WItam!Miał ktos moze z nia do czynienia?
Niestety u nas podejrzewaja ta chorobę u młodego...dopiero do Akademii mamy 23 maja..

witam, u nas też było takie podejrzenie i też mieliśmy taki termin odległy, jednak ja nie wytrzymałybm z nerwów i umówiłam sie prywatnie do lekarza z akademii, w sumie skończyło sie tylko na strachu i kontrolach przez jakies pół roku, musieliśmy badać krew i inne parametry zlecone przez tego lekarza,najpierw co 4 tygodnie, później co 6 tyg, na szczęście u mojego syna wyniki poprawiały się z miesiąca na miesiąc i dziś juz nie pamiętamy o sprawie. także głowa do góry, może u Was będzie podobnie.

my już powoli wychodzimy z neutropenii :) poczytaj sobie na forum:
http://www.neutropenia.fora.pl/

tam masz wszystko na ten temat

zazwyczaj nie jest tak źle jak się wydaje więc bądź dobrej myśli

moze warto wybrać się prywatnie do dr Irgi lub Wlazłowskiego

ile macie neutrofili? poniżej 1000?
jeżeli jest powyżej i nie ma innych objawów, (ropni, częstych zapaleń płuc, itp) bądź spokojna, powinno być wszystko ok

Doktor Irga przyjmuje gdzieś prywatnie? Poproszę namiary!!!

Z córki neutropenią borykamy się już 1,5 roku. Miała robioną biopsję szpiku w akademii jak i wyniki w Warszawie na obecność przeciwciał granulocytarnych. Poprawy nie widać, wyniki przeważnie około 100 neutorytów, jak ma 500 to jest super.
przyszlaMamo, nie taki diabeł straszny. Najważniejsze to poznać przyczynę. Jeśli się okaże, że to neutropenia nabyta to tylko się cieszyć bo wiadomo, że dziecko wyrośnie. Kiedyś, za kilka miesięcy, lat ale wyrośnie. A dopóki sa słabe wyniki to chronić, córka nie bywa w sklepach, nie jeździ komunikacją miejską, w okresie chorób zakaźnych nie ma kontaktu z dziećmi. Niestety każda infekcja to strach, my przeważnie dostajemy od razu skierowanie do szpitala (jeśli przed nami weekend) np. jeśli po 4 dawkach antybiotyku nadal będzie gorączkować.
Jeśli masz pytania pytaj śmiało, z chęcią odpowiem

a, byłam na dwóch wizytach u doktora Wlazłowskiego i jakieś takie mam mieszane uczucia. Nie zaufałam mu. Chyba dlatego, że stwierdził, ze należy uzupełnić wszystkie szczepienia a córka zaległe miała także odra świnka różyczka (żywe) no i po moim stwierdzeniu, ze córka ma neutropenię autoimmunizacyjną, nie zajrzawszy do wyników, stwierdził, że to nie możliwe. A jak byk było to w papierach potwierdzone badaniami. Bojąc się o szczepienia wybrałam się prywatnie do immunologa z Centrum Zdrowia Dziecka i dr Maja Klaudel-Dreszler jak najszybciej kazała nam uzupełnić 4 dawkę błonnica tężec krztuciec i przeciw pneumokokom (darmowe, grupa ryzyka) natomiast szczepienie przeciw odrze różyczce śwince dopiero jak 2-3 razy pod rząd córka będzie miała minimum 700 neutrocytów tak więc to szczepienie jeszcze przed nami

Niewiem czy ma wrodzone,ale wyszło to dopiero po szpitalu (bylimśmy jak miał 5 miesięcy) dostał prawie 40st i zero innych objawów-jak sie okazało 3 dniówka..spadło mu wtedy żelazo..Potem kontrolnie zrobiliśmy morfo i zaczeło sie.. teraz miał 0,9 a w lutym w normie..poprzednie 2 miał za mało..ogólnie nie choruje..katar miał miesiąc temu-dostał w prezencie ;(... a w czesniej to w sylwestra tez zarażony od brata....mi siie wydaje zo on po prostau tak ma..
Bo jak tak czytam to dzieci duzo choruja,a on prócz takich katarków,to nic większego na szczescie nia ma

u dr irgi niestety prywatnie nei byłam ale byłam pewna, ze gdzies przyjmuje. U dr Wlazłowskiego byłam, ale uczucia mieszane równiez po wizycie. Myślalam, że tylko ja tak mam, a skoro wszyscy go tak bardzo polecają to tez poleciłam. Z wynikiem 1000 neutro kazał szczepić, powiedział, ze to żadna choroba, że można chodzić z dzieckiem wszędzie i robić wszystko ;/ Mlody był juz wtedy po operacji, związanej poniekąd z neutropenią więc to co usłyszałam na wizycie trochę mnie zdziwiło i jednak pozostalam przy swoim - matczyna intuicja wzięła górę ;)

Przyszła mamo - jezeli nie ma większych poważnych infekcji bakteryjnych, nie brał antybiotyków itp to możesz być w miarę spokojna. Ale my unikaliśmy dużych skupisk, nie chodziliśmy po marketach, na basen, nie spotykaliśmy się z chorujacymi dzieciakami i jakoś przetrwaliśmy, myślę, że właśnie dzięki temu.

Syn nadal wyniki mam takie sobie, wskazujace na obecnosć wirusa, nikt nie wie, jaki i co to w ogóle, a szczepić na odre/swinkę/różyczkę mimo to każą - a ja się waham jak na razie... Ech, Badź tu człowieku mądry.

Poza tym dr Wlazłowski powiedziła, że dla nich neutropenia to nic takiego i nie spieszą sie z przyjmowaniem do AM ;/

Poszukaj może jakiegoś dobrego immunologa jeszcze

Ja polecam dr Teresę Stachowicz-Stencel. Przyjmuje na Matarni. Pracuje na AM na immunologii chyba. Jeździłam do niej z córką z wynikami. Ale na Twoim miejscu bym poczekała na wizytę na AM. Tam są super specjaliści i nie będziesz musiała płacić a skoro nic się nie dzieje to możesz poczekać. A jak trafisz na lekarza który Ci się "nie spodoba" to wtedy szukaj prywatnie.

nasz mała też choruje na neutropenię
no i niestety średnio raz na dwa tygodnie jest chora :( mimo, że unikamy sklepów, dużych skupisk ludzi i chorych dzieci.
u nas wszytsko zaczęlo się prawdopodbnie od szkarlatyny, na którą mała zachorowała w swoje pierwsze urodziny, później swu tygodniowy pobyt w szpitalu, poszłyśmy z zapaleniem oskrzeli a w gratisie jesczez dostała rota virusa.
teraz co 3 tygodnie robimy jej badania krwi i liczymy na to, że się poprawią.
teraz jesteśmy pod opieką Marka Wlazłowskiego

Z immunologiem w Trójmieście niestety chyba jest problem. Szukając informacji o dr Teresie Stachowicz-Stencel wyszło mi, że jest onkologiem i hematologiem. Ostatnio jak byłam w Poradni Hematologicznej pani dr, jak powiedziałam że byłam z córką prywatnie u immunologa, ucieszyła się że jednak jakiś przyjmuje w Trójmieście ale rozczarowałam ją informując, że byłam w warszawie.

Hm, tak z Waszych historii wychodzi mi, że choć moja córka ma beznadziejne wyniki i nic się nie poprawia to chociaż jesteśmy w tej komfortowej sytuacji, że znamy przyczynę neutropenii a jest nią parwowirus przez którego córka wytwarza przeciwciała, które niszczą neutrocyty zanim dojrzeją i przedostaną się do krwobiegu.

PrzyszłaMamo a wy do AM idziecie do Poradni Hematologicznej na badania czy na oddział na Patologię Niemowląt na Hematologii?

mydecorations - ja miałam dokładnie jak Ty po wizycie u dr Wlazłowskiego. Specjalnie się do niego pchałam bo nie dość że lekarz z AM to córce biopsję robił a tu klops. Jedyne w czym go posłuchałam to daję córce zalecony przez niego ecomer choć immunolog powiedziała, że na wyniki krwi to on nie ma żadnego wpływu.
A kto Wam każe szczepić na odre/świnke/różyczke? Hematolog czy immunolog?

jak jest szansa, to szłabym do Irgi. jest znam ją z oddziału hematologii i jest naprawdę super lekarzem. do Wlazłowskiego tez chodziliśmy do poradni, ale nie mam do niego przekonania. z hematologów dziecięcych w ack to polecam jeszcze dr niedźwieckiego. bardzo dba o swoich pacjentów.

Marta, ja bardzo bym chciała iść do dr Irgi ale jakiś czas temu wyszło mi, że prywatnie nie przyjmuje, jesteśmy pod opieką poradni hematologicznej a nie immunologicznej. Prosić pediatrę o skierowanie do immunologa? Ale jakie mam szanse trafić na dr Irgę odkąd została kierownikiem kliniki. Myślę że mizerne :(

hmm, ale chyba faktycznie poproszę o to skierowanie

wiecie moze jak przyjmuje Wlazłowski prywatnie i ile kosztuje wizyta?

Nie pamiętam,coś między 120 a 150 zł, teraz to mi się myli z ortopedą
Prywatny Gabinet Lekarski
ul. 3 Maja 27/31 m.10
t:586206553 Kom: 602398875

Niestety ale nie ma wyznaczonych godzin, przychodzisz i ustawiasz się w kolejkę.

Na forum bardzo chwalona jest doktor Alicja Bałanga, pediatra hematolog. Miałam styczność z p. doktor jak leżałam z córką na Polanki, jest ordynatorem oddziału zakaźno-obserwacyjnego. Nie wybrałam się prywatnie bo zależało mi na lekarzu z akademii. Może to błąd.
Pani doktor jest chwalona ale nie wiem czy któraś z osób z forum była u niej jako pediatry czy także jako hematologa

mimoidus - nam każą szczepić wszyscy... na razie odkladam, mimo wszystko. Nie wiem już co robic, ale skoro wyniki są nadal dziwne, chyba sobie odpuszczę. Boję się powikłań skoro wyniki krwi i tak już wskazują na obecność wirusa (szkoda tylko, że nie wiadomo jaki to wirus ;/)

witam! kilka tygodni temu u mojego synka 5mies.stwierdzono neutropenię. bardzo chciałabym wymienic się informacjami z kimś kto ma taki problem i mieszka w trójmieście.chodzi mi właśnie o sczepienia, badania, zasiłek, itp. jeśli znalazłaby Pani chwilę, bede bardzo wdzięczna.mój nr gg 8113423

my jestesmy pod opieką oddziału hematologii i patologii wieku niemowlęcego w amg(dr wierzba i dr karaszewska)

Napisz do mniena maila, przchodzilismy przez to jakis czas temu.
lulki@wp.pl

My też pod opieką karaszewska,

Polecam immunolog dzieciecą ze Szpitala na Polankach, nazywa sie dr Renke. Przyjmuje równiez w poradni, pracuje na oddziale. Prywatnych wizyt nie ma. Bardzo ciezko do niej siedostac,ale warto.
Moje dziecko tez ma neutropenie i niska immunologie.
Pozdrawiam

Czy ta Pani dr doradzi coś jesli chodzi o szczepienia? My jesteśmy pod opieką Akad. Med. i tam pozwalaja nam na szczepiena, a ja chciałabym wysłuchac opinii innego lekarza który ma o tym pojęcie. Bo niestety niewielu jest takich, którzy się orientują o co w ogóle chodzi...

witam!choć widzę,ze forum nie jest oblegane ale nie mogę znaleźć innego forum o neutropenii:(
mój synek w wieku 4m-cy miał stwierdzoną neutropenię był już po 2 ropniach okołoodbytniczych i w wieku 2 tyg zapalenie pępka bardzo poważne do tego gonkowiec i paciorkowiec,trafiliśmy do CZD w Wawie oczywiście sami działaliśmy bo w Radoimiu lekarze jakoś nie zauważyli spadku odporności .....szkoda słów.miał badania na przeciwciał i biopsję,lekarze powiedzieli ze to nabyta i kwestia 3 lat i wyrośnie.Dostaliśmy wytyczne jak dbać i pielęgnować dziecko i otoczenie,starszej córki nawet nie puściłam do przedszkola zeby nie przynosiła zarazków bratu, ale na marne nasze starania ...kolejny ropień, w listopadzie 2011 sepsa,3dni na oiomie,cud ze wyszedł z tego, w grudniu mikrouraz kości udowej nie wiem skad jeszcze nie chodził bo miał 9m-cy, drzazga za paznokciem kolejne 10dni na chirurgii,zapalenie krtanii, to wszystko leczenie szitalne oczywiści,między czasie borykaliśmy się z ząbkowanie, pleśniawki zapalenie dziąseł itd, mały rok i 10 m-cy i ani on ani ja jeszcze żadnej nocy nie przespaliśmy.w lipcu druga sepsa kolejny cud plt czy jakoś tam to co wskazuje na sepse norma od0-2 mały miał 47, a crp norma 0-5 to mały miał470 lekarze za głowy się łąpali a on nadal żyje,wraca do domu i szaleje, jest bardzo żywym i bardzo wesołym dzieckiem,we wrześniu2012r 3 sepsa stan znowu beznadziejny do tego zapalenie jelit robił krwią toczyli już krew bo wielka anamia i saturacja już spadała, w październiki2012 drogii oddechowe tydzien szpital wróciliśmy do domu na 1tydz a teraz od 2 tyg jesteśmy w CZD,przyjechaliśmy na gastrologie na 2 przebadać małego bo kupy robi takie jak by nie trawił, podejrzenia na alergie pokarmową biegunkę pędraka, i zamiast do domu to ponad tydz gorączka i ciągle coś, złapał anginę w szpitalu do tego cytomegalię odporność spadła do 0,ogranulocytów w szpiku, dostaje neupogen 2razy na dobę,idzie oszaleć już nie mam siły i nadzieja umiera a jest taki śliczny i uśmiechniety ze nie widac choroby wcale,po nowym rou będa badania robić genetyczne czy to czasami nie cykliczna wrodzona neutropenia ,boję się o niego i czasami już o siebie,moja 4 letnia córka też już fiksuje bo mnie ciagle nie ma ciągel szpitale,co ja mam robić jestem totalnie załamana

Mamo Bartusia! Z moim małym aż tak zle nie jest.Ma teraz 9mies. neutropenię wykryto przypadkiem w 5mies. ma stwierdzone p/ciała przeciwgranulocytarne.Miał już pobierany szpik. Do tej pory zaliczyliśmy 5 pobytów w szpitalu. W porównaniu z Twoim synkiem to nic. Ale mi tez juz czasem brakuje sił. Ostatnią nocą jaką przespałam w całości, była noc przed narodzinami Jasia:-) Ale to nie jest juz dla mnie problem. Mój organizm sie przestawił i mniej snu chyba potrzebuję...
Najgorsze jest dla mnie to, że ja mam ciągle lęki i ciągle się boję o synka. Każdy jego płacz, każde marudzenie kojarzy mi się tylko z jednym-choroba i kolejny pobyt w szpitalu.
Mam 6,5 letnią córkę, która chodzi do szkoły i niestety często jest chora-kaszle , smarcze, ostatnio zapalenie płuc. Masakra. A uwielbiają bawic sie razem.
Mój mały ostatnio miał 0,05 granulocytów. Był szczepiony tylko 1 raz po wyjściu ze szpitala. Lekarze boją się szczepic z takim poziomem granulocytów. A z kolei inni są zdziwieni, że nie szczepimy. Nie wiem już kogo mam słuchac, kto ma rację. Boję się ,że ktoś zrobi mojemu dziecku krzywdę z powodu braku wiedzy.Skąd jesteście?
Ja mieszkam w Gdańsku. Gdybys miała ochotę "popisac" to pisz na : karwiakos@wp.pl.
Pozdrawiam i życzę duuuuużo zdrowia dla synka i siły fizycznej i psychicznej dla Ciebie!

Mamo Bartusia podaję link do forum o neutropenii założone przez moją koleżankę: http://www.neutropenia.fora.pl/
wchodź, pisz, pytaj, nie poddawaj się
Trzymam kciuki :)

mój synek też miał ropień około 5 miesiąca życia, na szczęscie na razie się nie powtórzył, sytuacja jest u nas o wiele lepsza i wyniki poprawiają się powoli. Cytomegalia jest wielkiem zagrozeniem u neutropenika.,.. współczuję :(
nam zawsze oferowano izolatkę i pobyt na jakims spokojnym oddziale, zdala od dzieciaczków, które mogą zarażać . Długo nie przyjmowaliśmy gości, z nikim się nie spotykaliśmy, trzymaliśmy syna pod kloszem a i tak chorował ;/ teraz jest lepiej z biegiem czasu
co do szczepień, lekarze u których byłam każą szczepić gdy wynik jest około 800 i oczywiście zależy na co. Chociaz każdy lekarz mówił w sumie co innego. Wstrzymałam się ze szczepieniem na MMR, ale u Ciebie to zupełnie inna bajka. Zaszczepiłabymm chyba na meningo tylko, ale najpierw wypytałabym milion specjalistów. Pisz do dziewczyn na forum i zgłoś się do Bydgoszczy, tam sa sensowni lekarze zajmujący sie neutropenią. Dziewczyny polecą Ci kogoś na pewno

a z lekarzy w Gdańsku ja polecam Irgę i Wierzbę

witam ponownie,mama Bartusia.My znowu w szpitalubedziemiał ponowną biopsje i badania. Jest mi cieżko, teraz nasze życie będzie polegało na wyliczaniu kiedy kolejny dołek granulocytów i neupogen na stałe jestem załamana :(mój mail mala19@op.pl proszę o pomoc o wsparcie o co kolwiek

Dziewczyny, przypadkiem trafiłam na temat, jak się u Was zaczynały objawy choroby?

Mój synek ma pół roku i ma drugi raz w morfologi obniżone neutrofile, tak sobie googlowałam i trafiłam na taki temat, co prawda mamy poniżej normy, najpierw mieliśmy 1.2 tys, teraz wyszło 1.02 tys, przy normie 1.5, czy to moze byc jednym z objawów? Lekarza mam dopiero za tydzien i nerwy mnie zżerają

coś mi ucięło kawał postu w srodku,nie wiem czemu. pisałam,ze ja znowu z synkiem w szpitalu w radomiu bo ma ropień okołoodbytniczy.
to nie są jeszcze złę wyniki,mojemu małemy granulocyty spadają do 140 a w szpitalu do zera to jest tragedia.ale warto trzymać rękę na pulsie bo jak same nie dopilnujemy badań,lekarzy a nawet neków to masakra.
mojemu synkowi wczoraj mało brakowało a podali by lek na który jest uczulony,od tygodnia jesteśmy w szpitalu, mówiłam im kilkakrotnie i pisałam na wejściu do szpitala tragedia :(:(:(

prywatnie tylko dr wlazłowski przyjmuje jako hematolog?? bo nie mogę nikogo innego znależć , prosze o jakies namiary na innego hematologa prywatnie

Shelby próbuj się dostac do Irgi albo do babeczki hematologa w akademii - przyjmuje w tym samym bydynku gdzie jest endokrynologia dziecięca, oddział dzienny chyba, nazwisko na K... Nie pamietam nic więcej niestety ;/
z prywatnymi lekarzami u nas strasznie kiepsko ;/ Irga chyba też zresztą nie przyjmuje prywatnie ;/

moze jak nie Gdańsk to Bydgoszcz?? popytaj jeszcze o namiary na forum neutropenia.fora

Mamo Bartusia - nie poddawaj się. Co u Was??

doktor na K z dziennej hematologii to Kaczorowska. bardzo zajęta (full studentów). przejęła leczenie mojego dziecka i jakoś mnie nie przekonuje. mam wrażenie, że jeśli masz pomysł na leczenie/badanie, to ona zawsze się do niego przychyli (z receptami i skierowaniami nie ma problemu), ale chyba jest zbyt zajęta, żeby coś samemu zaproponować/zauważyć;)
na szczęście przyjeżdżamy do niej tylko na kontrolne morfologie i nie ma żadnych komplikacji.

Gdybym można było wybrać, wybrałabym Irgę albo kogoś innego z oddziału hematologii, tam miałam wrażenie, że lekarze są zaangażowani, a moje dziecko odpowiednio zaopiekowane (chociaż nikomu nie życzę, żeby musiał się na własnej skórze przekonywać;P)

Mój syn ma 3 latka i też zaczynamy przygodę z neutropenia. Na razie to średnia neutropenia w tamtym roku wyniki miał słabe ale w tym dużo gorsze. Niestety przyczyną jeszcze nieznana, mój lekarz przekreśla normę na swoją długopisem i stwierdził że po sprawie. Syn zaczyna się często przemienia. Po przeczytaniu widzę że wszystko przed nami dopiero ;/

Moje dziecko prowadzi Dr Klaudel. Uważam iż nie ma lepszego Imunologa. Jest to lekarz która ma ba duże doświadczenie. Naprawdę Polecam.

Byłam u dr Klaudel-Dreszer ale w Warszawie. Czy przyjmuje gdzieś w Trójmieście?

dlaczego wszyscy z neutropenią jesteście kierowani do immunologa a mnie z córeczką skierowano do hematologa, jeżdżę z nią co 2 tygodnie 100km w sumie tylko na morfologię i wracamy do domu nic poza tym nie robią, co o tym myśleć?

Ja tez mialam skierowanie do hematologa ale u nas naszczescie sie obylo bez bo corce szybko zaczely rosnac neutrofile

Ola - córka jest pod opieką hematologa a do immunologa jeżdżę aby dowiedzieć się co z zaległymi szczepieniami.

a wasze dzieci dostają jakieś leki?

Zna ktoś namiary na prywatnego hematologa w trojmiescie? Jestesmy pod opieka dr Katarzyny Żak-Jasińskiej w UCK w Gdańsku ale chciałabym skonsultować wyniki z innym, poleconym lekarzem. Wiem że okropnie długie są kolejki do państwowych hematologów. Córce przy pierwszych badaniach poziom neutr spadł z 9,2 na 7,8 (w przeciągu 24 godzin), po dwóch tygodniach 4,6, teraz 4,3 (poprawy brak) a infekcji żadnej nie miała ://

witam ktos tutaj jeszcze zgląda?

witam, czy jest jeszcze aktywne to forum? Mam pytanie związane z diagnozowaniem - u nas jedna morfologia wyszła z obniżonymi neutrofilami - po ilu morfologiach potwierdziła się u Was diagnoza? Na dodatek wyszło to przypadkiem, przed pójściem do żłobka i teraz mam dylemat - czy posłać tam dziecko? Macie jakieś doświadczenia?

witam moje dziecko ma wrodzona neutropenie. najlepiej zrobic morfologie z rozmazem recznym. jesli dziecko ma obnizona liczbe neutrofili na razie bym nie puszczala do zlobka . pozdrawiam.

u nas obniżona ilość granulocytów była ponad miesiąc po grypie...dr nie wiedziała co jest tego przyczyną więc sierowała nas na dodatkowe badania i wizyte u hematologa.
Wyniki po dwóch miesiącach wrocily do normy- hematolog uważał że przyczyną spadku granulocytów była właśnie grypa która syn przeszedł na prawde bardzo ciężko.

witam, chciałam dopytać o stan córki i neutropenię obecnie.

jak Pani dziecko czuje się obecnie? Jak potoczyła się sprawa neutropenii?

Ja też u niej byłam,super doktor ale jestem z Małopolski i daleko by tam jeżdzić z dzieckiem nie wiem co robić?Zna ktoś dobrego hematologia i immunologia w Małopolsce?

u mojej córki też podejrzewali, kilka razy kontrolnie byliśmy na badaniach w Akademii właśnie, koniec końców nic nie stwierdzili a wyniki badań wróciły do normy