Jest tu moze jakas mama????????

na ktorej?

2008 tam jest błąd w turnusie z 2008 bo były dwa, mielno i władek, i wpisali mielno 2008. Nawet jestem na jednej fotce...jaka ja byłam grubaaaaaaaaaaaaaa :)))

A ta dziewczyna w rózowej bluzce i chłopak w paski to teraz we wrzesniu sie hajtneli, poznali sie na turnusie we władysławowie, na którym byłam chyba w 2007 lub 8 i tak im zostało, oboje sa chorzy i są dla mnie świetnym przyładem dla niedowiarków, że chorzy ludzie wcale nie sa gorsi :)

Izulucha dziękiujemy za dobre słowo :)

Mój to agencior nr 1 zawsze :) Jak klikniesz w turnus klimczok 2011 to druga fotka z nogami na ławce ;p A potem to już z górki, bo on zawsze widoczny :)

sorki za wtracanie, ale chcialabym Wam napisac, ze jako Matki jestescie niesamowite i te wasze posty daja tyle nadziei i sa b.optymistyczne, sama mam psiapsiole z dzieckiem ch.genetycznie, na dosc rzadka chorobe i dzieki jej pracy syn jest taki a ni e inny i ja mieszkajac zagranica, czyli widze go co kilka tyg/miesiecy wiem jaka wielka prace ona zrobila...

jeszcze raz 3mam za was kciuki i ostatnio czytalam ksiake o anilach, do konca nie moj klimat ale dzieci niepelnosprawne opisywane byly jako dzieci misje i very special...

Alex ktory to twoj synus?

a za turnusy placisz?

jednak dobrze mi świtało :)

Pełna nazwa:
STOWARZYSZENIE RODZIN CHORYCH NA ZESPÓŁ MARFANA ORAZ INNE ZESPOŁY UWARUNKOWANE GENETYCZNIE

"Pomóżmy Naszym Dzieciom”



- skrót nazwy - STOWARZYSZENIE MARFAN POLSKA

Tu jest stronka

http://www.marfan.pl/

w galerii fotki z ostatniego turnusu i poprzednich, można tam znaleźć mojego starszego ;)

a jak to stowarzuszenie sie nazywa?

Zaczęło się od zespołu marfana, potem doszły choroby genetyczne i jakoś było rodzin z zespołem marfana i innych chorób genetycznie uwarunkowanych, potem znowu coś się w statusie zmieniło, nie wiem już co bo nie nadążam, ale jak to jest ważne to zapytam mamy :) Oni tam wszystkich genetycznych ogólnie kochaja i nikogo nie wyrzucą :)

dziewczyny co to za stowarzyszenie??

Już zapisuje. A spotkanie pewnie przed świetami jak zwykle :)

o no to super. Mój mail jagula5@wp.pl. Jak coś będziesz wiedziała o spotkaniu czy turnusie to daj koniecznie znać :)

No ja miałam info praktycznie od początku, daty sie zmieniały, miejsca, a ja na bieżąco byłam, bo moja mama jest skarbnikiem w stowarzyszeniu i przynajmniej 2 razy w tyg jest na świętojańskiej, 10x w tygodniu gada z Jasiem, a raz na 2-3miesiace gdzieś jadą razem załatwiać dofinansowania itd...ja już tacie mówiłam, żeby uważał bo to na romas wygląda...hahhaha.

Ja osobiście wolę p.Hanię, taka ciepła, lekko roztrzepana, peditra, członek wojewódzkiej komisji d/s orzekania o niepełnosprawnosci, kochana taka, spokojna i mająca tony miłosci w sobie, wiecznie zabiegana.

a w przyszłym roku się na pewno uda! Juz ja sie postaram, żebys szybko wiedziała :))

no dokładnie tak! jeszcze ona to tak powiedziała lekceważąco - wyśmiewczym tonem, a ja moje dziecko, które jest obiecującym sportowcem, niesamowicie uzdolniony i osiągający ponad przeciętne wyniki oczami wyobraźni widziałam wówczas na wózku. Miałam ochotę ją zabić w tym momencie. Nie uwierzyłam jej. Przechodziłam wszystkie te fazy oswajania się z tą informacją.

Co do stowarzyszenia poznałam Kawalca, jego żony nie. Miałam jechać w tym roku, ale za późno się dowiedzieliśmy i nie było już wystarczająco czasu. Może w przyszłym roku się uda?

A co tekstu, że są gorsze choroby... dla każdej matki chorego dziecka, choroba/wada jaka posiada jej dziecko jest tą najgorszą.

Ja jej z tej strony nie znam, choć powiem, że 10/12 lat temu była bardziej ciepła. Pamiętam jak mnie prawie 12 lat temu przytulała i tłumaczyła, że to nie koniec świata, że mam ta wadę traktować jako defekt kosmetyczny itd, choć z perspektywy czasu Neuman-Łaniec była bardziej przekonywująca wtedy, bardziej jej wierzyłam. Ona na kontroli zawsze starszego tak wycałowała i wyprzytulała, poobnosiła po wszystkich lekarzach, pielęgniarkach i studentkach do wycalowania i przytulania, że była bardziej dla mnie wiarygodna. No i to Wierzba dała mi szlaban na tydzień na odwiedziny u syna jak wpadłam w szok jak go zobazyłam pod tymi wszystkimi kroplówkami, monitorami itd... zapamietałam jej to! :)

My z Marfanem właśnie jeżdzimy na turnusy więc zapraszam, zapraszam :)) A na spotkania/sympozja też przychodzisz? Znasz Kawalców??

Alex - marfan to zespół pokrewny do EDS/ZED. Mają pewne zbieżności, ale jednak to inna jednostka chorobowa. Mój młody też wywija palcami i wszystkimi stawami wokół ich osi.
Znam stowarzyszenie z Gdyni, może na turnus pojedzie z nimi w przyszłym roku.
No właśnie Wierzba ma swojego konika w takich chorobach jakie maja Twoje dzieci. Marfani i EDSi ją nie interesują, może dlatego traktuje te choroby pobieżnie a nas dość obcesowo. Nigdy nie zapomnę dnia w którym pojechałam dla świętego spokoju wykluczyć chorobę genetyczną u mojego 10letniego wówczas syna a dr po 5 min wizyty zimnym tonem rzuciła od niechcenia - typowy EDS, nie ma wątpliwości... Dla mnie wydała wyrok na moje dziecko. Był obiecującym piłkarzem, dla niego to było całe życie. Zaniemówiłam, wychodziłam płacząc i miałam ochotę wyć w niebogłosy... na co usłyszałam "niech się Pani nie przejmuje, to nie koniec świata i są gorsze choroby". No comments.

My tez jestesmy w fundac 1 rok zbieralismy 1 procent wiec zobaczymy jak ji zdazyc z pomoca aleto bedzie