Zaczęło się od omdlenia na ulicy, później były już badania, szpitale, kroplówki i strach każdej nocy, że ta będzie ostatnią. Niestabilność czaszkowo-szyjna, która powoduje kompresję pnia mózgu i rdzenia kręgowego - po wielu konsultacjach postawiono taką diagnozę, jednak przypadek Alicji jest skomplikowany, bo istnieje podejrzenie, że cierpi na trzy inne poważne, przewlekłe choroby. Jej życie zagrożone jest paraliżem prowadzącym do śmierci. Jedynym ratunkiem jest skomplikowana neurochirurgiczna operacja, którą przeprowadzą specjaliści z kliniki w Barcelonie. Potrzeba jednak ponad 280 tys. zł.
Z chorobą zmagają się od ponad roku. Przeszli dziesiątki badań, konsultacji lekarskich, przetestowali mnóstwo różnych leków, jednak z tygodnia na tydzień było tylko gorzej. Nikt nie potrafił pomóc.
- Zacząłem pisać do specjalistów z zagranicy i tak poznaliśmy diagnozę. Alicja cierpi na niestabilność czaszkowo-szyjną, która może być wywołana nieprawidłowościami kostnymi lub wiązadłowymi. W najcięższych postaciach schorzenie to wywołuje kompresję pnia mózgu i rdzenia kręgowego. Stan kliniczny jej choroby jest zaawansowany - mówi Jarosław Marciuk, mąż Alicji.Jej życie zagrożone jest paraliżem prowadzącym do śmierci. Według specjalistów bez leczenia objawy będą się pogarszać: ból nie do zniesienia, porażenie jelita, drgawki, dysfagia, trudności w oddychaniu, paraliż czy śmierć z powodu sepsy.
- Obecnie stan Alicji jest już bardzo zły. Serce pracuje o wiele za szybko - nawet przy bardzo małym wysiłku. Każda noc to niespokojny sen i strach, czy to nie jest ta ostatnia. Diagnoza, choć dla nas trudna, dała nam jednak nadzieję, że jest ratunek. Przypadkiem Alicji zainteresował się neurochirurg z kliniki w Barcelonie. Wreszcie ktoś zrozumiał, że te objawy są połączone, wreszcie znalazł się ktoś, kto chce nam pomóc. Jedynym ratunkiem jest skomplikowana neurochirurgiczna operacja, niestety leczenie Alicji nie jest refundowane. Alicja będzie operowana przez Dr Vicenç Gilete i jego zespół w szpitalu Teknon w Barcelonie. To jedyny specjalista w Europie, który jest w stanie nam pomóc - opowiada Jarek.Termin operacji wyznaczono na 24 maja. Na operację, którą przeprowadzą specjaliści z kliniki z Barcelony, potrzeba ponad 280 tys. zł.
- Chorowanie jest kosztowne, wydaliśmy wszystkie oszczędności na dotychczasowe badania i konsultacje za granicą. Teraz musimy poprosić o pomoc, by zdążyć na ratunek Alicji. Mamy niewiele czasu. Do 24 kwietnia musimy zapłacić 15 proc. ceny, do 17 maja całość - dodaje.Przypadek Alicji jest skomplikowany, bo istnieje podejrzenie, że cierpi na trzy inne poważne, przewlekłe choroby. Są to choroby rzadkie i na świecie jest niewielu specjalistów w tym zakresie.
Bezradność wobec chorób rzadkich
Długa droga do diagnozy, jaką przeszła Alicja to kolejny przykład, który pokazuje, że wiedza na temat rzadkich chorób na świecie, jak i w Polsce, jest ciągle niewystarczająca.
- Jestem zdziwiony, że w XXI wieku przy takim postępie medycy, tak ciężko zdiagnozować kogoś, kto miesiącami cierpi. Miałem wrażenie, że lekarze są tak samo bezradni jak my. W jednym ze szpitali usłyszałem od lekarza, że w przypadku Alicji medycyna jest bezsilna. Bałem się - zwłaszcza, że siostra Alicji zmarła w wieku 25 lat, a przyczyna jej śmierci do dziś nie jest jasna - opowiada Jarek.Myślała o pracy misyjnej
Wcześniej Alicja dużo podróżowała, była aktywną dziennikarką, robiła reportaże i prowadziła szkolenia. Teraz ma problemy z wypowiadaniem słów, oddychaniem, traci pamięć i aby nie umrzeć w czasie snu i w miarę normalnie funkcjonować w ciągu dnia, do czasu operacji musi na stałe nosić kołnierz ortopedyczny.
- Jeszcze wiosną zeszłego roku mieliśmy piękne plany i marzenia. Chcieliśmy wyjechać, Alicja myślała o pracy misyjnej. Mówiła, że będzie w stu procentach spełniona, jeśli poświęci się służbie ludziom. Dzisiaj jesteśmy w stanie myśleć tylko o jednym - o tym, jak pomóc Alicji i co jeszcze zrobić, by zdążyć na czas - dodaje mąż Alicji.W pomoc włącza się wiele osób, szczególnie z Trójmiasta, gdzie Alicja i Jarek mają wielu przyjaciół.
Trwa zbiórka na portalu siepomoga. W ciągu doby zebrano 30 tysięcy złotych, po 3 dobach było już blisko 55 tysięcy złotych.
- Kiedy o niej myślę, to widzę ją wiecznie robiącą coś dla innych. Ciężko się było wbić w jej kalendarz, ale na wsparcie telefoniczne czy też szybkie spotkanie zawsze można było u niej liczyć, nawet kiedy była zmęczona. Pamiętam taki moment w swoim życiu, kiedy to ja miałam problem, Ala spotkała się ze mną, a potem jeszcze pół nocy rozmawiała ze mną przez telefon. Ciekawą rzeczą jest to, że ja jej nic nie mówiłam, że mam jakiś problem. Sama to we mnie wyczytała i zainteresowała się, chciała pomóc. Jest wnikliwym i serdecznym obserwatorem. Nie myśli o sobie, a o tym, co i dla kogo może zrobić - opowiada Joanna, przyjaciółka Alicji.Więcej o możliwościach pomocy dla Alicji można przeczytać tutaj.- Z Alicją i Jarkiem poznaliśmy się cztery lata temu, oczywiście przez Instagram. To były początki mojej pasji, Jarek siedział już w tym po uszy, a Alicja go w tym wspierała - mówi
Adrian Werner, administrator grupy mobilnych fotografów IgersGdansk. - Takich grup jak nasza jest w Polsce kilkadziesiąt, widujemy się na konferencjach i szkoleniach, wymieniamy się na bieżąco doświadczeniami i pomysłami za pośrednictwem grup na Facebooku - nie było większym problemem "skrzyknięcie się" i ustalenie kto co robi, żeby pomóc Alicji i Jarkowi. W branży social media mówi się, że wokół Instagrama buduje się najsilniejsze więzi. Taka potrzeba jak ta pokazuje, że tak faktycznie jest - dodaje.
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. 
Filmy