Jak żyć z SM? Zobacz film stworzony przez mieszkańców Trójmiasta
Diagnoza, która jest wyrokiem. Choroba, której nie da się wyleczyć - można tylko próbować opóźnić jej postęp: stwardnienie rozsiane, w skrócie SM (łac. sclerosis multiplet). Choć zderzenie chorych na stwardnienie rozsiane z rzeczywistością zawsze jest bolesne, wielu z nich udaje się żyć normalnie, a nawet, mimo ograniczeń, pełniej.
w żadnym wypadku - państwo powinno zapewnić swoim obywatelom każdą dostępną na świecie terapię61%
nie, o ile są ubezpieczeni19%
tylko, jeśli chcą spróbować leczenia preparatami niedostępnymi w Polsce7%
powinni mieć taką możliwość, przy zapewnieniu przez NFZ choćby częściowej refundacji7%
tak - jest wiele chorób, na leczenie których nie ma środków - chorzy na SM nie powinni być uprzywilejowani6%
Czym jednak jest ta choroba i dlaczego jednym udaje się żyć z nią prawie tak, jakby nic się nie zmieniło, a dla innych staje się ona brzemieniem trudnym do udźwignięcia?
U chorego na stwardnienie rozsiane własny układ odpornościowy zaczyna niszczyć osłonki komórek nerwowych, co prowadzi do uszkodzenia włókien nerwowych i powstania w miejscu uszkodzeń blizn - stwardnień, od których choroba wzięła swoją nazwę, stopniowo upośledzających prawidłowe przekazywanie impulsów nerwowych. W Polsce choruje na nią kilkadziesiąt tysięcy osób.
Trudne do zdiagnozowania na wczesnym etapie choroby stwardnienie rozsiane daje objawy, których przemijający charakter i łagodny przebieg nie skłaniają do wizyty u lekarza.
- Stwardnienie rozsiane, jak sama nazwa wskazuje, jest właśnie rozsiane - w przestrzeni i w czasie. Dopiero gdy objawy neurologiczne rozciągają się w czasie, rozważa się diagnostykę pod tym kątem - mówi neurolog Jacek Maćkowiak z Gdańska. - Stwardnienie rozsiane nie jest chorobą, o której mówię pacjentowi od razu. Dopiero wynik rezonansu magnetycznego może wskazywać, że chorobą, z którą mamy do czynienia jest właśnie SM. Początek i przebieg choroby
Przebieg choroby może być łagodny - tacy chorzy nawet po kilkunastu latach od diagnozy zachowują pełną sprawność, może też przyjąć postać ciężką i wówczas w ciągu zaledwie paru lat chory trafia na wózek inwalidzki. Niestety, nie sposób przewidzieć, jaki przebieg będzie miała choroba w danym przypadku. Praktyka pokazuje, że trudno opierać się na konkretnych oczekiwaniach wobec leczenia, gdyż nawet terapia interferonem, który u niektórych chorych wywołuje poprawę, u około 30 proc. nie przynosi żadnych efektów.
- Jedyne, co w tej chorobie jest przewidywalne, to jej nieprzewidywalność - kwituje żartobliwie Bogdan Remiszewski, były prezes gdańskiego oddziału Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, od wielu lat chory na SM. Choroba zaczyna się niepostrzeżenie. Dopiero z perspektywy czasu chorzy oceniają, że zaobserwowany dawno objaw prawdopodobnie był jednym z pierwszych sygnałów. Od momentu ich wystąpienia do diagnozy upływa dużo czasu, często wiele lat. A czas jest wrogiem chorych na stwardnienie, głównie ze względów formalnych.
Niełatwo rozpocząć leczenie SM
Choć medycyna poczyniła ogromne postępy w leczeniu SM, w Polsce kuracja nowoczesnymi lekami jest wciąż poza zasięgiem wielu chorych. Mimo tego jednak, że stwardnienie rozsiane jest chorobą nieuleczalną, refundacja leczenia przyznawana jest nie wszystkim i tylko na kilka lat.
- O kwalifikacji pacjentów do danego programu zdrowotnego (lekowego) zawsze decyduje lekarz prowadzący leczenie, zgodnie z kryteriami określonymi w opisie programu zawartym w Obwieszczeniu MZ w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych - obecnie obowiązuje obwieszczenie z 23 grudnia 2015 r. (Dz.U. MZ 2015.86 ) - informuje Barbara Arcyman z Pomorskiego Oddziału Wojewódzkiego NFZ. Żeby się zakwalifikować do programu, chory musi zdobyć przynajmniej 10 punktów w punktowym systemie kwalifikacji do leczenia stwardnienia rozsianego interferonem beta i octanem glatirameru. Wśród kryteriów jest m.in. czas trwania choroby - im dłużej, tym mniej punktów jest choremu przyznawanych.
- Kiedy ostatecznie potwierdziła się moja diagnoza, miałem szczęście w nieszczęściu, bo okazało się że NFZ zmienił zasady i nawet tak stary (42 lata) chory mógł zostać poddany leczeniu - wcześniej górna granica wieku wynosiła 35 lat i przekroczyłem ją przed uzyskaniem diagnozy. Na liście oczekujących na leczenie figurowałem "tylko" rok - opowiada Piotr z Gdańska. - Od jesieni 2012 roku jestem w programie lekowym leczenia SM betaferonem. Niestety, jeśli nic się nie zmieni, leczenie skończy się za 1,5 roku. Jak czytałem na forach osób chorych na SM, po przerwaniu leczenia choroba potrafi wykonać gwałtowny skok do przodu, a o samodzielnym kupowaniu leków mogę jedynie pomarzyć. To wspólna rzeczywistość wszystkich chorych. Nieprzewidywalna choroba i niepewność jutra, nawet gdy dzisiaj jest stosunkowo bezpieczne.
- Zachorowałem w wieku 21 lat, choruję od 7 lat. Na rozpoczęcie leczenia czekałem ok. pół roku, to dosyć krótko. W ogóle to miałem "szczęście", że młodo zachorowałem, podobno 40-latkom dużo trudniej o refundację. NFZ refundował mi interferon przez 3 lata, terapia została przedłużona o kolejne 2, łącznie 5 i koniec - dzieli się swoimi doświadczeniami Artur z Gdańska. - Obecnie od 2 lat jestem na programie sponsorowanym przez zagraniczną firmę, która testuje inny lek niż ten refundowany przez NFZ. Motywacja i determinacja
Choć obecnie nie ma lekarstwa na stwardnienie rozsiane, a dostępne leki jedynie spowalniają rozwój choroby, sami chorzy mogą zrobić całkiem sporo, by jak najdłużej utrzymać sprawność i dobrą formę. Jednym z większych wrogów osoby chorej na SM jest brak ruchu.
- Przebieg choroby w dużej mierze zależy od determinacji chorego i jego bliskich. Osoby zmotywowane do działania starają się zarówno utrzymać organizm w jak najlepszej formie, jak i pozyskać informacje i dostęp do nowoczesnych form leczenia - mówi Bogdan Remiszewski. - Nieoceniony jest kontakt z innymi chorymi, którzy po pierwsze jak nikt rozumieją sytuację innych chorych, a po drugie dzielą się swoimi doświadczeniami, wiedzą i nowinkami medycznymi. Chory musi chcieć o siebie zawalczyć i zadbać. To ważne, bo prowadząc zdrowy tryb życia może wydłużyć czas pozostawania w dobrej formie.
- Szkodzi nam to samo, co zdrowym ludziom, tylko bardziej, trzeba o tym pamiętać. Niezwykle ważna jest też rehabilitacja pod okiem fizjoterapeuty doświadczonego w rehabilitowaniu osób z SM - radzi Bogdan Remiszewski. - Taki specjalista podczas zabiegów dostrzeże deficyty, których nie widzi nikt inny, nawet sam chory, i zawczasu zareaguje. To taka choroba, podczas której trzeba się bardzo uważnie obserwować, stale kontrolować swój stan. Po prostu życie
Rzuty choroby, rehabilitacja, refundacja leczenia - chorzy mogliby koncentrować się wyłącznie na tym i nie zabrakłoby im zajęć. A jednak część z nich chce i potrafi żyć, jakby stwardnienie było tylko gościem, który czasami ich odwiedza.
W 2014 roku grupa twórców z Trójmiasta nakręciła dokumentalny film o stwardnieniu rozsianym. Trójka jego bohaterów to osoby, które mimo choroby, nie zarzuciły swoich pasji. Film zdobył wyróżnienie przyznawane przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego "Ambasador SM".
- Dzięki pasji zachowuje się chęć do działania. Pozytywne nastawienie jest niezwykle ważne w walce z każdą chorobą, nie tylko z SM. Intencją bohaterów obrazu było zmotywowanie i inspirowanie innych chorych do działania - mówi Ilona Bidzan, autorka scenariusza i reżyserka filmu pt. "SM". Ale każdy radzi sobie z chorobą na swój sposób. Niektórzy żyją jakby "poza nią" - dopóki choroba nie manifestuje swojej obecności, żyją, jakby jej nie było.
- To, co choroba zmienia w życiu, jest uzależnione od tego, jaki jest skutek rzutu SM. Ja przez 7 lat miałem jeden rzut. Na jego skutek nie widzę na jedno oko - opowiada Artur. - Początkowo trudno jeździło się samochodem, ale można było się przyzwyczaić. Poza pierwszym rokiem, kiedy bałem się o kolejny rzut i czy np. nie przestanę chodzić, choroba nie zmieniła w moim życiu nic. Nie daję ludziom powodów, by traktowali mnie jakoś specjalnie, co więcej, poza chwilami, gdy stawiam się u lekarza na comiesięczne kontrole i zastrzyk, w ogóle nie myślę o chorobie. Niepokój
Choć chory żyje jak przed diagnozą, wciąż towarzyszy mu niepewność, jak długo potrwa ten względny spokój.
- Trudno planować coś naprzód, bo w tyle głowy jest zawsze jakiś niepokój i niepewność. Jak się człowiek kładzie spać z bardzo kiepskim samopoczuciem, to towarzyszy mu strach, czy rano da radę sam wstać. I ta niepewność - co ze mną będzie jutro czy za tydzień - jest chyba najgorsza - mówi Piotr. - Dochodzi jeszcze samoocena. Nie da się ukrywać przed samym sobą choroby czy niepełnosprawności, nawet jak jej na pierwszy rzut oka nie widać. Do tego dochodzi obawa, co będzie, jeśli stracę pracę. Chory z niechodliwym peselem - kończy gorzko. Jednak nawet z takim lękiem, a może właśnie dzięki niemu, niektórzy chorzy mobilizują się do działań, na które wcześniej nie znajdowali czasu.
- Zrobiłem w życiu kilka rzeczy, których zrobienie pewnie bym odkładał, ale jak nie dziś, to kiedy? Za rok mogę nie dać rady - konstatuje Piotr. - Kiedyś w kolejce do neurologa pewien pacjent opowiadał, jak jeszcze rok wcześniej pływał wpław po jeziorze, na wyspę i z powrotem, ale teraz po diagnozie już tego nie robi, bo się boi, że coś się może stać. Chyba wtedy coś się we mnie przestawiło na takie myślenie, że sam nigdy nie założę sobie żadnych ograniczeń, bo i tak SM zrobi to za mnie. Po co mam kiedyś żałować, że się wycofałem, mimo że byłem jeszcze choć trochę sprawny?
Gratuluję bohaterom filmu pasji i wytrwałości, gratuluję pomysłu na jego nakręcenie Pani Ilonie Bidzan, bo wielu ludziom, takim jak ja, chorym, ten obraz pokazuje, ja to nie SM czy osoba z SM, mam też wiele pasji, jestem wartościowa, choroba w tym życiu mnie nie pokona. A może być nawet impulsem do pokonania siebie.
Dziękuję autorce tekstu, że nie unika trudnych, społecznie ważnych tematów. Powodzenia dla wszystkich.
Karolina
8 lat
30
Twoja opinia
Zmień treść
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2016-03-01 18:54
Pasja w chorobie
Pani Ilona zajmowała się mną jako psycholog, gdy byłem w szpitalu Św Wincentego a Paulo w Gdyni. Podobnie jak w filmie na oddziale poza olbrzymią wiedzą i pasją czuć było Jej powołanie i wrażliwość na drugiego człowieka. Cieszę się z tego filmu. Nie mam wprawdzie Sm, ale i z moją chorobą na pewno łatwiej mi przyjdzie się zmierzyć, gdy wyzwolę się z wszelkich ograniczeń, też umysłowych, które nakłada na mnie choroba. I oddam się pasji, by lepiej pożyć. Dziękuję Pani Ilonce i cieszę się, że ten film, Jej postawa oraz postawa trójki Bohaterów tylu ludziom pomaga. Wszystkim chorym na SM dużo zdrowia. I pasji!
ADAM
8 lat
30
Twoja opinia
Zmień treść
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2016-03-01 19:31
(1)
Prawie wszystkie choroby autoimmunologiczne sa wredne.
k.
8 lat
20
Twoja opinia
Zmień treść
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2016-03-01 21:36
to prawda
Zgadzam się, WSZYSTKIE są wredne, ale patrząc na nie z boku czasem dają też pozytywnego kopa
M.
8 lat
00
Twoja opinia
Zmień treść
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2016-03-02 18:19
ciekawy temat i ciekawe opracowanie go (1)
Chyba nigdy jeszcze nie czytałam na http://www.trojmiasto.pl art. połączonego z filmem
Świetny pomysł! Tym bardziej, że tekst nigdy nie odda wszystkiego, jeśli chodzi o chorobę, bez obrazu i słów pacjentów. Paniom Emilii i Gabrysi oraz Panu Wojtkowi, a na Ich ręce Wszystkim chorym z SM i innym chorym na przewlekłe ciężkie choroby życzenia zdrowia i nieustającej pasji! Pani Redaktor db pomysłu, a Pani Ilonie, o której piszą nawet pacjenci, dalszej pasji w pracy z pacjentami i pomysłach na filmy, które porywają za serce, wzruszają, ale dają wiele pozytywnych impulsów. Oczywiście te życzenia kieruję też do wszystkich innych specjalistów. Takich nam potrzeba.
Aga
8 lat
00
Twoja opinia
Zmień treść
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2016-03-02 20:23
dołączyć się chcę
popieram!
Ala
8 lat
00
Twoja opinia
Zmień treść
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2016-11-24 22:38
pelna refundacja
Nie powinno byc gorszych , biedniejszych, bardziej chorych, mlodszych. Zyjemy , pracujemy i placimy podatki. Z tych podatkow oplacane sa badania naukowe. Wiec kazdemu z nas nalezy sie leczenie kazda mozliwa terapia, wybor ktora nalezy do chorego,. Zapominamy skad biora sie pieniadze na eksperymenty. pozdrawiam
7 lat
00
Twoja opinia
Zmień treść
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2017-06-20 15:36
Sm
Czyli co waszym zdaniem chorzy na sm nawet w młodym wieku powinni umrzeć tak bo jeśli nie maja dostep do kuracji lękowe ich los jej przesądzony to jest chore w innych krajach obywatele mają refundowane każda możliwa terapię na sm jaka jest dostępna tylko u nas w Polsce mają tak porąbane przepisy mówią o małym przyroscie naturalnym Pyra po co sprowadzać na świat dziecko jeśli po urodzeniu dziecka np zachoruje rodzic lub
dziecko i jest skazane na to ze żyje ze świadomością ze jutro może umrzeć gdyby ktoś z rządu zachorował na sm mając nawet 50 lat to refundacja napewno by się znalazła wręcz powiem ze nawet pewnie były by pieniądze od panstwa na leczenie za granicą . Moja żona zachorowała w 16 a 20 lat w wieku 20 lat miała wszystkie badania w szpitalu i co nie stwierdzili sm dziś ma 27 stan z chodzeniem się pogarszal w Niemczech zrobili te same badania i od razu stwierdzili sm co lepsze powiedzieli ze choroba rozwija się już parę lub paręnaście lat więc w Polsce dali d*py lub skazał ja juz na początku na śmierć wiec co tu dużo mówić o polskim leczeniu pozdrawiam z niemieć
Seba
6 lat
00
Twoja opinia
Zmień treść
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2023-08-30 09:17
Moja historia z Sm.
Jestem chory na Sm od 16lat.Po leczeniu Mitoksantronem ,w tym miesiącu zaczynam leczenie następnym lekiem .
Stan mojego zdrowia się pogorszył. Jestem na wózku. W tej chwili posiadam niepełnosprawność zaczną orzeczoną wyrokiem sądu. Pozdrawiam wszystkich chorych i działaczy. Niech moc będzie z wami.
Pawel59
7 miesięcy
00
Twoja opinia
Zmień treść
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2023-08-30 10:03
Pozdrawiam chorych na Sm. Niech moc będzie z wami.
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. 
Filmy