• Kino
  • Mapa
  • Ogłoszenia
  • Forum
  • Komunikacja
  • Raport

Zaczęło się od omdlenia, teraz konieczna jest operacja. Alicja walczy o życie z rzadką chorobą

Wioleta Stolarska
24 kwietnia 2018 (artykuł sprzed 6 lat) 
Razem podróżowali i dzielili się swoimi odkryciami z innymi. Razem podróżowali i dzielili się swoimi odkryciami z innymi.

Zaczęło się od omdlenia na ulicy, później były już badania, szpitale, kroplówki i strach każdej nocy, że ta będzie ostatnią. Niestabilność czaszkowo-szyjna, która powoduje kompresję pnia mózgu i rdzenia kręgowego - po wielu konsultacjach postawiono taką diagnozę, jednak przypadek Alicji jest skomplikowany, bo istnieje podejrzenie, że cierpi na trzy inne poważne, przewlekłe choroby. Jej życie zagrożone jest paraliżem prowadzącym do śmierci. Jedynym ratunkiem jest skomplikowana neurochirurgiczna operacja, którą przeprowadzą specjaliści z kliniki w Barcelonie. Potrzeba jednak ponad 280 tys. zł.



Z chorobą zmagają się od ponad roku. Przeszli dziesiątki badań, konsultacji lekarskich, przetestowali mnóstwo różnych leków, jednak z tygodnia na tydzień było tylko gorzej. Nikt nie potrafił pomóc.

- Zacząłem pisać do specjalistów z zagranicy i tak poznaliśmy diagnozę. Alicja cierpi na niestabilność czaszkowo-szyjną, która może być wywołana nieprawidłowościami kostnymi lub wiązadłowymi. W najcięższych postaciach schorzenie to wywołuje kompresję pnia mózgu i rdzenia kręgowego. Stan kliniczny jej choroby jest zaawansowany - mówi Jarosław Marciuk, mąż Alicji.
Jej życie zagrożone jest paraliżem prowadzącym do śmierci. Według specjalistów bez leczenia objawy będą się pogarszać: ból nie do zniesienia, porażenie jelita, drgawki, dysfagia, trudności w oddychaniu, paraliż czy śmierć z powodu sepsy.

- Obecnie stan Alicji jest już bardzo zły. Serce pracuje o wiele za szybko - nawet przy bardzo małym wysiłku. Każda noc to niespokojny sen i strach, czy to nie jest ta ostatnia. Diagnoza, choć dla nas trudna, dała nam jednak nadzieję, że jest ratunek. Przypadkiem Alicji zainteresował się neurochirurg z kliniki w Barcelonie. Wreszcie ktoś zrozumiał, że te objawy są połączone, wreszcie znalazł się ktoś, kto chce nam pomóc. Jedynym ratunkiem jest skomplikowana neurochirurgiczna operacja, niestety leczenie Alicji nie jest refundowane. Alicja będzie operowana przez Dr Vicenç Gilete i jego zespół w szpitalu Teknon w Barcelonie. To jedyny specjalista w Europie, który jest w stanie nam pomóc - opowiada Jarek.
Termin operacji wyznaczono na 24 maja. Na operację, którą przeprowadzą specjaliści z kliniki z Barcelony, potrzeba ponad 280 tys. zł.

- Chorowanie jest kosztowne, wydaliśmy wszystkie oszczędności na dotychczasowe badania i konsultacje za granicą. Teraz musimy poprosić o pomoc, by zdążyć na ratunek Alicji. Mamy niewiele czasu. Do 24 kwietnia musimy zapłacić 15 proc. ceny, do 17 maja całość - dodaje.
Przypadek Alicji jest skomplikowany, bo istnieje podejrzenie, że cierpi na trzy inne poważne, przewlekłe choroby. Są to choroby rzadkie i na świecie jest niewielu specjalistów w tym zakresie.

Alicja i Jarek od lat są związani z Trójmiastem, tu mieszkali i pracowali, tu mają swoich przyjaciół. Alicja i Jarek od lat są związani z Trójmiastem, tu mieszkali i pracowali, tu mają swoich przyjaciół.

Bezradność wobec chorób rzadkich



Długa droga do diagnozy, jaką przeszła Alicja to kolejny przykład, który pokazuje, że wiedza na temat rzadkich chorób na świecie, jak i w Polsce, jest ciągle niewystarczająca.

- Jestem zdziwiony, że w XXI wieku przy takim postępie medycy, tak ciężko zdiagnozować kogoś, kto miesiącami cierpi. Miałem wrażenie, że lekarze są tak samo bezradni jak my. W jednym ze szpitali usłyszałem od lekarza, że w przypadku Alicji medycyna jest bezsilna. Bałem się - zwłaszcza, że siostra Alicji zmarła w wieku 25 lat, a przyczyna jej śmierci do dziś nie jest jasna - opowiada Jarek.

Myślała o pracy misyjnej



Wcześniej Alicja dużo podróżowała, była aktywną dziennikarką, robiła reportaże i prowadziła szkolenia. Teraz ma problemy z wypowiadaniem słów, oddychaniem, traci pamięć i aby nie umrzeć w czasie snu i w miarę normalnie funkcjonować w ciągu dnia, do czasu operacji musi na stałe nosić kołnierz ortopedyczny.

- Jeszcze wiosną zeszłego roku mieliśmy piękne plany i marzenia. Chcieliśmy wyjechać, Alicja myślała o pracy misyjnej. Mówiła, że będzie w stu procentach spełniona, jeśli poświęci się służbie ludziom. Dzisiaj jesteśmy w stanie myśleć tylko o jednym - o tym, jak pomóc Alicji i co jeszcze zrobić, by zdążyć na czas - dodaje mąż Alicji.
W pomoc włącza się wiele osób, szczególnie z Trójmiasta, gdzie Alicja i Jarek mają wielu przyjaciół. Trwa zbiórka na portalu siepomoga. W ciągu doby zebrano 30 tysięcy złotych, po 3 dobach było już blisko 55 tysięcy złotych.

- Kiedy o niej myślę, to widzę ją wiecznie robiącą coś dla innych. Ciężko się było wbić w jej kalendarz, ale na wsparcie telefoniczne czy też szybkie spotkanie zawsze można było u niej liczyć, nawet kiedy była zmęczona. Pamiętam taki moment w swoim życiu, kiedy to ja miałam problem, Ala spotkała się ze mną, a potem jeszcze pół nocy rozmawiała ze mną przez telefon. Ciekawą rzeczą jest to, że ja jej nic nie mówiłam, że mam jakiś problem. Sama to we mnie wyczytała i zainteresowała się, chciała pomóc. Jest wnikliwym i serdecznym obserwatorem. Nie myśli o sobie, a o tym, co i dla kogo może zrobić - opowiada Joanna, przyjaciółka Alicji.
Więcej o możliwościach pomocy dla Alicji można przeczytać tutaj.

- Z Alicją i Jarkiem poznaliśmy się cztery lata temu, oczywiście przez Instagram. To były początki mojej pasji, Jarek siedział już w tym po uszy, a Alicja go w tym wspierała - mówi Adrian Werner, administrator grupy mobilnych fotografów IgersGdansk. - Takich grup jak nasza jest w Polsce kilkadziesiąt, widujemy się na konferencjach i szkoleniach, wymieniamy się na bieżąco doświadczeniami i pomysłami za pośrednictwem grup na Facebooku - nie było większym problemem "skrzyknięcie się" i ustalenie kto co robi, żeby pomóc Alicji i Jarkowi. W branży social media mówi się, że wokół Instagrama buduje się najsilniejsze więzi. Taka potrzeba jak ta pokazuje, że tak faktycznie jest - dodaje.

Wcześniej Alicja dużo podróżowała, była aktywną dziennikarką, robiła reportaże i prowadziła szkolenia. Wcześniej Alicja dużo podróżowała, była aktywną dziennikarką, robiła reportaże i prowadziła szkolenia.

Opinie (67) 3 zablokowane

  • Dobrze, że o tym piszecie. (3)

    To zwiększa szanse na to, że więcej osób podaruje parę groszy. Ja wpłacę 10zł

    • 61 6

    • Jakby tak każdy kto przeczyta wplacil choć parę złotych

      Szansa na uzbieranie całej kwoty by wzrosła.
      Oby się udało!!!

      • 15 1

    • Poszło kilka zł i ode mnie ;)

      • 7 0

    • Trymam kciuki

      Dorzucam się. Nie chodzi o duże wpłaty tylko o dużo wpłat. Oby jak najwięcej osób wpłaciło

      • 5 0

  • a NFZ? (6)

    • 30 14

    • Polska to zacofany kraj (2)

      pod względem postępów w medycynie lekarzy to mamy dobrych, ale chyba od robienia cycków i nic więcej.

      • 14 8

      • (1)

        Przypadek Alicji jest skomplikowany, bo istnieje podejrzenie, że cierpi na trzy inne poważne, przewlekłe choroby. Są to choroby rzadkie i na świecie jest niewielu specjalistów w tym zakresie.

        nie ma diagnozy to co chcą leczyć - podejrzenie - teraz można minusować

        • 9 5

        • zainteresował się neurocirurg z Barcelony

          I Hiszpania i Polska jest w UE. NFZ powinien pokryć koszty operacji jeżeli nie ma takiego specjalisty w Polsce.

          • 12 1

    • NFZ?

      Refunduje na trzy zdrowaśki do piekarnika i pokropek.

      • 18 2

    • (1)

      Jaki NFZ skoro od lat mieszkają w UK????????

      • 6 0

      • A NHS?

        To samo dotyczy NHS, też pokrywają koszty, jeżeli w UK się nie da, a trzeba.

        • 1 0

  • (2)

    Wystarczy, że 280 tys osób wpłaci złotówkę. Nic nie stracą, a jak pomogą. Ja również przekazałem nieco więcej i zachęcam również innych.

    • 43 6

    • albo 560 tysiecy (1)

      wplaci po 50 groszy

      • 15 2

      • albo willę zamieni się na mieszkanie, sprzeda się samochód, weźmie się kredyt, tragedii nie ma , gorzej jak jednej nocy zamarza dziesięciu bezdomnych , bo zabrakło zwykłego koca , ciepłego kąta , ale dziesięć osób to statystyka ,a jedna to tragedia....

        • 11 2

  • Dziwny kraj ten Polska (7)

    Ludzie potrzebują na leczenie a Państwo na lewo i prawo wydaje kasę:
    1. Dla Ojca Dyrektora kilka banieczek
    2. Na publiczną TV bo przynosi straty 800 mln
    3. Na utrzymanie elektoratu 500+ kolejne rozdawnictwo.
    4. Na miesięcznice smoleńskie
    5.Na pomniki Leszka

    • 155 35

    • I na inne bzdety (3)

      i na inne bzdury, jak parady równości i kolorowej tęczy, obstawa demonstracji zaburzonych osobowości z pogranicza lewicy, kodowców, czarnych protestów, robienie ludziom wody z mózgu poprzez wbijanie na siłę konieczności tolerowania na siłę (zgodnie z zachodnimi standardami) homo niewiadomo, dziwaków i cudaków, oszołomów itp. dewiantów

      • 14 15

      • odezwał się hetero niewiadomo

        • 8 9

      • Kiedyś były smerfy.

        Był Gargamel i Klakier. I charyzmatyczny Papa smerf. Teraz są piękne opowieści o Harrym Potterze i kujonce Hermionie. To wszystko są bajki. Niosą ze sobą przesłanie i dużo pozytywnych wartości. Ale to bajki. I wszyscy dojrzali wiedzą, że to bajki. Ale część społeczeństwa z jednej bajki nigdy nie wyrasta. Z bajki o jednej osobie w trzech postaciach i o niepokalanych poczęciach. I tak niby dojrzali ludzie rozmawiają... tj. mówią do wyimaginowanej postaci literackiej. To wygodne zrzucić część odpowiedzialności za swoje życie. Nigdy nie dorosnąć. Ale też dziwne, cudaczne i patologiczne. Nie spotkałem się z tym aby Polskie Państwo sponsorowało tęczową paradę. Władze na to pozwalały ale nie sponsorowały tego. Co innego jest z czarną zarazą. Z gigantyczną patologią która wmawia każdemu od dziecka, że "ma grzech", że jest winne czemuś tam. I że winne jest wdzięczność jakiejś tam istocie bo rzekomo 2000 lat temu zamordowała swojego syna w celu naszego ocalenia. To jest dopiero dewiacja. I tą dewiację sponsorować musimy już wszyscy. Niezależnie czy to się nam podoba czy nie musimy zapłacić podatek, który tchórzliwi i wygodni konformiści przekażą czarnym manipulantom.

        • 5 3

      • Typowy Janusz

        Typowa polska cebula. Ślub, dziecko, kościół

        • 0 2

    • I 500 milionów za obrazy co kasa poszła do jakieś fundacji z Lichenstainu.

      • 12 2

    • Populizm (1)

      Dodalbym jescze
      Na pomolownie budynkow lublicznych (po co? Za ta farbe mozna wyzywic kila osob)
      Doplataty na przedstawienia tetralne poniewaz jw
      Itd
      Jak mozna byc tak glupim...

      • 2 2

      • Czemu populizm?

        W którymś momencie trzeba wybrać. Pomalowana ściana, comiesięczny teatralny spacer z przemową czy inkubator dla noworodka. Na wszystko może nie starczyć.

        • 0 0

  • do autora dziwny jest ten kraj (11)

    A o ponad 150 mld zabranych przez PO i Tuska ze składek emerytalnych nic nie napiszesz?O wielkiej dziurze w vacie,które rządy Rudego tolerowały?O milionie,który właśnie dopisał sobie Adamowicz w oświadczeniach majątkowych też nic nie skrobniesz?Itp,itd.Sorry za OT ,ale mam dość podłych ,zaczadzonych TVNem ludzi,którzy nawet tragedię i chorobę p Aliny wykorzystują do uderzania w rząd.

    • 62 105

    • Czy ? (3)

      Czy potrzebne sa te wycieczki do rzadow PO ? Ta zbiorka nie jest kampania przedwyborcza tylko prosba o pomoc Nie chcesz , czlowieku pomagac to nie pomagaj . Nie wypisuj bzdur , zobaczysz tylko jakie bedzie zadluzenie po rzadach twojej partii PIS .

      • 26 7

      • To chyba PiS zlikwidowal ofe i kasę zabrał do zusu i to grube miliardy. Tak samo za obrazy ponad 500 milionów

        • 8 3

      • Morda (1)

        Szujo Pisowska!

        • 0 5

        • Miało być do tego komentarza wyżej

          • 0 1

    • Łykaj dalej takie teksty z TVP info (2)

      VAT naprawdę myślisz ze ściągalność VATU wzrosła za PiS i czemu przytaczasz przykład PO ? Liczy się tu i teraz. Równie dobrze mogłaś podać przykład ataku niemców na Gdańsk z 39 roku . Podałem PiS jako przykład to samo jest z PO i innymi dziwakami partiami. Politykom się nie wierzy. Nie wykorzystuje sytuacji tej Pani wręcz jej pomogę ale w cywilizowanym świecie to Państwo powinno troszczyć się o zdrowie obywatela a nie nie obywatel powinien żebrać po portalach i to jest problem rządzących

      • 19 5

      • Ci od pis i po idzcie byc kretynami gdzies indziej.

        • 8 1

      • za pis to nawet budyn odnalazl zaginione pieniadze i musial poprawiac oswiadczenia

        pisza tu tez o tym. i co teraz?

        • 6 4

    • przez 8 lat Polcy i Polaki . ... ..

      • 4 1

    • jaki rząd?

      Jaki rząd? to w Polsce jest Rząd? Chyba żartujesz!!!

      • 1 0

    • a druga częśc naszych składek zabrał rząd PIS - o tym nie wspominasz? czy nie wiesz?

      • 2 1

    • 150 mld?

      Zobowiązanie Państwa polskiego wobec emerytów (obecnych i przyszłych) to w tej chwili 5 biliardów. Napiszę żebyś zrozumiał(a) 5 biliardów czyli 5000 miliardów. 150 mld to kropla (cirka 3% zobowiązania). Kropla którą tamten rząd przelał z konta na konto. Bo zobowiązanie pozostało. Państwo "zabrało" 150 mld i jednoczenie przejęło zobowiązanie wobec emerytów. Zrobiło tak ponieważ otwarte fundusze emerytalne notowały straty. Każdy kto był zapobiegliwy i inwestował w OFE w swoja przyszłość a nie był tylko roszczeniowym śmierdzącym leniem oglądającym telewizję dobrze wie że OFE ostro przycięły w ch.. ze swoimi klientami niczym Ambergold (tłumacząc się złą koniunkturą). To była słuszna reakcja Państwa które zrobiło to dla bezpieczeństwa. Dość powiedzieć, że obecny rząd chce zabrać drugie pół z OFE. I oby to zrobił. Przeciętny obywatel będzie miał mniej pasożytów do wykarmienia.

      • 2 0

  • Refundacja? (4)

    Jeżeli leczenie jest konieczne, a niedostępne w Polsce, to NFZ refunduje przecież.

    • 39 3

    • (3)

      Refunduje, czyli najpierw zapłać, a potem staraj się i zwrot.

      • 11 0

      • (2)

        A co w tym złego ? W końcu zdrowie najważniejsze

        • 2 2

        • (1)

          Trzeba najpierw mieć te pieniądze, a to jest często nierealne.

          • 2 0

          • Czytając ostatni akapit ciśnie się na usta .... to po co d... zawracacie?

            w Polsce są tysiące samotnych osób, z chorymi czasem sparaliżowanymi osobami , którymi się opiekują bez pomocy osób trzecich , bez przebicia do mediów, ze śmieciową rentą , zapomogą czy emeryturą , "skrzyknijcie się" na tej grupie facebookowej każde weźmie kredyt na 10k i po problemie dziennikarze tak najgorzej nie zarabiają ?! Z artykułu wynika że dotąd beztroskie życie ,wycieczki zagranicznie i co nic nie odłożone na czarną godzinę ? Nic ?

            • 5 3

  • No nie wiem (2)

    Czy na prawdę w Polsce nie ma odpowiednich specjalistów?

    • 17 11


    • Tysiące
      Widać to nawet na tym forum w komentarzach

      • 17 4

    • Nawet w Europie nie ma

      tzn jest - jeden dr Gilette w Barcelonie. Tylko on i jego zespół podejmuje sie takich skompilowanych operacji

      • 3 1

  • za wchodzenie na tory mandat

    • 12 12

  • (2)

    Kiedy o niej myślę, to widzę ją wiecznie robiącą coś dla innych

    może jakieś konkrety czy to tylko frazes ładnie brzmiący? bo że z przyjaciółką gadałą pół nocy do mnie nie przemawia
    Oczywiście rozumiem , że jest chora i potrzebuje pomocy

    • 23 10

    • (1)

      Zawsze tak jest, że jak ktoś zachoruje albo umrze to się z niego świętego robi... no chyba, że Kaczyński - tego to trzeba z błotem zmieszać, bo TVN kazało

      • 2 6

      • Uspokój się

        Żaden TVN. Była katastrofa. Samolot upadł na grząski teren.

        • 0 0

  • 280 tysiecy zlotych to nie jest tanio ale (1)

    tez nie drogo... W Stanach prawdopodobnie kosztowalo by to ponad milion. Ja mialem malenka narosl na dloni ktora zdiagnozowano jako czerniak melanoma we wstepnej fazie '0'. Po zakonczeniu leczenia w tym mala operacja przeszczepu skory policzylem wszystkie koszty jakie ubezpieczenie zaplacilo to po przeliczeniu jakies 145 tysiecy zlotych.

    • 21 2

    • 280 to tyle co w jednym tylko oswiadczeniu pominal budyn.

      • 9 3

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Wydarzenia

Targi kosmetyczne i fryzjerskie - Uroda

targi

Światowy Dzień Zdrowia

wykład

IV Gdańskie Dni Zdrowia

spotkanie, konferencja

Najczęściej czytane