Głównymi wydarzeniami będą:1.
3 września - "II Bieg po oddech" organizowany w Zakopanem przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą -
https://bieg.ptwm.org.pl/ 2.
8 września - godz. 10.00 - na terenie Parku przy ul. Za Murami w Gdańsku - we współpracy z Gdańskim Zarządem Dróg i Zieleni, sadzenie "Motylego Ogrodu" w projekcie miejskim "Motylówki" wraz z zaproszonymi władzami, urzędnikami, lekarzami i darczyńcami wspierającymi organizowanie pomocy na rzecz chorych na mukowiscydozę
3.
10 września - godz. 11.00 - udział "Drużyny MUKO-walecznych" w 55 Biegu Westerplatte oraz kwesta na rzecz wspierania chorych na mukowiscydozę
https://biegwesterplatte.pl/4.
Wrzesień - "Zostań MUKO - Dawcą" - akcja organizowana we współpracy z PCK zachęcająca do oddawania krwi dla osób chorych na mukowiscydozę czekających na przeszczep płuc oraz do podpisania oświadczenia woli o chęci oddania swoich narządów dla ratowania życia innych
5.
29 sierpnia - 8 września - Konkurs MUKO-motywatory dla chorych na mukowiscydozę i ich rodzin -
https://muko.gda.pl/konkurs-muko-motywatory/ 6.
"Adoptuj płuca - podaruj oddech!" - akcja skierowania do ludzi dobrej woli, którzy pragną wesprzeć chorych na mukowiscydozę poprzez m.in.: sfinansowanie kosztów profesjonalnej fizjoterapii oddechowej, zakup trampoliny lub innego sprzętu rehabilitacyjnego, inhalatorów, koncentratorów tlenu, skanera żył
7.
8-10, 24 września - kwesta i działania promocyjne na rzecz wspierania chorych na mukowiscydozę w różnych lokalach, domach kultury i podczas wydarzeń miejskich
Nasze największe marzenia i plany to:1. Stworzenie w Polsce Północnej ośrodka kompleksowego leczenia spełniającego Europejskie Standardy Diagnozowania i Leczenia Mukowiscydozy - dla dzieci i dorosłych
2. Zapewnienie naszym Chorym refundacji leków niezbędnych do prawidłowego funkcjonowania
3. Zapewnienie naszym Chorym możliwości codziennej, profesjonalnej fizjoterapii oddechowej
4. Zapewnienie naszym Chorym i ich rodzinom wsparcia psychologicznego, prawnego i socjalnego
5. Zapewnienie naszym Chorym wsparcia finansowego w zakupie leków, inhalatorów, koncentratorów tlenu, sprzętu rehabilitacyjnego, opieki w okresie około przeszczepowym i innych bieżących potrzebach
6. Spełnianie marzeń naszych Podopiecznych - i dzieci, i dorosłych
Działania te można wesprzeć wpłacając darowiznę na konto Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku: 26 1160 2202 0000 0000 5464 4607 Bank Millennium S.A.
Mukowiscydozajest nieuleczalną, genetyczną chorobą, która niszczy organy wewnętrzne, zwłaszcza płuca i układ pokarmowy. Leczenie polega m.in. na intensywnej fizjoterapii pomagającej usunąć zalegający
w organizmie śluz. Życie chorych to codzienne, wielogodzinne inhalacje, czasochłonna rehabilitacja oddechowa, przyjmowanie dużej ilości bardzo drogich leków i czasem wielokrotne hospitalizacje w ciągu roku, przeszczepy płuc i wątroby, a ostatecznie przedwczesna śmierć. Mukowiscydoza uwarunkowuje całkowicie życie chorego oraz jego najbliższego otoczenia, nie tylko przez konieczność stałej pomocy i fizjoterapii ale także ogromne koszty leczenia, które dają szansę na poprawę jakości i wydłużenie życia. Chorzy na mukowiscydozę są w swojej walce często osamotnieni, ponieważ ze względu na ryzyko zakażeń krzyżowych, nie mogą się spotykać z innymi chorymi.
