Z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich, Drużyna Bohatera Borysa zaprasza na koncert Jazz4Rare w gdyńskim Muzeum Emigracji.
Jako Drużyna Bohatera Borysa od 2015 r. (od 2019 r. jako Fundacja BB) podejmujemy działania mające na celu budowanie w nieoczywisty sposób świadomości społecznej na temat chorób rzadkich, m. in. poprzez wiedzę (konferencja popularnonaukowa Urodziny Bohatera Borysa (
https://bohaterborys.pl/pl/urodziny-bb) czy sztukę (Wystawa "Zrozumieć Bohatera":
https://bohaterborys.pl/pl/exhibition). Wszystkie działania podejmowane w ramach RDD mają na celu budowanie coraz większej świadomości społecznej nt. chorób rzadkich oraz wyzwań stojących przed osobami i rodzinami nimi dotkniętymi.
jazz - koncerty w Trójmieście
Kolejnym medium, które w naszym odczuciu ma potencjał by skutecznie dotrzeć do potencjalnych odbiorców jest muzyka, a konkretnie jazz.
Dlaczego jazz? Nasze działania zaczynamy od spojrzenia na naszą własną perspektywę i widzimy jak jazz świetnie wpływa na naszego BB, z ochotą i radością uczestniczy w przeróżnych koncertach jazzowych organizowanych w Trójmieście. W naszym odczuciu jazz pozytywnie wpływa na Jego ciało & duszę. Drugą przesłanką jest fakt, że muzyka jazzowa to często improwizacja, to mieszanka talentu, wiedzy, szczęścia i intuicji. To ciągłe stąpanie po ziemi nieodkrytej, eksplorowanie nieznanego, to często improwizowane wyprawy w niewiadomym kierunku, tak jak podpowiada serce i rozum. Dokładnie tak samo jest z działaniami na rzecz chorób rzadkich, a skoro jazz i choroby rzadkie mają tyle wspólnego, to dlaczego ich nie połączyć?
Dlaczego Muzeum Emigracji? Ponownie czerpiąc z własnych doświadczeń wiemy, że diagnoza choroby rzadkiej słyszana przez rodziców dziecka jest zarazem końcem i początkiem, swoistym momentem cezury, który zamyka pewien etap i otwiera inny, będący pewnego rodzaju podróżą w poszukiwania terapii, leczenia czy stabilizacji. W przeważającej większości przypadków jest to podróż w nieznane, bez jasno zdefiniowanego kierunku - to emigracja ze strefy komfortu do nowego życia, życia z chorobą rzadką. Nie ma zatem lepszego miejsca niż Muzeum Emigracji w Gdyni by połączyć jazz i podróż w świat chorób rzadkich.
Program wydarzenia:1. Otwarcie koncertu - kilka słów o idei Dnia Chorób Rzadkich
2. Koncert wprowadzający - duet piano & vocal (Wojtek Dowgiałło)
3. Koncert główny - Przemek Dyakowski & Joanna Knitter Quintet
Koncert natomiast poprowadzi Kamil Wicik.
Organizatorami koncertu są: Fundacja Bohatera Borysa, Tata Studio oraz Muzeum Emigracji w Gdyni
Patronami honorowymi koncertu są: Marszałek Województwa Pomorskiego Mieczysław Struk oraz Prezydent Miasta Gdyni Wojciech Szczurek.
Patronat medialny: Jazz Forum, Radio Gdańsk oraz Trójmiasto.pl
