Urodziny Bohatera Borysa to idea, za którą stoi potrzeba systematycznego i konsekwentnego budowania wiedzy i świadomości społecznej nt. chorób rzadkich, ich wczesnego rozpoznawania i diagnozowania, a także dostępnych w Polsce terapii leczniczych i rehabilitacyjnych. Równie istotna jest konieczność debaty nad potrzebami osób i rodzin zmagających się z niepełnosprawnościami oraz rozwiązaniami umożliwiającymi pełne i równoprawne funkcjonowanie tych osób w społeczeństwie i życiu codziennym.
Nie bez znaczenia jest także forma przekazu, gdyż powyższa tematyka jest ze swej natury trudna i skomplikowana, a więc często niezrozumiała i przez to nieobecna w powszechnej debacie. Zatem chcemy o tych ważnych i istotnych kwestiach mówić w sposób prostszy i bardziej przystępny, właściwie zaadresowany i dostosowany do potencjalnego odbiorcy, czyli każdego z nas.
Poniżej 5 powodów, dla których warto wiedzieć więcej, by móc świadomie pomagać innym: 1 z 2 zdiagnozowanych osób to dzieci.
2 do 3 mln Polaków cierpi na choroby rzadkie, a to prawie tak, jakby wszyscy mieszkańcy Warszawy, Krakowa i Łodzi byli chorzy.
3 z 10 dzieci dotkniętych chorobami rzadkimi nie świętuje swoich 5. urodzin.
6 do 8 % populacji na świecie cierpi na choroby rzadkie, a to więcej niż wszystkie osoby chore na AIDS i różnego rodzaju nowotwory.
90 % chorób rzadkich nie ma zatwierdzonego dedykowanego leczenia.
25 października b.r. o godz. 11:00 online na platformie Knits Places będzie niepowtarzalna okazja, aby przyjrzeć się bliżej i zrozumieć, na czym polegają choroby rzadkie, kim są osoby nimi dotknięte, jak możemy bardziej świadomie pomóc im pełniej funkcjonować w życiu codziennym każdego z nas.
A ważne rzeczy, o których będzie mowa i ważne osoby, które o nich opowiedzą to: 1. Jak mówić, by włączać nas we Wspólnotę? Rozmowa Doroty Karaś z prof. Jerzym Bralczykiem
2. Burza w mózgu - fakty i mity o padaczce - prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska (Klinika Neurologii Rozwojowej Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego w Gdańsku),
3. Idealnie nieidealna Wspólnota, czyli kto jest komu bardziej potrzebny? - prof. Cezary Obracht-Prondzyński (Instytut Filozofii, Socjologii i Dziennikarstwa Uniwersytetu Gdańskiego w Gdańsku),
4. Programowanie wirusa, czyli CAR T z Wrocławia - prof. Krzysztof Kałwak (Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej, Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu, Ponadregionalne Centrum Onkologii Dziecięcej "Przylądek Nadziei"),
Honorowy patronat nad Wydarzeniem objęli:Mieczysław Struk - Marszałek Województwa Pomorskiego,
Aleksandra Dulkiewicz - Prezydent Miasta Gdańska,
prof. Marcin Gruchała - Rektor Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.
Natomiast Wydarzenie wprost z Hevelianum poprowadzi, jak co roku, Małgorzata Brajner, aktorka Teatru Wybrzeże.
Na zakończenie konferencji będziemy mogli usłyszeć koncert Agaty Świętoń pt. Emocje, który w muzyczny sposób opowie nam i naszym dzieciom o najważniejszej palecie uczuć, które odczuwamy każdego dnia - miłości, złości, zazdrości czy strachu.
Pozostałe atrakcje Wydarzenia: • Wirtualna Wystawa pt. Zrozumieć Bohatera.
• Pokoje dyskusyjne umożliwiające wymianę doświadczeń pomiędzy uczestnikami.
• Wirtualne stoiska podmiotów publicznych ekosystemu szeroko rozumianego wsparcia społecznego i medycznego.
• Dla dzieci online: #gdanskczyta WiMBP, Papety Teatru Miniatura, #poezjazbalkonu, Hyde Park Wall #wypisz&wymalujBohatera.
Reasumując, czeka nas spory zastrzyk WIEDZY|MUZYKI|EMOCJI!
Udział w Wydarzeniu jest bezpłatny, wymaga jedynie rejestracji. Organizatorami wydarzenia są: Fundacja Bohatera Borysa, Tata Studio i Knit Communications.
