Urodziny Bohatera Borysa to idea, za którą stoi potrzeba systematycznego i konsekwentnego budowania wiedzy i świadomości społecznej nt. chorób rzadkich, równie istotna jest konieczność debaty nad potrzebami osób i rodzin zmagających się z niepełnosprawnościami oraz rozwiązaniami umożliwiającymi pełne i równoprawne funkcjonowanie tych osób w społeczeństwie i życiu codziennym. Nie bez znaczenia jest także forma przekazu, gdyż powyższa tematyka jest ze swej natury trudna i skomplikowana, a więc często niezrozumiała i przez to nieobecna w powszechnej debacie. Zatem chcemy o tych ważnych i istotnych kwestiach mówić w sposób prostszy i bardziej przystępny, właściwie zaadresowany i dostosowany do potencjalnego odbiorcy, czyli każdego z nas.
Poniżej 5 powodów, dla których warto wiedzieć więcej, by móc świadomie pomagać innym:
- 1 z 2 zdiagnozowanych osób to dzieci.
- 2 do 3 mln Polaków cierpi na choroby rzadkie, a to prawie tak, jakby wszyscy mieszkańcy Warszawy, Krakowa i Łodzi byli chorzy.
- 3 z 10 dzieci dotkniętych chorobami rzadkimi nie świętuje swoich 5. urodzin.
- 6 do 8 % populacji na świecie cierpi na choroby rzadkie, a to więcej niż wszystkie osoby chore na AIDS i różnego rodzaju nowotwory.
- 90 % chorób rzadkich nie ma zatwierdzonego dedykowanego leczenia.
24 października b.r. o godz. 11:00 Online będzie niepowtarzalna okazja, aby o rzeczach ważnych i trudnych, posłuchać i porozmawiać w prosty i zrozumiały sposób.
A ważne rzeczy, o których będzie mowa i osoby, które o nich opowiedzą to:Gęste sito ratunkowe, czyli słów kilka o badaniach przesiewowych noworodków w kierunku SMA i nie tylko - prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska (Klinika Neurologii Rozwojowej Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego w Gdańsku),
Męski = troskliwy i opiekuńczy czyli kim jest prawdziwy mężczyzna w rodzinie z niepełnosprawnością? - prof. Natasza Kosakowska-Berezecka (Instytut Filozofii, Socjologii i Dziennikarstwa Uniwersytetu Gdańskiego w Gdańsku),
Bohater na miarę naszych czasów, czyli jak być dawcą szpiku w erze COVID-19 - prof. Krzysztof Kałwak (Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej, Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu, Ponadregionalne Centrum Onkologii Dziecięcej "Przylądek Nadziei"),
Rodzic dziecka z niepełnosprawnością - grzesznik, święty czy męczennik? Rozmowa Łukasza Wojtusika z s. Elizą Myk OP o rodzicielstwie przechodzonym w glanach. Inspiracją do rozmowy jest książka pt. "Siostry z Broniszewic. Czuły Kościół odważnych kobiet" Wydawnictwa WAM, której współautorami są s. Eliza i Łukasz.
Wydarzenie zakończy kameralny koncert: Lipiński Dowgiałło Duo
Honorowy patronat nad Wydarzeniem objęli:
- Mieczysław Struk - Marszałek Województwa Pomorskiego,
- Aleksandra Dulkiewicz - Prezydent Miasta Gdańska,
- prof. Marcin Gruchała - Rektor Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.
Organizatorem Wydarzenia jest Fundacja Bohatera Borysa oraz Owszem studioUdział w Wydarzeniu jest bezpłatny. Wykłady będą transmitowane na kanale YouTube oraz profilu FB Fundacji.
