Co roku, na ostatni dzień lutego przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich - #RareDiseaseDay. Na znak solidarności Gdańska z osobami i rodzinami dotkniętymi chorobami rzadkimi, 29 lutego na zielono, błękitno i różowo zostaną podświetlone fontanna Neptuna, Polsat Plus Arena Gdańsk, Hala Olivia i budynki Urzędu Wojewódzkiego oraz Urzędu Marszałkowskiego Województwa Pomorskiego. Akcja ma na celu szerzenie wiedzy o rzadkich chorobach oraz ich wpływie na życie pacjentów i ich bliskich.
Data, kiedy przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich, nie została wybrana przypadkowo. Co cztery lata luty ma 29 dni. Ostatni dzień lutego jest więc najrzadziej występującym dniem roku. W tym dniu o chorobach rzadkich przypomina nie tylko Polska, lecz cały świat. 29 lutego kolorami symbolizującymi choroby rzadkie - czyli różowym, zielonym i błękitnym - rozbłysną w Gdańsku rozbłysną:
Fontanna NeptunaBudynek Urzędu Marszałkowskiego Województwa Pomorskiego przy ul. Okopowej 21/27
Budynek Urzędu Wojewódzkiego w Gdańsku (w godz. 18.00 - 21.00)
Hala Olivia (w godz. 18.00 - 22.00)
Polsat Plus Arena Gdańsk (w godz. 18.00 - 21.00).
Rozświetlenie budynków to część ogólnoświatowej kampanii społecznej Światowego Łańcucha Światła (Global Chain of Lights) z okazji Dnia Chorób Rzadkich. W Polsce do kampanii społecznej dołączyły także m.in. Bartoszyce, Bytów,, Gdynia, Lublin, Poznań, Rzeszów, Szczecin, Warszawa, Wrocław i inne miasta. Oświetlaniu budynków towarzyszyć będzie szereg innych wydarzeń w Polsce, Europie i na całym świecie.
Lista tegorocznych wydarzeń dostępna jest na stronie www.rarediseaseday.org/category/events/.
Spot informacyjny nt. chorób rzadkich wyświetlany będzie w Gdańskich Autobusach i Tramwajach zarządzanych przez Zarząd Transportu Miejskiego w Gdańsku.
Przyjdź na stadionPolsat Plus Arena Gdańsk po raz kolejny dołącza do akcji mającej na celu zwrócenie uwagi i zwiększenie świadomości na kwestię chorób rzadkich. Nowością będzie możliwość podziwiania iluminacji przez mieszkańców Gdańska - stadion podświetlony w barwach #RDD będzie można oglądać w czwartek, 29.02 w godzinach 18.00-21.00, prosto z tarasu Polsat Plus Areny Club (wejście schodami od strony toru gokartowego, ul. Pokoleń Lechii Gdańsk 1, parkingi P3, P1).
Organizatorzy zachęcają do odwiedzenia stadionu w ostatni dzień lutego w geście solidarności z osobami żyjącymi z chorobami rzadkimi. Zdjęcia i filmy z Bursztynowej Areny, mieniącej się w kolorach zielonym, różowym i niebieskim, dołączą do przepięknej galerii, tworzonej tego dnia przez ludzi na całym świecie.
Studencka Konferencja Chorób RzadkichW Gdańsku, w Światowy Dzień Chorób Rzadkich na Gdańskim Uniwersytecie Medycznym w Gdańsku będzie miała miejsce także I Studencka Konferencja Chorób Rzadkich, która odbędzie się 29 lutego 2024 r. w godz. 13.00-15.00 w audytorium im. prof. Zdzisława Kieturakisa w budynku CMI. W planie spotkania znajdują się wykłady eksperckie oraz prezentacje prac przygotowanych przez studentów z kół naukowych działających w naszej Uczelni.
Więcej informacji dostępnych jest na stronie uczelni: gumed.edu.pl/78070.html
Światowy Dzień Chorób RzadkichCoroczna akcja realizowana jest po to, aby podnieść świadomość społeczną i zwrócić uwagę na problemy, z jakimi borykają się osoby żyjące z chorobami rzadkimi. O chorobie rzadkiej mówi się wówczas, jeśli dotyka ona 1 osobę na 2000. Są również choroby ultrarzadkie, które mogą dotyczyć tylko kilku osób na całym świecie. Do tej pory lekarze rozpoznali i opisali ponad 6 tysięcy takich chorób, ale regularnie opisują kolejne. Paradoksalnie, chociaż mówimy o czymś, co jest rzadkie - w rzeczywistości ten problem dotyczy ogromnej grupy osób - około 3 milionów obywateli Polski i aż ponad 300 milionów ludzie na świecie. Sumarycznie, liczba wszystkich osób żyjących z chorobą rzadką odpowiada populacji trzeciego co do wielkości kraju na świecie.
Warto zaznaczyć, że 70% chorób rzadkich uwarunkowanych genetycznie objawia się w dzieciństwie. Problemy pojawiają się już na samym początku - przy diagnozie. Postawienie prawidłowej diagnozy wymaga specjalistycznej wiedzy, a specjalistów w tej dziedzinie jest niewielu. Gdyby każdej ze znanych chorób rzadkich poświęcić tylko pół strony w podręczniku akademickim dla studentów medycyny, to podręcznik taki miałby aż 3 tysiące stron! W Polsce tylko około 10% pacjentów poznało diagnozę. 3 do 5% może korzystać z terapii lekowych, które bywają bardzo drogie. Na pozostałe choroby leków nie ma, jednak szybka diagnoza i kompleksowe wsparcie medyczne, terapeutyczne i psychologiczne są kluczowe dla zdrowia i życia pacjenta. Wiele problemów pacjentów i ich rodzin mógłby rozwiązać szeroki i powszechny dostęp do badań genetycznych, objęcie chorych kompleksową opieką oraz wdrożenie kolejnych zadań zawartych w Narodowym Planie Chorób Rzadkich, a które są bardzo oczekiwane zarówno przez pacjentów, jak i specjalistów zajmujących się chorobami rzadkimi.
Informacje o ogólnoświatowej kampanii, a także fakty dotyczące chorób, historie pacjentów, listę oświetlanych budynków i wydarzeń w poszczególnych krajach można znaleźć na stronie: www.rarediseaseday.org/.
W Polsce w akcję zaangażowali się między innymi: Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną Koło w Gdańsku, Fundacja Bohatera Borysa z Gdańska, Fundacja Platynowa Drużyna z Borzytuchomia, Fundacja Lelka z Bartoszyc, Fundacja EB Polska z Warszawy, Stowarzyszenie Marfan Polska z Warszawy, Stowarzyszenie Zespołu Williamsa z Poznania oraz Dzierżoniowa, Instytut Biochemii i Biofizyki PAN, Uniwersytet Rzeszowski i inne.
