Urodziny Bohatera Borysa to idea, za którą stoi potrzeba systematycznego i konsekwentnego budowania wiedzy i świadomości społecznej nt. chorób rzadkich, ich wczesnego rozpoznawania i diagnozowania, a także dostępnych w Polsce terapii leczniczych i rehabilitacyjnych. Równie istotna jest konieczność debaty nad potrzebami osób i rodzin zmagających się z niepełnosprawnościami oraz rozwiązaniami umożliwiającymi pełne i równoprawne funkcjonowanie tych osób w społeczeństwie i życiu codziennym.
Nie bez znaczenia jest także forma przekazu, gdyż powyższa tematyka jest ze swej natury trudna i skomplikowana, a więc często niezrozumiała i przez to nieobecna w powszechnej debacie. Zatem chcemy o tych ważnych i istotnych kwestiach mówić w sposób prostszy i bardziej przystępny, właściwie zaadresowany i dostosowany do potencjalnego odbiorcy, czyli każdego z nas.
Poniżej 10 powodów, dla których warto wiedzieć więcej, by móc świadomie pomagać innym:
1 z 2 zdiagnozowanych osób to dzieci.
2 do 3 milionów osób cierpi w Polsce na choroby rzadkie, a to prawie tak, jakby wszyscy mieszkańcy Warszawy, Krakowa i Łodzi byli chorzy.
3 z 10 dzieci dotkniętych chorobami rzadkimi nie świętuje swoich 5. urodzin.
4-sta milionów osób na świecie cierpi na choroby rzadkie, a to więcej niż populacja USA.
5-dziesiąt miliardów dolarów - tyle wart jest globalny rynek leków sierocych, czyli leków na choroby rzadkie.
6 do 8 % populacji na świecie choruje na choroby rzadkie, a to więcej niż wszystkie osoby chore na AIDS i różnego rodzaju nowotwory.
7 tysięcy chorób rzadkich odkryto jak dotąd i wciąż odkrywane są nowe.
8 lat to średni czas ustalania prawidłowej diagnozy dot. choroby rzadkiej.
9-dziesiąt % chorób rzadkich nie ma zatwierdzonego dedykowanego leczenia.
10 błędnych diagnoz - tyle w skrajnych przypadkach słyszą osoby dotknięte chorobami rzadkimi.
6 października b.r. o godz. 11:00 w Wozowni Artyleryjskiej w Hevelianum w Gdańsku będzie niepowtarzalna okazja, aby przyjrzeć się bliżej i zrozumieć, na czym polegają choroby rzadkie, dowiedzieć się, gdzie szukać pomocy i jak niewiele trzeba zrobić, aby pomóc innym, dla których ta pomoc jest czasem bezcenna.
A ważne rzeczy, o których będzie mowa i ważne osoby, które o nich opowiedzą to:
1. Szał tworzenia. Talent i choroba - duet doskonały - prof. Maria Mazurkiewicz - Bełdzińska (Klinika Neurologii Rozwojowej Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego w Gdańsku).
2. Niepełnosprawni pełnoprawni w miłości. O seksualności osób niepełnosprawnych - prof. Zbigniew Izdebski (Wydział Pedagogiki, Psychologii i Seksuologii Uniwersytetu Zielonogórskiego).
3. Czy jesteśmy już w ekstraklasie? Podsumowanie chorób (nie)rzadko leczonych w Polsce - prof. Krzysztof Kałwak (Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej, Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu, Ponadregionalne Centrum Onkologii Dziecięcej "Przylądek Nadziei"),
4. Gen - historia (nie)skończona. Czy wiemy już wszystko na temat naszych genów?- dr Katarzyna Wertheim-Tysarowska (Instytut Matki i Dziecka w Warszawie),
Honorowy patronat nad Wydarzeniem objęli:
Mieczysław Struk - Marszałek Województwa Pomorskiego,
Aleksandra Dulkiewicz - Prezydent Miasta Gdańska,
prof. Marcin Gruchała - Rektor Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.
Natomiast Wydarzenie jak co roku poprowadzi Małgorzata Brajner, aktorka Teatru Wybrzeże.
W trakcie wykładów planowane są warsztaty dla dzieci pt. "Zrozumieć Bohatera", dotyczące emocji towarzyszących chorobie dziecka, które poprowadzą terapeuci ośrodka Zakątek Agi w Gdyni oraz zajęcia animacyjne prowadzone przez pedagogów przedszkola integracyjnego Dobry Start w Gdańsku.
Dodatkowo, w związku z tym, że we wrześniu upłyną 4 lata od przeszczepu, który dał Bohaterowi Borysowi nowe życie, będzie to również okazja, aby poświętować jego nowe czwarte urodziny. A jak urodziny, to musi być i kawa, i tort, dlatego też wspólnie z Krzysztofem Ilnickim z UMAM Patisserie oraz Adamem Świerżewskim z Drukarnia Cafe zaprosimy Państwa na wyjątkowe, niespotykane (rzadkie) ciastko i kawę, a dla miłośników wytrawnych smaków wspólnie z Bistro Familia przygotujemy kibiny z dorszem atlantyckim od PAOP - będzie pysznie!
Jakby tego było mało, całość uświetni pierwszy mini koncert z serii Jazz4Rare, w trakcie którego Łukasz Juźko (saksofon tenorowy) i Mikołaj Basiukiewicz (fortepian) zagrają program z płyty "First Breath", pełen przestrzeni, emocji i miłości do jazzu. Każdy z utworów znajdujących się na płycie niesie ze sobą ładunek nie tylko emocjonalny, ale również duchowy. Album autorstwa Łukasza Juźko zabarwiony jest gospelowym brzmieniem, którym artysta niewątpliwie się inspiruje.
Reasumując, czeka nas spory zastrzyk WIEDZY|MUZYKI|EMOCJI!
Wstęp na wydarzenie jest bezpłatny. Organizatorami wydarzenia są: Hevelianum, Tata Studio i Fundacja Bohatera Borysa
Szczegóły na: www.bohaterborys.pl/urodziny-bb | www.fb.com/bohaterborys
