- 1 Ciągle o czymś zapominasz? Przyjrzyj się diecie (2 opinie)
- 2 Niemal 180 marzeń do spełnienia. Czekają podopieczni hospicjum (9 opinii)
- 3 Poród na porodówce NFZ dramatycznym przeżyciem? "Odczłowieczona i odarta z godności" (319 opinii)
- 4 "Aparat za miliony niszczeje". Co dzieje się z pandemicznym tomografem? (54 opinie)
- 5 Otwarto Centrum Zdrowia Psychicznego dla dzieci i młodzieży (14 opinii)
- 6 Darmowe badania w centrum handlowym (29 opinii)
Koniec refundacji najdroższego leku świata. Pacjentka apeluje
Kończy się refundacja jedynego preparatu dostępnego dla pacjentów cierpiących na nocną napadową hemoglobinurię - rzadką chorobę o podłożu genetycznym. Wszystko przez brak porozumienia między Ministerstwem Zdrowia a producentem leku. Soliris to jeden z najdroższych leków na świecie. Roczna kuracja tym specyfikiem może kosztować nawet dwa miliony złotych. - Odebranie leku w trakcie terapii będzie pierwszą taką sytuacją na świecie. Lek jest refundowany w większości krajów Europy, a także w tak dalekich zakątkach jak Indie, Brazylia czy Izrael. W Polsce już nie - pisze nasza czytelniczka.
Dodatkowo w ostatnim czasie otrzymaliśmy zgłoszenie od czytelniczki, która informuje, że z początkiem maja zakończyła się refundacja preparatu stosowanego w jednej z groźnych chorób rzadkich - nocnej napadowej hemoglobinurii (PNH).
- Terapia lekiem Soliris umożliwia mi oraz innym pacjentom normalne funkcjonowanie. Zgodnie z komunikatem Ministerstwa Zdrowia z 23.04.2021 r. lek Soliris zostaje wycofany z listy leków refundowanych od 1.05.2021 r. - pisze Alicja Lisek i dodaje: - Nie rozumiemy, dlaczego jest to nam teraz odbierane. Brutalnie z dnia na dzień. Nie rozumiemy, czym polscy pacjenci różnią się od pacjentów z innych krajów, gdzie leczenie jest dostępne. Odebranie leku w trakcie terapii będzie pierwszą taką sytuacją na świecie. Lek jest refundowany w większości krajów Europy, a także w tak dalekich zakątkach jak Indie, Brazylia czy Izrael. W Polsce już nie. Zdajemy sobie sprawę, że Soliris jest lekiem drogim, ale na ten moment w Polsce nie ma żadnej alternatywy dla tego preparatu.
Czytaj też: Powstało specjalne Centrum Chorób Rzadkich w UCK
Koniec po trzech latach refundacji
W praktyce oznacza to, że osoby stosujące Soliris będą mogły jeszcze przez rok liczyć na refundację - takiej szansy nie będą mieli natomiast pacjenci, którzy nie rozpoczęli jeszcze leczenia. Tymczasem roczna terapia preparatem kosztuje około 1,5 mln zł.
Do tej pory zakup leku, który jest podawany w formie dożylnej w odstępach dwutygodniowych, był całkowicie refundowany. Działo się tak od 2018 r., kiedy po raz pierwszy trafił na listę leków refundowanych. Resort zdrowia wskazuje, że rozmowy z producentem zakończyły się fiaskiem, co jest bezpośrednią przyczyną cofnięcia decyzji.
- Ministerstwo Zdrowia jest otwarte na dialog i dalsze negocjacje cenowe z firmą. Nie możemy się jednak zgodzić na to, by jedna firma w refundacji miała kilkukrotnie wyższą cenę produktu niż inni wnioskodawcy w chorobach rzadkich i ultrarzadkich. Firma nie była otwarta na dialog w tej materii - czytamy w komunikacie Ministerstwa Zdrowia. - To jak dotychczas jedna z najdroższych refundowanych terapii w Polsce. Firma złożyła wniosek o kontynuację refundacji, jednak nie zgadzała się na obniżenie ceny leku, co było oczekiwane od firmy w związku z kontynuacją refundacji drogiej terapii. Ministerstwo Zdrowia nie może się zgodzić na brak negocjacji cenowych i swego rodzaju dyktat cenowy firmy, gdyż oznacza to brak środków na leczenie pacjentów w szeregu innych chorób.
Leczenie jedyną szansą na przeżycie
Nocna napadowa hemoglobinuria jest chorobą prowadzącą do zaburzeń krwiotwórczych, w konsekwencji czego dochodzi do niedokrwistości, a także zwiększa ryzyko zakrzepów. W Polsce w programie lekowym jest zarejestrowanych około 70 pacjentów, którzy obecnie walczą o przywrócenie możliwości leczenia. Bez leczenia pacjenci są w stanie przeżyć jedynie kilka lat.
- My, pacjenci cierpiący na PNH, błagamy o interwencję w sprawie kontynuacji refundacji leku Soliris, który ratuje nasze życie. Decyzja o wycofaniu leku z listy leków refundowanych jest dla nas wyrokiem śmierci, dlatego zależy nam na jak największym rozgłosie - apeluje pani Alicja.
Z nieoficjalnych informacji wynika, że producent miał czterokrotnie proponować obniżkę leku, który powinien być przyjmowany przez pacjentów dożywotnio.
- Ministerstwo Zdrowia jest otwarte na powrót do negocjacji z producentem leku Soliris. Firmie przysługuje prawo do złożenia wniosku o ponowne rozpatrzenie sprawy - czytamy z kolei na stronie resortu.
Warto podkreślić, że obecnie trwa podpisywanie petycji w sprawie przywrócenia refundacji.
Opinie wybrane
-
2021-06-08 14:21
Przypominam! (7)
Osoby leczace się będą mogły kontynuować branie leku , poza listą refundacyjną, na innych zasadach.Ponadto będzie refundowane inny lek. Nie ma to jak dziennikarska rzetelność.
Proszę o dopisanie jaki to rząd wpisał ten na listę refundacyjną.- 53 52
-
2021-06-08 19:04
Brak informacji
Człowieku, zanim coś napiszesz dowiedzieć możesz się więcej na ten temat. Nie ma zamiennika wprowadzonego na rynek polski. Dotychczasowe podanie leku jest w ramach ustawy covid dla pacjentów objętych programem. Za chwilę wygaśnie ustawa i pacjenci zostaną bez leku.
- 9 4
-
2021-06-08 18:59
Alicja
Nie ma informacji o refundacji innego leku. Owszem, na świecie są dostępne inne farmaceutyki - nowsze, wygodniejsze, bo podawane rzadziej niż raz na dwa tygodnie. Oficjalna informacja jest taka, że mz 'prowadzi dyskusję " Na temat tego nowego leku... Na temat solirisu też "prowadzi dyskusję". Póki co z dyskusji wynika, że lek został odebrany nowym
Nie ma informacji o refundacji innego leku. Owszem, na świecie są dostępne inne farmaceutyki - nowsze, wygodniejsze, bo podawane rzadziej niż raz na dwa tygodnie. Oficjalna informacja jest taka, że mz 'prowadzi dyskusję " Na temat tego nowego leku... Na temat solirisu też "prowadzi dyskusję". Póki co z dyskusji wynika, że lek został odebrany nowym pacjentom, a w przyszłym roku zostanie odebrany reszcie. Ultomiris, ten nowy lek, o którym mowa, jest równie drogi, a soliris został wycofany ze względu na cenę, wiec szanse są marne... Czy wiesz jakie to "inne zasady kontynuacji leczenia"? Wiem, że takiego tajemniczego i obiecującego określenia użyło mz w swoim komunikacie. Spieszę z odpowiedzia - " Inne zasady" Oznaczają kontynuację przez rok dla pacjentów, którzy dotychczas korzystali ze świadczenia. Ja oraz inni pacjenci żyjemy w lęku o jutro. W artykule nie pominięto żadnych informacji, które miałby nagiąć prawdę. Pozdrawiam serdecznie, życzę Wam i sobie dużo zdrówka :)
- 26 3
-
2021-06-08 15:18
przecież nie ma zamiennika (3)
- 25 9
-
2021-06-08 18:36
(2)
Patent na ten lek wygasł w 2016 i przynajmniej jedna firma chwali się generykiem z tą samą substancją.
Ale to powinien sprawdzić i napisać tzw. dziennikarz zajmujący się sprawą.- 20 1
-
2021-06-08 23:59
to dopusc go do obrotu na terenie RP, mądralo! (1)
mam popełnić przestępstwo, że ratując życie będę brać zakazany w RP lek? A za zapewnienie możliwości leczenia ( w tym leków) dla swoich obywateli to odpowiedzialne jest Państwo Polskie.
Powinieneś to wiedzieć lub sprawdzić stosowne zapisy w aktach prawnych RP - póki co, to jest obowiązujące wszystkich prawo. I pacjenta, i ministra, imam popełnić przestępstwo, że ratując życie będę brać zakazany w RP lek? A za zapewnienie możliwości leczenia ( w tym leków) dla swoich obywateli to odpowiedzialne jest Państwo Polskie.
Powinieneś to wiedzieć lub sprawdzić stosowne zapisy w aktach prawnych RP - póki co, to jest obowiązujące wszystkich prawo. I pacjenta, i ministra, i urzędników w NFZ. Po to płacę składkę zdrowotną, żeby NFZ miał kasę nawet na te najdroższe leki.
Budżet NFZ w 2020 to było circa 100 miliardów złotych - to tak tylko na marginesie...- 7 3
-
2021-06-09 11:51
nie popełnia przestępstwa ten co mają na uwadze wyzsza koniecznosc (w obronie zycia lub zdrowia)
podjął decyzję o o nagięciu prawa. Tego pewnie nie wiedziales co? Prawo do leczenia to nie sa przepisy, to prawo naturalne i konstutucyjne człowieka w tzw. spoleczesntwach cywilizowanych. NIKT w tych krajach nie moze ci zabronic leczenia się, wiec jesli sam sobie sciągniesz lekj generyczny na wlasne potrzeby to mozesz sie nim leczyc. Przestepstwo
podjął decyzję o o nagięciu prawa. Tego pewnie nie wiedziales co? Prawo do leczenia to nie sa przepisy, to prawo naturalne i konstutucyjne człowieka w tzw. spoleczesntwach cywilizowanych. NIKT w tych krajach nie moze ci zabronic leczenia się, wiec jesli sam sobie sciągniesz lekj generyczny na wlasne potrzeby to mozesz sie nim leczyc. Przestepstwo moze popełnic firma , która nie ma pozwolenia na wprowadzenie do obrotu nie atestowanego przez RP leku, a nie obywatel. Tu chyba czegos mocno nie rozumiesz ;-)
- 4 1
-
2021-06-08 15:09
Trol?
Ile od komentarza?
- 25 11
-
2021-06-09 04:38
(1)
Pomijając rząd, firma produkująca ten lek nie chce obniżyć ceny , ten lek faktycznie ratuje życie. Teraz pomyślnie czy aby na pewno te szczypawka ratuje życie bo ani nie droga ani żadna szczypawka a eksperyment. Czy tym firmom zależy byśmy byli zdrowi, im zależy tylko na kasie. Wiele jest leków co ratuje życie lecz nas zwykłych ludzi na nie nie stać. Trzeba zaprzedać duszę diabłu i to nie wiem
- 11 4
-
2021-06-11 10:42
Trzeba po prostu ukrasc recepture i samemu produkowac. Od tego mamy wywiad i tajne sluzby zeby to zrobily. Zaznaczam, ze pisze powaznie. Jesli naszego panstwa nie stac na refundacje jakiegos niedorzecznie drogiego leku, ktory ratuje zycie ludzi to nasz wywiad powinien zdobyc jego recepture.
- 0 0
-
2021-06-08 17:53
Szczepionka (7)
Najważniejsze że za darmo jest szczepionka na covid, cel osiągają i to bardzo szybko. Na jesień się zacznie płacz i lament jak 80% zaszczepionych będzie chorować ale oczywiście to będzie koincydencja czasowa- takie modne słowo ostatnio. Czego rząd nie zrobi żeby dopiąć swój cel i zarobić na naiwnych ludziach.
- 48 35
-
2021-06-09 11:45
nie chciałbym gdybym to ja był chory na ta rzadka chorobę gentyczną, w której roczna terapia kosztuje 1,5 melona (1)
tez byłbym zrozpaczony, ale pomyślmy na skutkami ekonomicznymi przy tej okazji. Ta choroba jest tak rzadka,z e az bardzo rzadka. refundacja leku dla dosłownie garstki ludzi obarczonej tą chorobą moze byc uznawane przez wielu ludzi jako nieuczciwy podzial srodków na refundacje leków. Jesli na garstkę ludzi wydajemy po 1,5 banki co rok razy ilosc
tez byłbym zrozpaczony, ale pomyślmy na skutkami ekonomicznymi przy tej okazji. Ta choroba jest tak rzadka,z e az bardzo rzadka. refundacja leku dla dosłownie garstki ludzi obarczonej tą chorobą moze byc uznawane przez wielu ludzi jako nieuczciwy podzial srodków na refundacje leków. Jesli na garstkę ludzi wydajemy po 1,5 banki co rok razy ilosc tych osób to wydaje sie byc baaaardzo duzym kosztem nieproporcjonalnym do refundacji np. Glucophage'u na cukrzyków. Z punktu widzenia zwykłego człowieka to wygląda jak protegowanie garstki ludzi kosztem innych (brzmi brutalnie, ale tez nie nieracjonalnie) Jesliby panstwo zrezygnowało z tejze protekcji to z tego co wynika z artykułu, ludzie owi zjada z tego swiata lub będa zyli az do smierci w niedalekiej przyszlosci. Panstwo pozbedzie sie problemu, kasa zostanie rozdysponowana lub przejedzona przez rząd. Z punktu widzenia statystyki nic sie nie zmieni, ludzie którzy umierają na covid czy grypę przesłonią ową garstkę, która umrze na swoja chorobę z braku leków. Constans bedzie sie zgadzał. NFZ zyska kasę albo nie, ZUS zyska, pojedyncze mieso straci (mięso w kontekscie człowieka, który w statystykach jest sztuką pogłowia i nie ma dominujacego znaczenia jako podmiot a jako przedmiot)
- 2 4
-
2021-06-12 14:22
Jakbym słuchał jednej partii politycznej !!
Jak umrze kilka czy kilkadziesiąt czy nawet kilkaset osób, to jaki problem !!! A no taki, że mamy moralny obowiązek walczyć o każde życie !!!! Dotyczy osób starszych, schorowanych czy np. tych nienarodzonych !!!! wszystkich !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
- 1 0
-
2021-06-09 08:35
Dobra dobra, idź poprawić foliową czapeczkę. Co drugi to nagle specjalista od szczepień i medycyny, iście oświecony naród...
- 7 2
-
2021-06-09 07:13
Naucz się odmieniać rzeczowniki przez przypadki,
zanim zaczniesz pisać głupoty w sieci.
- 4 2
-
2021-06-09 06:56
Nie ma w ustawie szczepionki na Covid za to jest lek eksperymentalny
i tyle w temacie, czy ktoś chce go przyjąć czy nie to powinna być jego indywidualna sprawa.
I nie rozstrząsajmy czy to warto czy nie warto bo to się okaże za kilka - kilkanaście lat o ile dożyjemy...- 3 4
-
2021-06-08 23:31
Nie trolluj tymi swoimi bredniami pod tekstami na zupełnie inny temat
Przedmówcę też zaskoczyło, że jak się coś kupi to trzeba za to zapłacić - no niesamowite odkrycie.
- 7 5
-
2021-06-08 18:19
Szczepionka nie jest za free!!!!!!
Koszty ponosimy wszyscy!!! Tylko nie jest to takie jawne!!!!!!!!
- 15 2
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.