stat

Walentynki świętem epileptyków. Łamiemy stereotypy dotyczące padaczki

14 lutego 2018 (artykuł sprzed 2 lat)
Ewa Palińska

- Negatywny odbiór tej choroby wynika chyba głównie z lęku przed napadami padaczkowymi i ich nieprzewidywalnością. Mam jednak nadzieję, że takie mity, jak ten, że padaczka jest zaraźliwa i że każdy chory to osoba upośledzona umysłowo, są już tylko mitami - mówi dr hab. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, ordynator Kliniki Neurologii Rozwojowej UCK oraz adiunkt Katedry Neurologii GUMed. Dziś, w Dzień Chorego na Padaczkę oraz święto patrona epileptyków - św. Walentego, przypominamy z czym walczą na co dzień osoby zmagające się z tą chorobą i w jaki sposób im pomóc, jeśli staniemy się świadkami napadu padaczki.



Ewa Palińska: Padaczka występuje u ok. 1 proc. ludzi, nie jest więc chorobą rzadką. Jest niestety również chorobą, która wprawia nas w zażenowanie i budzi poczucie wstydu. Dlaczego tak negatywnie ją odbieramy?

Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska: Wydaje mi się, że ten negatywny odbiór wynika głównie z lęku przed napadami padaczkowymi i ich nieprzewidywalnością. Mam jednak nadzieję, że takie mity, jak ten, że padaczka jest zaraźliwa i że każdy chory z padaczką to chory upośledzony umysłowo, są już tylko mitami. Padaczka była, ale chyba też nadal jest ignorowana przez władze zdrowotne, mimo tak dużej liczby pacjentów na nią chorujących. Przypomnę, że choruje na nią 500 mln ludzi na świecie, a rocznie stwierdza się 2 mln nowych zachorowań. Historię padaczki można podsumować jako 4000 lat niewiedzy, przesądów i stygmatyzacji, poprzedzających 100 lat wiedzy, przesądów i stygmatyzacji. Mimo rozwoju technik diagnostycznych, zdecydowanych sukcesów terapeutycznych oraz akcji popularyzujących wiedzę o padaczce, pozostaje ona nadal chorobą wstydliwą, obciążoną stygmatyzacją i dyskryminacją chorego w społeczeństwie.

Kto może zachorować na padaczkę? Czy jest to choroba, z którą się rodzimy, czy może nas dotknąć również w późniejszym wieku?

Padaczka jest jedną z najczęstszych chorób układu nerwowego, która może wystąpić w każdym wieku i może dotknąć każdego z nas. Ok. 75 proc. przypadków to zachorowania przed 20 rokiem życia. Jest to również najczęstsza choroba neurologiczna wieku dziecięcego. W jednakowym stopniu dotyczy obu płci.

Dlaczego choruje się na padaczkę? Jakie są przyczyny pojawienia się tej choroby?

Niestety, to udaje nam się ustalić u niespełna połowy chorych. Przyczyny padaczki mogą być strukturalne, metaboliczne, genetyczne, immunologiczne. Może ona być np. wynikiem uszkodzenia mózgu jeszcze w okresie życia płodowego lub w czasie nieprawidłowego porodu czy tuż po nim. W wieku późniejszym nabyte przyczyny to np. guzy mózgu, udar mózgu, uraz, ale też wiele innych.

Czy rozwój techniki może negatywnie wpływać na nasz mózg i przyczyniać się do wywołania napadów padaczkowych? Kiedy włączamy np. konsolę do gier pojawia się komunikat, że nie powinny z niej korzystać osoby chore na padaczkę światłoczułą. Podobne komunikaty pojawiają się przed niektórymi programami w telewizji czy w kinie.

W niektórych zespołach padaczkowych istnieje ryzyko wystąpienia napadów przy stosowaniu fotostymulacji. Zalecamy wtedy zakładanie specjalnych okularów (w celu eliminacji głównie niebieskiego pasma światła), ochronnych filtrów na komputer i ograniczania czasu pracy na komputerze. Jeżeli chory na padaczkę, w której występują napady wrażliwe na fotostymulację, jest prawidłowo leczony i stosuje się do ww zaleceń, z reguły nie ma problemów z pogodzeniem pracy na komputerze, korzystaniem z telefonów komórkowych itp. Ostatnio pacjenci szczególnie dopytują o to, czy mogą używać telefonów komórkowych, które wymagają identyfikacji i skanowania twarzy. Odpowiadam im wówczas, że nie ma ku temu najmniejszych przeszkód.

Powiedziała pani, że pacjent z padaczką może normalnie pracować. To nieco kłóci się z naszym wyobrażeniem na temat osób cierpiących na tą chorobę. Wielu nadal myśli, że epileptycy są niezdolni do prawidłowego funkcjonowania w społeczeństwie, że o pracy zawodowej nie wspomnę.

Około 2/3 padaczek leczy się dobrze lub bardzo dobrze, dlatego dla mnie najbardziej dotkliwe są te stereotypy, które prowadzą do ograniczenia funkcjonowania pacjentów w szkole czy pracy, które wymuszają ograniczenia, jak np. uniemożliwianie udziału pacjentów w wycieczkach klasowych, ograniczenia co do uprawiania sportu, niemożność i sztuczne ograniczanie wykonywania zawodów. Chorzy nie chcą przyznawać się do tego, że mają padaczkę, bo boja się, że będą gorzej traktowani, stygmatyzowani.

A co, jeśli informują osoby z najbliższego otoczenia, np. nauczycieli czy kolegów z pracy, że chorują na padaczkę?

Jeśli rodzice przekażą taką informację nauczycielowi, to ten może nie zechcieć zabrać dziecka na wycieczkę szkolną, bądź podejmie decyzję o skreślenia dziecka z listy przedszkolaków. Informacja o padaczce uruchamia kaskadę zdarzeń, które wynikają z niedoinformowania. A przecież pacjent leczony z sukcesem ma tylko nieznacznie wyższe prawdopodobieństwo wystąpienia napadu niż człowiek zdrowy. Każdy pacjent powinien mieć ten komfort i móc podzielić się z otoczeniem informacją na temat swojej choroby. I usłyszeć w odpowiedzi: "nie ma sprawy, to przecież nic wielkiego".

Nie tylko osoby chore cierpią z powodu padaczki. Ich napady bardzo przeżywają również ich najbliżsi oraz przypadkowi obserwatorzy.

Napady padaczkowe kojarzą się z upadkiem chorego, sztywnością, drgawkami, ślinotokiem, utratą przytomności. Przyznaję, że czasami taki napad może mieć dość dramatyczny wygląd. Rodzice, opiekunowie czy też współmałżonkowie, podczas pierwszego obserwowanego przez nich napadu, mają przeświadczenie, że wydarzyło się coś strasznego. Mówią: "on prawie umarł", bo tak to może wyglądać. Miejmy jednak na uwadze, że równie dramatycznie wyglądają drgawki gorączkowe, które padaczką nie są. Nauka życia z chorobą to proces - bliscy muszą nauczyć się, w jaki sposób powinni zareagować w czasie ataku. Należy pamiętać, że rodzajów napadów padaczkowych jest znacznie więcej i nie zawsze wyglądają tak strasznie - ok. 40 proc. to napady bezdrgawkowe, mogące polegać np. na zmienianiu swojej dotychczasowej czynności w jakąś inną, na zaburzeniach zachowania. Napady drgawkowe stanowią ok. 60 proc. W większości są to jednak napady ogniskowe (czyli dotyczące tylko ograniczonych części ciała).

W jaki sposób powinniśmy się zachować, jeśli staniemy się świadkami napadu padaczki? W jaki sposób prawidłowo udzielić choremu pomocy?

Jeśli pacjent ma rzeczywiście napad toniczno-kloniczny, czyli ten, który znamy z opowiadań, należy chorego ułożyć w pozycji bezpiecznej, zapewnić drożność dróg oddechowych i poczekać, aż napad się skończy (zwykle trwa ok. 3 min.). Jeśli napad się przedłuża, należy wezwać karetkę - my, jako świadek, nie mamy możliwości podania leków, które mogą być niezbędne. Nie wkładamy niczego do ust - żadnych ołówków, długopisów, które przy tej sile zgryzania powodują dużo większy dramat w jamie ustnej, niż jakby ich tam nie było. Opowieści, że chory połknie swój język są zupełnie nieprawdziwe.

Czy padaczka to wyrok? Da się ją wyleczyć?

Istnieje cała grupa łagodnych zespołów padaczkowych, które rozpoczynają się w określonym okresie rozwoju i potem w określonym momencie ustępują. Bywa, że chory w ciągu całego życia ma dwa napady i obydwa w nocy. Dobrze prowadzona padaczka jest dużo mniej absorbująca niż np. cukrzyca, nie wymaga tak częstych kontroli poziomów cukru, specjalnej diety itp. W codziennym życiu musimy pamiętać jednak o tym, żeby przyjmować leki i chodzić na regularne wizyty do lekarza. Oczywiście to, czy łatwiej się leczy padaczkę, czy trudniej, zależy od tego, z jakimi rodzajami napadów mamy do czynienia. Około 70-75 proc. pacjentów leczy się dobrze, jeśli nie bardzo dobrze i w znakomitej większości osiągamy stan wyleczenia lub zaleczenia. Przez zaleczenie rozumiemy to, że chory nie ma napadów, ale musi brać leki. O wyleczeniu możemy natomiast mówić, jeśli od 5 lat nie ma napadów i 5 lat pacjent nie przyjmuje leków.

Z jakimi ograniczeniami wiąże się ta choroba? Jakich aktywności powinni się wystrzegać chorujący na padaczkę?

Chory na epilepsję nie będzie pilotem samolotu. Padaczka jest też przeciwwskazaniem do uprawiania sportów ekstremalnych, takich jak nurkowanie, wspinaczka, sporty związane z ekstremalnym wysiłkiem fizycznym. Jest jednak mnóstwo dyscyplin, których uprawianie zabronione nie jest. Rodzice często pytają się, czy dziecko może iść na basen. Może, tylko musi być pod opieką.

Czy medycyna jest w stanie zapewnić pacjentom taki standard życia, jaki mają ich zdrowi rówieśnicy?

Taki jest nasz cel.

Udaje się go realizować?

Bez cienia wątpliwości. Nasi pacjenci to ludzie osiągający sukcesy w szkole, pracy zawodowej, spełniający swoje marzenia. Większość z nich po latach w ogóle nie ma napadów. Dlatego też nie powinniśmy wszystkich cierpiących na epilepsję wsadzać do wspólnego worka z napisem "padaczka", bo znajdują się w nim nie tylko te trudne, wymagające stałej opieki przypadki, a też te z dwoma napadami w ciągu całego życia.
Czy znasz osobę chorującą na padaczkę?
71%

tak i jej choroba nie stanowi dla mnie problemu

3%

tak, ale z uwagi na chorobę staram się jej unikać

21%

nie, ale myślę, że choroba nie stanowiłaby dla mnie problemu

5%

nie i wolał(a)bym takich znajomości unikać

zakończona

łącznie głosów: 182