Urodziny Bohatera Borysa to idea, za którą stoi potrzeba systematycznego i konsekwentnego budowania wiedzy i świadomości społecznej nt. chorób rzadkich, ich wczesnego rozpoznawania i diagnozowania, a także dostępnych w Polsce terapii leczniczych i rehabilitacyjnych. Równie istotna jest konieczność debaty nad potrzebami osób i rodzin zmagających się z niepełnosprawnościami oraz rozwiązaniami umożliwiającymi pełne i równoprawne funkcjonowanie tych osób w społeczeństwie i życiu codziennym.
Nie bez znaczenia jest także forma przekazu, gdyż powyższa tematyka jest ze swej natury trudna i skomplikowana, a więc często niezrozumiała i przez to nieobecna w powszechnej debacie. Zatem chcemy o tych ważnych i istotnych kwestiach mówić w sposób prostszy i bardziej przystępny, właściwie zaadresowany i dostosowany do potencjalnego odbiorcy, czyli każdego z nas.
Poniżej 5 powodów, dla których warto wiedzieć więcej, by móc świadomie pomagać innym:
1 z 2 zdiagnozowanych osób to dzieci.2 do 3 mln Polaków cierpi na choroby rzadkie, a to prawie tak, jakby wszyscy mieszkańcy Warszawy, Krakowa i Łodzi byli chorzy.
3 z 10 dzieci dotkniętych chorobami rzadkimi nie świętuje swoich 5. urodzin.
6 do 8 % populacji na świecie cierpi na choroby rzadkie, a to więcej niż wszystkie osoby chore na AIDS i różnego rodzaju nowotwory.
90 % chorób rzadkich nie ma zatwierdzonego dedykowanego leczenia.
27 października b.r. o godz. 11:00 w Domu Zdrojowym w Gdańsku Brzeźnie (Hevelianum) będzie niepowtarzalna okazja, aby przyjrzeć się bliżej i zrozumieć, na czym polegają choroby rzadkie, kim są osoby nimi dotknięte, jak możemy bardziej świadomie pomóc im pełniej funkcjonować w życiu codziennym każdego z nas.
A ważne rzeczy, o których będzie mowa i osoby, które o nich opowiedzą to:1. Gęste sito, czyli po co nam badania przesiewowe w MLD i nie tylko - prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska
2. Miasto dla wszystkich - prawo, przywilej czy obowiązek? - prof. Jakub H. Szlachetko
3. Terapie genowe w XXI, czyli gdzie jesteśmy w drodze na Księżyc - prof. Krzysztof Kałwak
4. EdukacJA włączająca - być czy umieć? - prof. Beata Jachimczak
5. Eksperyment po gdańsku - książka o metodach uelastyczniania edukacji w Gdańsku - dr Joanna Doroszuk
Prowadzenie Wydarzenia: Beata Szewczyk.Równolegle do wykładów realizowany będzie warsztat dla dzieci "Zrozumieć Bohatera" dotyczący relacji rówieśniczych pomiędzy dziećmi z niepełnosprawnościami i bez niepełnosprawności prowadzony przez pedagogów Fundacji "Czeka na Nas Świat" oraz psycholożki: Iwonę Binkul oraz Agatę Nowaczyk.
W trakcie wykładów dla najmłodszych dzieci realizowane będą zajęcia animacyjne prowadzone przez pedagogów Przedszkola Niepublicznego im. Panienki z Okienka w Gdańsku.
Transmisja online na kanale YouTube: https://www.youtube.com/live/H8HyLz5XClY?si=6Rp5Km-VXe2rpfQA
---
Honorowy patronat nad Wydarzeniem objęli:
Mieczysław Struk - Marszałek Województwa Pomorskiego,
Aleksandra Dulkiewicz - Prezydent Miasta Gdańska,
prof. Michał Markuszewski - Rektor Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.
Patronat medialny: portal trojmiasto.pl oraz portal gdansk.pl
Udział w Wydarzeniu jest bezpłatny.
Organizatorami wydarzenia są: Fundacja Bohatera Borysa, Owszem Studio, a Partnerem Strategicznym Wydarzenia jest Hevelianum.
Partnerami Wydarzenia są: Drukarnia Cafe, Must Bake, UMAM Cukiernia Gdańska, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku, Fundacja Czeka na nas Świat oraz Przedszkole Niepubliczne im. "Panienki z Okienka" w Gdańsku
