Dzięki zbiórce zorganizowanej przez Trójmiejskich Szefów Kuchni oraz Drużynę Bohatera Borysa pacjenci Ośrodka Chorób Rzadkich UCK otrzymali wyjątkowe dary. Podnośnik z wagą oraz waga siedzącą znacząco ułatwią opiekę nad pacjentami niechodzącymi. Warto dodać, że to nie wszystkie sprzęty zakupione w ramach tej inicjatywy. 10 maja zapraszamy na konferencję podsumowującą akcję oraz przekazanie sprzętu.
7 października zeszłego roku był nieformalnym Gdańskim Dniem Chorób Rzadkich. O godz. 11:00 w Ratuszu Staromiejskim w Gdańsku rozpoczęła się konferencja popularno-naukowa, pt. "2. Urodziny Bohatera Borysa", podczas której o rzeczach ważnych i trudnych mówiono w prosty i zrozumiały sposób. "Urodziny Bohatera Borysa" to idea, za którą stoi potrzeba systematycznego i konsekwentnego budowania wiedzy i świadomości społecznej nt. chorób rzadkich, ich wczesnego rozpoznawania i diagnozowania, a także dostępnych w Polsce terapii leczniczych i rehabilitacyjnych.
Tego samego dnia wieczorem na Stadionie Energa Gdańsk odbyła się wyjątkowa Kolacja Szefów Kuchni. Było to trzecie tego typu spotkanie Trójmiejskich Szefów Kuchni, zawsze w ramach tej samej inicjatywy - "Serce do Garów" - która powstała już prawie 3 lata temu. Oprócz dzielenia się smakiem i kulinarną pasją, promowania trójmiejskiej gastronomi, inicjatywa ta ma na celu także pomaganie. Tym razem Szefowie zdecydowali się wesprzeć ideę 2. Urodzin Bohatera Borysa i tym samym zwrócić uwagę na rzadkie choroby genetyczne. W trakcie imprezy przeprowadzone zostały licytacje, co w połączeniu z przekazanym dochodem z kolacji dało kwotę 21.800 PLN, która wsparła Ośrodek Chorób Rzadkich funkcjonujący przy Poradni Genetycznej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.
Pod opieką Ośrodka Chorób Rzadkich znajduje się duża grupa dzieci poruszających się na wózkach, często z zaburzeniami oddychania. Kwota zebrana przez Szefów Kuchni pozwoliła na zakup podnośnika, połączonego ze specjalnym rodzajem wagi. Przyrząd ułatwia przemieszczanie dziecka poruszającego się na wózku, redukując konieczność używania siły fizycznej. Dodatkowa waga, umożliwiająca pomiar w pozycji siedzącej, jest również niezbędna w opiece nad pacjentem. Pozostała suma zostanie przeznaczona na zakup sprzętu umożliwiającego precyzyjną ocenę funkcji płuc.
Wspólna inicjatywa Drużyny Bohatera Borysa i Trójmiejskich Szefów Kuchni po raz kolejny udowodniła, że Dobro ma Moc - jak się nim dzieli, to ono się mnoży ze zwielokrotnioną siłą.
Uroczyste przekazanie zakupionych sprzętów, odbędzie się 10
maja 2018, godz. 10.00 w sali wykładowej na parterze budynku nr 12
Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego, ul. Dębinki 7.
Obecni będą:- dyrektor naczelny UCK Jakub Kraszewski
- dr hab. Jolanta Wierzba
- Tomasz Grybek - Tata Bohatera Borysa
- Trójmiejscy Szefowie Kuchni
- rehabilitanci
- pacjenci
