Urodziny Bohatera Borysa to idea, za którą stoi potrzeba systematycznego i konsekwentnego budowania wiedzy i świadomości społecznej nt. chorób rzadkich, ich wczesnego rozpoznawania i diagnozowania, a także dostępnych w Polsce terapii leczniczych i rehabilitacyjnych.
Choroby rzadkie są definiowane jako takie, które dotyczą niewielkich populacji pacjentów - czasami kilku/kilkunastu osób w całym kraju. Jednak w związku z tym, że istnieje aż około 7000 rzadkich chorób, cierpi na nie od 6 do 8% populacji na świecie. Oznacza to, że na całym świecie choruje 350 mln osób, w Europie ponad 30 mln osób, to tak jakby cała ludność Malty, Luksemburga, Cypru, Estonii, Łotwy, Słowenii, Litwy, Chorwacji, Irlandii, Słowacji i Finlandii była chora na choroby rzadkie. W Polsce jest ok 2-3 mln. takich osób, a to prawie tak, jakby wszyscy mieszkańcy Warszawy, Krakowa i Łodzi byli chorzy. Choroby te różnią się między sobą przyczyną (jednak aż 80% z nich ma podłoże genetyczne), przebiegiem, jak również sposobem leczenia. Wiele z nich jest niestety nieuleczalnych, a co gorsza, w 75% dotyka dzieci. Jednym z tych dzieci jest Borys, Bohater Borys (więcej o BB przeczytacie na www.bohaterborys.pl). 8-letni chłopiec, który od trzech lata zmaga się z rzadką, genetyczną i nieuleczalną chorobą zwaną leukodystrofią metachromatyczną, w skrócie MLD. I to właśnie historia drogi Bohatera Borysa, od diagnozy przez przeszczep krwiotwórczych komórek macierzystych do codziennej rehabilitacji i stymulacji stała się inspiracją do spotkania i rozmowy o rzeczach ważnych i trudnych w prosty i zrozumiały sposób.
7 października b.r. o godz. 11:00 w Ratuszu Staromiejskim w Gdańsku będzie niepowtarzalna okazja, aby przyjrzeć się bliżej i zrozumieć, na czym polegają choroby rzadkie, dowiedzieć się, gdzie szukać pomocy i jak niewiele trzeba zrobić, aby pomóc innym, dla których ta pomoc jest czasem bezcenna.
A te wspomniane ważne rzeczy i ważne osoby, które o nich opowiedzą to:1. Niemożliwe (prawie) nie istnieje, czyli nowe terapie lekowe w chorobach neurologicznych, szanse i perspektywy na przełom - prof. Maria Mazurkiewicz - Bełdzińska
2. Prawdziwe panaceum czy dobry marketing - komórki macierzyste oraz krew pępowinowa i ich wykorzystanie w terapiach leczniczych - prof. Krzysztof Kałwak.
3. Soja, która leczy - genisteina, czyli historia leku z natury - prof. Grzegorz Węgrzyn,
4. Sprawny Niepełnosprawny, czyli mózg na WF-ie - słów kilka o rehabilitacji osób niepełnosprawnych - prof. Stanisław Kowalik,
5. Czy lek może być sierotą? Krótka rozprawa o drodze do odkrycia leków na choroby rzadkie - dr Piotr Lassota,
6. Gen prawdę Ci powie, czyli co można wyczytać z badan genetycznych, słów parę o diagnozowaniu chorób rzadkich - dr Agnieszka Sobczyńska - Tomaszewska,
7. Badania All-Inclusive, czyli jak to się robi w Gdańsku. Kompleksowa diagnoza dzieci z podejrzeniem chorób rzadkich - prof. Jolanta Wierzba,
8. Radar wczesnego wykrywania Wroga, czyli badania przesiewowe noworodków w kierunku mukowiscydozy - dr Ewa Sapiejka.
W trakcie wykładów planowane są warsztaty dla dzieci pt. "Zrozumieć Bohatera", dotyczące emocji towarzyszących chorobie dziecka, które poprowadzi doświadczona psychoterapeutka dzieci, Anna Uzarczyk.
A jak urodziny, to musi być i kawa, i tort, dlatego też wspólnie z Krzysztofem Ilnickim z UMAM Patisserie oraz Adamem Świerżewskim z Drukarnia Cafe zaprosimy Państwa na wyjątkowe, niespotykane (rzadkie) ciastko i kawę, a dla miłośników wytrawnych smaków wspólnie z Bistro Familia przygotujemy kibiny z dorszem atlantyckim od PAOP - będzie pysznie!
