Niemal 180 marzeń do spełnienia. Czekają podopieczni...
17 kwietnia 2024
(8 opinii)
Leoś potrzebuje dawcy szpiku. HLH - choroba, która wstrząsnęła jego życiem
17 czerwca 2021 (artykuł sprzed 2 lat)
Leoś urodził się w styczniu, po porodzie dostał 10/10 w skali Apgar, w domu czekał starszy braciszek, a rodzina nie mogła się doczekać, by być razem. Radość nie trwała jednak długo. Miesiąc po narodzinach chłopiec zaczął mocno gorączkować. Niestety stan noworodka bardzo szybko się pogarszał, a diagnoza postawiona kilka dni później zmieniła całe ich życie. Leoś cierpi na pierwotny zespół hemofagocytarny (HLH)- bardzo rzadką chorobę autoimmunologiczną, która każdego dnia zagraża życiu chłopca. Jedyną szansą na wyleczenie jest przeszczepienie szpiku od niespokrewnionego dawcy.
- Ze szpitala wróciliśmy do domu i cieszyliśmy się rodzinnym życiem, jednak równo miesiąc po narodzinach Leoś zaczął gorączkować. Wizyta u lekarza rodzinnego nie zwiastowała niczego złego, ot zwykłe przeziębienie - mówi Andrzej, tata Leosia.
Niestety gorączka nie spadała i rodzice z dzieckiem zostali skierowani do szpitala.
- Masa wykonanych badań nie dawała jednoznacznej odpowiedzi, co jest przyczyną nawracającej gorączki. Wstępna diagnoza mówiła o zapaleniu opon mózgowych, jednak nasza lekarz prowadząca nie odpuszczała poszukiwań przyczyny - kontynuuje tata chłopca.
Leoś został skierowany na dalsze badania do Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku na oddział Patologii Wieku Niemowlęcego. Był na skraju niewydolności wielonarządowej, wątroba przestawała pracować. Została wprowadzona agresywna terapia, wykonany szereg badań i ostatecznie postawiona diagnoza - pierwotny zespół hemofagocytarny (HLH) spowodowany mutacją genu PRF1, która dotychczas nie została szerzej opisana.
Konieczne jest przeszczepienie szpiku
HLH jest stanem ciężkiego, zagrażającego życiu zapalenia, wywołanego nadmierną, przedłużoną i nieefektywną odpowiedzią immunologiczną. Leczenie uzależnione jest od postaci choroby. W ciężkich przypadkach konieczne jest przeszczepienie szpiku. Tak właśnie jest w przypadku Leosia.
- Już wiemy, że potrzebny będzie przeszczep szpiku i że ani ja, ani Patrycja i Marceli nie jesteśmy zgodni - mówi Andrzej. - Musimy zacząć szukać niespokrewnionego dawcy szpiku, bo tylko to może uratować życie naszego syna - dodaje.
Od tego momentu stan zdrowia Leosia to jedna, wielka sinusoida. Zaczyna się walka z czasem. Ogromna liczba wkłuć, podawanych sterydów, antybiotyków, transfuzje krwi i chemioterapia to codzienność Leosia.
Dawca szpiku nadzieją na zdrowie. Zarejestruj się
Akcję rejestracji potencjalnych dawców dedykowaną Leosiowi Fundacja DKMS rozpoczęła miesiąc temu. W tym czasie do bazy potencjalnych dawców szpiku zdecydowało się dołączyć prawie 400 osób.
- Prawie 400 zamówionych pakietów w ciągu niecałego miesiąca to świetny rezultat. Historia kilkumiesięcznego Leosia poruszyła wielu ludzi. Cierpiący na bardzo rzadką chorobę chłopiec codziennie toczy walkę o życie. Razem z mamą już od miesięcy przebywają na oddziale Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku. Ciągła antybiotykoterapia oraz chemioterapie nie pozwalają im opuścić murów kliniki nawet na przepustkę - mówi Justyna Rogowiec, koordynator Fundacji DKMS.
Już w najbliższy weekend, w dniach 19-20.06, podczas festiwalu "Lato zaczyna się w #Gdyni" będzie możliwość pobrania pakietu rejestracyjnego i dołączenia do bazy dawców szpiku Fundacji DKMS.
- Zapraszamy wszystkich chętnych na bulwar Nadmorski, gdzie podczas trwania całego wydarzenia, od godz. 12:00 do 18:00, będzie znajdowało się stanowisko Fundacji DKMS. Każdy zainteresowany będzie mógł otrzymać wszelkie niezbędne informacje, odpowiedzi na nurtujące pytania i w bezpieczny sposób zarejestrować się do bazy dawców szpiku - dodaje Justyna Rogowiec.
Dla osób, które w Gdyni nie będą mogły się pojawić, możliwa jest prosta i bezpieczna rejestracja zdalna. Wystarczy zamówić pakiet rejestracyjny do domu. Gdy pakiet przyjdzie pocztą, należy postępować zgodnie z załączoną instrukcją - pobrać wymaz z wewnętrznej strony policzka na trzy pałeczki oraz uzupełnić i podpisać formularz. Pakiet należy odesłać do Fundacji DKMS. Rejestracja jest całkowicie bezpłatna, a pakiet wystarczy wrzucić do skrzynki pocztowej, wykorzystując kopertę zwrotną. Ważne, aby była to świadoma decyzja.
Leoś jest również pod opieką Fundacji Serce dla Maluszka, za pośrednictwem której można finansowo wesprzeć rodzinę, która stoi przed bardzo długim i kosztownym leczeniem: bank Millennium - 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142 - tytułem: 1848 Leopold Morawiecki.
2
Kto może się zarejestrować?
Każdego roku ponad 400 dzieci w Polsce dowiaduje się, że choruje na nowotwór krwi. Dla wielu z nich, tak jak dla Leosia, jedyną szansą na wyzdrowienie jest przeszczepienie szpiku. Tylko 30 proc. pacjentów znajduje zgodnego dawcę w rodzinie. Pozostali liczą na pomoc innych.
Do bazy Dawców Fundacji DKMS mogą zarejestrować się wszystkie osoby o dobrym stanie zdrowia, między 18. a 55. rokiem życia, świadome i wyrażające zgodę na obie metody pobrania.
Są dwie metody pobrania materiału genetycznego do przeszczepienia:
- Pobranie komórek macierzystych z krwi obwodowej - w 85 proc. przypadków krwiotwórcze komórki macierzyste pobierane są z krwi obwodowej. Dawcy zakłada się na przedramionach dwa dojścia dożylne. Z jednego krew wypływa i trafia do specjalnej maszyny, która odseparowuje krwiotwórcze komórki macierzyste. Następnie krew wraca do organizmu drugim dojściem.
- Pobranie szpiku z talerza kości biodrowej - w 15 proc. przypadków szpik pobierany jest z talerza kości biodrowej, a nie, jak się powszechnie uważa, z rdzenia kręgowego czy kręgosłupa. Zabieg wykonywany jest w znieczuleniu ogólnym.
DKMS to największy Ośrodek Dawców Szpiku w Polsce, w którym zarejestrowały się
1 777 922 osoby (styczeń 2021 r.), spośród których 9013 osób (styczeń 2021 r.) oddało swoje krwiotwórcze komórki macierzyste lub szpik pacjentom w Polsce, dając im tym samym drugą szansę na życie.
Wydarzenia
Miejsca
Zobacz także
"Aparat za miliony niszczeje". Co dzieje się z...
16 kwietnia 2024
(54 opinie)
Poród na porodówce NFZ dramatycznym przeżyciem?...
13 kwietnia 2024
(319 opinii)
Opinie (10)
-
2021-06-17 09:36
(2)
Bóg nie daje problemów, z którymi człowiek nie dałby sobie rady. Mimo wszystko zdrówka
- 11 21
-
2021-06-17 09:59
(1)
miliardy ludzi na cmentarzach mogłoby się nie zgodzić
- 18 4
-
2021-06-17 10:04
Trupy głosu nie mają
- 6 7
-
2021-06-17 09:47
Takich ludzkich tragedii dotyczących dzieci są tysiące tymczasem rząd wydaje 2 mld złotych na telewizję i kolejne 2 mld na testy PCR dzięii którym następnie rujnuje ludzi i gospodarkę. Rozbój w biały dzień.
- 39 10
-
2021-06-17 10:32
Dużo zdrowia
A rodzicom dużo cierpliwości, wzajemnego wsparcia i nadziei.
- 26 0
-
2021-06-17 20:42
Powodzenia!
- 14 0
-
2021-06-18 13:28
PGA
Ja już od lat jestem zarejestrowany jako dawca - i zachęcam do tego , można uratować komuś życie.
Rodzicom życzę wytrwałości, cieszenia się z potomka bez stresu walki z chorobą, oczywiście powrotu do zdrowia Maleństwa! Trzymaj się Leoś!- 10 0
-
2021-06-18 22:00
Zdrówka maluszku!
- 8 0
-
2021-06-19 21:58
Leosiu na pewno się uda!!!!!!
Powodzenia
- 5 0
-
2021-06-21 08:37
Moja żona miała przeszczep szpiku
i nadal żyje. Każdy kolejny miesiąc kiedyś, a teraz to już każdy rok traktujemy jako bonus od losu
- 2 0
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.
Najnowsze wiadomości
Niemal 180 marzeń do spełnienia. Czekają podopieczni...
17 kwietnia 2024
(8 opinii)
"Aparat za miliony niszczeje". Co dzieje się z...
16 kwietnia 2024
(54 opinie)
Poród na porodówce NFZ dramatycznym przeżyciem?...
13 kwietnia 2024
(319 opinii)
Filmy