoba sama odezwie się do nas.Po mimo tego Pani Joanno serdecznie dziękujemy dzieci są bardzo zadowoleni.
Pozdrawiam

Jeśli uzbieramy choć troszkę z 1%podatku to przeznaczę to na turnus dla trójki dzieci.Moje dzieci powinni uczestniczyć w turnusie kilka razy w ciągu roku ale niestety są to duże koszta bo to nie jest tylko jedno dziecko i nie stać nas na tak duży wydatek.Co prawda PCPR cos chłopakom dofinansuje a resztę musimy pokrywać sami.Wiec jak uzbieramy na subkoncie dzieci przeznaczymy w pierwszej kolejności na turnus

Na dzień dzisiejszy na subkoncie dzieci mamy 60zł

60 zł?? to pieniążki, które ludzie wpłacają nie idą w całośći dla Twoich dzieci?

Po wysłanych 200 apeli do różnych firma nie wpłaciła dzieciom ani jedna osoba.Niedawno wstawiłam prośbę na tym forum i dopiero wpłacili dwie osoby i jest to ogółem 60zł

To by sie nie zgadzalo bo ja sama wpłaciłam więcej niż 60 zł. To gdzie się podziała reszta pieniążków które wpłaciłam?

ta fundacja zaczyna mi podpadać jeśli jest na koncie 60 zł a wpłaconych było więcej to coś jest nie tak.

Ja za chwile sprawdzę subkonto dzieci i napiszę ile jest dokładnie na subkoncie

Nie wiem dokładnie ile osób wpłaciło dzieciom,i kiedy ale na subkoncie są widoczne dwie osoby i ogółem jest to 60zł. Prawdo podobnie w tej fundacji jest tak że wpłacone pieniądze są księgowane po dwóch tygodniach być może nie długo się pojawią chociaż niedługo już mamy styczeń a niektóre osoby jak dobrze pamiętam wpłaciły jeszcze przed świętami to dość długo to trwa.

Jak dojdą pieniądze na subkonto dzieci to napiszę.Na razie nadal jest 60zł

U naszej córki Emilii też występuje podejrzenie zespołu Marfana.Byłam z dziećmi w poradni genetycznej.Musimy córce porobić wszystkie badania.

Dobry wieczór wszystkim.
Chciałam tylko napisać że wszystkie pieniądze na subkonto dzieci doszły.

Warto podbic watek, bo już niektórzy PITy wypelniaja. Ja się przy okazji upewnie,ze nie ma znaczenia, które dziecko wpiszemy, prawda?

Bardzo prosimy o przekazanie 1%podatku dla dzieci nieuleczalnie chorych z Zespołem Marfana.
Fundacja dzieciom Zdążyć z Pomocą
Wpisując w rubryce
KRS 0000037904
18142.Sokół Adrian.
Wystarczy na jedno dziecko wpłacić,ponieważ numer subkonta Adriana który podałam jest kontem głównym wszystkich pozostałych dzieci.Nic się też nie stanie jak ktoś wpłaci na obojętnie które dziecko.
Za wszelkie wpłaty z całego serca dziękujemy.

Ciesze się, że pieniążki dotarły, przekaże również ten 1% podatku. Pozdrawiam

Dobry wieczór.
Dawno już nie odwiedzałam tego forum,więc napiszę co u nas.
W ostatnim czasie mamy duzo problemów zdrowotnych naszych dzieci.
Mój syn Kamil był w sanatorium w Sopocie miesiąc czasu,i przykro mi to pisać ale nie ma poprawy.Gorset który musieliśmy mu zmienić w grudniu nie pomaga mu więc chyba będzie mu ponownie zmienić 19 marca mamy wizytę u lekarza,i lekarz powie co dalej.
Tydzień temu dowiedzieliśmy się ze nasza córka ma wypadanie płatka zastawki mitralnej ponieważ miała wykonane echo serca.Mamy tez skierowanie z córką do endokrynologa,neurologa,ma już skrzywienie kręgosłupa.
Prosiłam na tym forum o przekazanie 1%podatku dla moich dzieci,ponieważ wszystkie choroby naszych dzieci sprawiają ze brakuje nam środków na dalsze leczenie.
Jeśli ktoś przekazał dla dzieci swój 1%podatku serdecznie dziękujemy.
Pozdrawiam.
Bożena

poproszę dane do przekazania podatku

KRS 0000037904
tytułem:18142-Sokół Adrian
To jest konto główne wszystkich pozostałych dzieci,wystarczy na jedno subkonto wpłacać jeśli ktoś będzie chciał przekazać naszym dzieciom swój 1 %podatku.
Dziękujemy.

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola Wyrażam zgodę

Dzień dobry.Długo nie byłam już na forum.Skończył się okres rozliczeniowo- podatkowy,i chciałam przede wszystkim podziękować ludziom dobrej woli jeśli ktoś przekazała dla naszych dzieci swój 1 % podatku.
Pozdrawiam wszystkich.
Bożena.

Dzień dobry.
Mam prośbę.Czy może się odezwać ktoś kto przekazał moim dzieciom 1%podatku?w fundacji jest już księgowanie i nie wiem czy warto czekać.
Pozdrawiam.
Bożena