Urodziny Bohatera Borysa to idea, za którą stoi potrzeba systematycznego i konsekwentnego budowania wiedzy i świadomości społecznej nt. chorób rzadkich, ich wczesnego rozpoznawania i diagnozowania, a także dostępnych w Polsce terapii leczniczych i rehabilitacyjnych. Równie istotna jest konieczność debaty nad potrzebami osób i rodzin zmagających się z niepełnosprawnościami oraz rozwiązaniami umożliwiającymi pełne i równoprawne funkcjonowanie tych osób w społeczeństwie i życiu codziennym.
Nie bez znaczenia jest także forma przekazu, gdyż powyższa tematyka jest ze swej natury trudna i skomplikowana, a więc często niezrozumiała i przez to nieobecna w powszechnej debacie. Zatem chcemy o tych ważnych i istotnych kwestiach mówić w sposób prostszy i bardziej przystępny, właściwie zaadresowany i dostosowany do potencjalnego odbiorcy, czyli każdego z nas.
Poniżej 5 powodów, dla których warto wiedzieć więcej, by móc świadomie pomagać innym: 1 z 2 zdiagnozowanych osób to dzieci.
2 do 3 mln Polaków cierpi na choroby rzadkie, a to prawie tak, jakby wszyscy mieszkańcy Warszawy, Krakowa i Łodzi byli chorzy.
3 z 10 dzieci dotkniętych chorobami rzadkimi nie świętuje swoich 5. urodzin.
6 do 8 % populacji na świecie cierpi na choroby rzadkie, a to więcej niż wszystkie osoby chore na AIDS i różnego rodzaju nowotwory.
90 % chorób rzadkich nie ma zatwierdzonego dedykowanego leczenia.
22 października b.r. o godz. 11:00 w Domu Zdrojowym w Gdańsku Brzeźnie (Hevelianum) będzie niepowtarzalna okazja, aby przyjrzeć się bliżej i zrozumieć, na czym polegają choroby rzadkie, kim są osoby nimi dotknięte, jak możemy bardziej świadomie pomóc im pełniej funkcjonować w życiu codziennym każdego z nas.
A ważne rzeczy, o których będzie mowa i osoby, które o nich opowiedzą to:
Pozytywne wibracje, czyli nie wszystko, co drga to padaczka - prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska
Czy borelioza jest chorobą rzadką? Fakty i mity w chorobie odkleszczowej - prof. Tomasz Smiatacz
W 80 sekund dookoła świata, czyli gdzie jesteśmy z terapiami genowymi w leczeniu leukodystrofii - prof. Krzysztof Kałwak
Infekcje w erze post-COVIDowej, czyli jak skutecznie wspierać układ immunologiczny - prof. Joanna Renke
Prowadzenie Wydarzenia: Beata Szewczyk.
Równolegle do wykładów realizowany będzie warsztat dla dzieci "Zrozumieć Bohatera" dotyczący relacji rówieśniczych pomiędzy dziećmi z niepełnosprawnościami i bez niepełnosprawności prowadzony przez pedagogów Fundacji "Czeka na Nas Świat" oraz psychologów i terapeutów Centrum Rozwoju Dziecka Zakątek Agi.
W trakcie wykładów dla najmłodszych dzieci realizowane będą zajęcia animacyjne prowadzone przez pedagogów Przedszkola Niepublicznego im. Panienki z Okienka w Gdańsku.
Transmisja online na kanale YouTube:
https://www.youtube.com/watch?v=3wZHBfPEDMM ---
Honorowy patronat nad Wydarzeniem objęli:
Mieczysław Struk - Marszałek Województwa Pomorskiego,
Aleksandra Dulkiewicz - Prezydent Miasta Gdańska,
prof. Marcin Gruchała - Rektor Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.
Patronat medialny: portal trójmiasto.pl, portal gdansk.pl oraz Gazeta Wyborcza Trójmiasto
Udział w Wydarzeniu jest bezpłatny.
Organizatorami wydarzenia są: Fundacja Bohatera Borysa, Owszem Studio, a Partnerem Strategicznym Wydarzenia jest Hevelianum.
Partnerami Wydarzenia są: Drukarnia Cafe, Must Bake, Centrum Rozwoju Dziecka Zakątek Agi, Fundacja Czeka na nas Świat oraz Przedszkole Niepubliczne im. "Panienki z Okienka" w Gdańsku
