Jest tu moze jakas mama????????

He he , ale prawdę mowiąc to my mamy naprawdę same dla swoich dzieci jestesmy troche lekarzami:). Własnie tak mi powiedziała nasza pani hepatolog z Warszawy z CZD. Mama wie co ma zrobic, gdzie sie udać i kiedy bo najlepiej zna swoje dziecko

Ja ostatnio byłam w swissmedzie na morenie u wierzby, jakoś tak z godzine bylismy, bo trzeba było nadrobić z 5 lat starszego, przez które go nie widziała, ale poznała od razu. Co do małego miała obiekcje, że ma też ta wadę, ale ja wiedZiałam od razu i nie poszłam już potem, żeby mi potwierdzila....sama jestem sobie genetykiem i wiem jak poznać ED :) Nic więcej mi nie pomoga :)

Ja Młodego zapisałam do Fundacji Zdązyc z Pomocą, ale u nich cos ciezko z tymi rozliczeniami.

Gdańsk Matarnia:)

No ja nie jeżdzę, bo co ona mi pomoże?? Choć do moich chłopaków (starszego szczególnie, bo małego raz widziała i nawet nie staje z nim na orzeczenie, bo ta biurokracja za te kilka zł mnie za bardzo wkurza) ma słabość. Jestem jej ogromnie wdzięczna, dzieki niej i jej zespołowi starszy żyje, praktycznie 7 miesiecy po urodzeniu 'mieszkał' tam. Miał cytomegalie, zapalenie płuc, przewodu moczowego, podejrzenie białaczki, guza mózgu i jeszcze go tego sepsa sie przyplatała i wiele wiele innych przypadłości.. One jak ciocie tam były dla niego.

Właśnie Jadźka, miałam sie pytac, czy ten zespół ZED ma cos z Marfanem, bo moja siostra ma i do stowarzyszenia nalezy w Gdyni, i ci ludzie tam i ona też, potrafią takie rzeczy z palcami robić, że szok :)

Dyta a ty skad jestes?myslalam ze jestem tu sama ale fajnie ze sie odezwalyscie

nam wlasnie dr Wierzba zlecila te dokladne badanie genetyczne ktore kosztuje 3 tysiaki akurat na to miala kase i czekamy na wynik dofinansowania na auto dawno juz niema z rehabilitacja ciezko jak ktos niema prawka my tez mamy tylko raz w tygodniu w Pruszczu bo gdzie indziej niemam jak jezdzic no o jakies sie doprosic na sprzet to ciezko mi nawet pionizatora nie chcieli przyznac na dziecko ktore nie siedzi nie chodzi i potrzebuje tego ale jakos wywalczylam.Dziewczyny macie dzieci zapisane gdzies do fundacji???

Alex - nas też dr Wierzba jako genetyk prowadzi, ale szczerze wizyty u niej nerwa mi robią. Max 5 min i wypad, a czekania kilka godzin. Do D z takimi kontrolami, tez tam nie jeżdżę. Z pediatrą mieliśmy identycznie. Nasza dr powiedziała, że jak ona studia robiła to genetyka była w powijakach i cos tam mieli o ZED, ale nic nie pamięta. Bardziej Marfana, bo sa takie dzieci i jest ich więcej. Obiecała mi dokształcić sie w tym zakresie i słowa dotrzymała. Nawet na jakieś sympozjum pojechała. Tylko, że młody pediatrycznie nie choruje wcale...

Wogóle pomoc dla rodziców dzieci niepełnosprawnych jest smiechu warta w naszym kraju.

kurcze ...lipa zatem faktycznie

tego to już dawno nie ma. Ale nawet jak było dotyczyło ściśle niepełnosprawności związanej z dysfunkcją ruchu i taki kod musiał widnieć na orzeczeniu, żeby się zakwalifikować do tego. Plus oczywiście kryterium dochodowe, jak przy rodzinnym.

Teraz maja takie wymagania co do tych ich dofinansowań, że szok! Jedno dobre, że łapiemy się choć na niewielkie dofinansowanie do turnusów rehabilitacyjnych :/

kurcze było coś ale chyba sie wycofali z tego ...ale moze warto popytac jednak

ja to nawet zaczelam to prawko robic, ale idzie mi to strasznie wolno poza tym jestem mega zmeczona teraz to nawet zawiesiłam to wszystko.Nie mam nikogo do pomocy, mąż duzo pracuje (ale co się dziwic, jak sie ma dziecko chociaż troche chore to pieniadze ida jak woda) babcie daleko. I w sumie zadna nie chce przyjechać a mnie po kilku jazdach o 20, 21 czy 22- giej nic sie nie chciało.

Ja to zmianiałam pediatrów jak rękawiczki, rozmumiem, że mozna nie wiedzieć wszystkiego, ale olewać to juz za wiele, dlatego jak trafiłam na lekarza, który przynał, że pojęcia nie ma co to jest, wysłuchał mnie a na kolejnej wizycie wiedział na temat ED bardzo dużo poczułam, że jest nas godny. Tak, on dla nas, nie my dla niego. W AM prowadzi nas dr. Wierzba. W sumie nie jeżdze na zadne kontrole, dbam o nich 'kosmetycznie' bo maja bardzo wrazliwą skórę i starszy suchość oka przez brak łez. Reszta to protetyka i ortodoncja przede wszystkim. Ale to niestety jak dojrzeja do wieku 16/17lat, bo teraz to na marne wywalac kupe kasy, bo szczeki im jeszcze rosną. To będzie najbardziej skomplikowany zabieg/zabiegi w ich zyciu. Ale szukam światełka, a nim jest...brak problemów w póxniejszym czasie z próchnicą, bo liczę ,że wywalą im te ich zęby i wstawią wszystkie nowe, niestety jest to niebezpieczny zabieg, bo nowe zeby będą 'wmontowane' na stałe w szczęki i zuchwy :(

Jadźka! No cuda! Moi to ewentualnie jako dziw natury z ząbkami jak kiełki :)

napewno ????????? to stary artykuł ale moze funkcjonuje coś jednak
http://www.stowarzyszenie-razem.org/swiadczenia/swiadczenia/dofinansowanie-zakupu-samochodu-osobowego-w-ramach-pfron.html

z pfronu może dostać niepełnosprawny, a nie opiekun. Dziecko raczej jeździć samo nie będzie, więc nie ma szans.

kurcze faktycznie ciężko ...:-(( Dyta zrób prawko będzie Wam łatwiej kiedyś nawet z PFRON-u można było starac sie o środki na auto -może to jeszcze funkcjonuje ... byłoby Wam dużo latwiej

to jest tez to co i mnie przytłacza. Ostatnio nie mamy już rehabilitacji, ale za to ciągłe wycieczki do szkoły, bo tam nikt nie chce stosować się do zaleceń. Nie no, nikt to może przesadziłam, ale czasem przechodzą sami siebie niektórzy nauczyciele. Nie to, żebym wymagała od nich pomocy dla dziecka, ale niech do cholery nie szkodzą mu!
Niestety musimy odwiedzać kilku specjalistów, więc te 2,3 razy w tyg jeździmy do któregoś na kontrole. Ja jestem zmotoryzowana, ale mam jeszcze drugie dziecko i wszystko na mojej głowie. Więc wiem jak jest :)