Konferencja popularnonaukowa "Urodziny Bohatera Borysa | Talk4Rare" powstała z potrzeby systematycznego i konsekwentnego budowania wiedzy oraz świadomości społecznej na temat chorób rzadkich - ich wczesnego rozpoznawania i diagnozowania, a także dostępnych w Polsce terapii medycznych i rehabilitacyjnych.
Równie ważne jest prowadzenie otwartej debaty o potrzebach osób i rodzin zmagających się z niepełnosprawnościami oraz o rozwiązaniach, które umożliwiają im pełne i równoprawne uczestnictwo w życiu społecznym i codziennym.
Nie bez znaczenia pozostaje również forma przekazu. Choroby rzadkie i związane z nimi zagadnienia są z natury trudne i skomplikowane, często niezrozumiałe i przez to nieobecne w powszechnej dyskusji. Dlatego naszym celem jest mówienie o nich w sposób prosty, przystępny i dobrze dostosowany do odbiorcy - czyli do każdego z nas.
5 powodów, dla których warto wiedzieć więcej o chorobach rzadkich - by móc świadomie pomagać innym:1. Co druga osoba zdiagnozowana z chorobą rzadką to dziecko.
2. 2-3 miliony Polaków cierpi na choroby rzadkie - to tak, jakby wszyscy mieszkańcy Warszawy, Krakowa i Łodzi byli chorzy.
3. 3 na 10 dzieci dotkniętych chorobami rzadkimi nie dożywa swoich 5. urodzin.
4. 6-8% populacji świata zmaga się z chorobami rzadkimi - to więcej niż łącznie osoby chore na AIDS i różnego rodzaju nowotwory.
5. 90% chorób rzadkich nie ma zatwierdzonego, dedykowanego leczenia.
KIEDY: 26 października 2025 r., godz. 11:00 GDZIE: Hevelianum, Góra Gradowa (Wozownia Artyleryjska), Gdańsk
Tego dnia będzie niepowtarzalna okazja, aby lepiej zrozumieć, czym są choroby rzadkie, kim są osoby nimi dotknięte i jak możemy świadomie wspierać ich pełniejsze uczestnictwo w codziennym życiu.
W programie konferencji:1. "W stronę nieskończoności i z powrotem: dekada, która kształtuje przyszłość neurologii dziecięcej" - prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska (GUMed)
2. "Wirusy jak rakiety: terapia genowa i inne wektory napędzające przyszłość medycyny" - prof. Krzysztof Kałwak (UMW Wrocław)
3. "Diagnoza z ChatGPT: czy sztuczna inteligencja dorówna naturalnej?" - dr Maciej Bobowicz (GUMed)
4. "Czy jeszcze leci z nami pilot? Prawo spotyka AI w medycynie" - dr Marta Dargas-Draganik (LO:ME)
5. "Dobrostan psychiczny w erze cyfrowej inteligencji - utopia czy raj utracony?" - dr Grzegorz D. Stunża (UG)
Wydarzenie poprowadzą: Beata Szewczyk & Małgorzata Brajner.
Program dla dzieci (w trakcie wykładów):
Warsztat "Zrozumieć Bohatera" - o relacjach rówieśniczych między dziećmi z niepełnosprawnościami i bez niepełnosprawności, prowadzony przez pedagogów Fundacji Czeka na Nas Świat oraz psycholożki Iwonę Binkul i Agatę Nowaczyk.
Zajęcia animacyjne dla najmłodszych - prowadzone przez pedagogów Przedszkola Niepublicznego im. Panienki z Okienka w Gdańsku
Treść tworzona na podstawie materiałów prasowych organizatora.
