Jest tu moze jakas mama????????

Witaj Ewa. Cześć babeczki :)
No my dziś pospaliśmy, jak nigdy! :)

Co do badań i ginekologa. Miedzy pierwszym a drugim synkiem jest ponad 10 lat róznicy. Miedzy innymi z tego powodu, że włsąnie sie bałam powtórki. Po pierwszym genetyce zapewniali ( po badaniach mnie i byłego męża) że kolejne dzieci bedą zdrowe, nie zdecydowałam się, dojrzałam do myśli, że starszy bedzie jedynakiem, zresztą nie układało mi się w małżeństwie i nawet za bardzo o tym nie myślałam. Gdy związałam się z moim drugim mężem jasno postawiłam sprawę: żadnych dzieci! Ale jednak dojrzałam, instynkt macierzyński zwyciezył. Prywatny genetyk, konsultacje itd, zdecydowałam się na innego na drugim koncu Polski, by potwierdził, że nie ma mozliwości że drugi będzie chory. Potwierdził i dodał jeszcze, że nawet jesli byłby jakiś procent niepewności powinien mi go rozwiać nowy partner, nowe geny. Poszłam prywatnie do ginekologa ( z-ca ordynatora, z 30 letnim doświadczeniem, renomą i spora kasą za wizyty) rok wczesniej niż zaszłam w ciąże, przygotowałam się do niej podręcznikowo, miałam przeróżne dodatkowe badania w tym prenatalne, wizyty co 2 tyg, wszystko było ok. Rodzina męża zaakceptowała starszego takim jakim jest, podtrzymywali mnie na duchu jednak czułam, że tak bardzo chcą, żeby mały był zdrowy, ja jednak coś tam chyba czułam. Gdy tylko urodziliśmy młodszego i go zobaczyłam wiedziałam, że ma tę wadę. Ja płakałam, a lekarze nie wiedzieli o co mi chodzi. Sama im powiedziałam, zdziwili się. Jak mały miał 3 tyg pojechałam do Wierzby potwierdzić moje podejrzenia. Ona nie była pewna!! Cóż, czas potwierdził, że to ja miałam rację. Dziś cieszę się, że oswajanie tej choroby z drugim mnie ominęło. Znałam ją. Przykro, że lekarze nie pomogli/nie potrafili, bo druga ciąża nie była wpadką i chciałam miec mimo wszystko pewnośc. Los chciał inaczej. Na dzień dzisiejszy po konsultacjach w Niemczech i Szwecji wiem, że to ja jestem nosicielką genu i przekazuje go chłopcom. Córka byłaby zdrowa. Na świecie jest ponad 20% ludzi z tym genem, znam już mechanizm przekazywania, jednak jak pisałam, nie dowiedziałam sie tego w Polsce, tu wiedza na temat tej wady kuleje jeszcze. Jednak nie mam żalu do nikogo, nie mam o co, mam cudowne dzieci, które zmieniły mnie jako czlowieka, nauczyły optymizmu, dały siłę i determinację, nauczyły cieszyć się z małych rzeczy i pokazały, że mozna sobie radzić z problemami, które wydają się nie do pokonania :))

miłego dnia dla Was i dzieciaków :*

Witaj Ewa ja chodzilam cala ciaze prywatnie do ginekologa wszystkie badania mialam robione takze prenatalne i z dzieckiem bylo wszystko ok zadnych podejzen a jednak mam chorego synka.Ciesze sie ze twoje dzieciaczki tak z tego wyszly niestety ja nie znam zadnych specjalistow

witam
przepraszam ze sie wtracam ale mam pytanie czy juz bedac w ciazy miałyscie ginekologa ktory stwierdziła wade, pytam bo mam dwojke dzieciaczkow ,u pierszego synka w ciazy było podejrzenie wad genetycznych oraz wodonercza miałam robione amniopunkcje oraz byłam w poradni genetycznej w akademi po badaniach i pozytywnym wynku byłam pod kontrola tylko ginekologow z zaspy i lekarzy z centrum matki polki w łodzi , synek urodził sie zdowy ale ma wadade nerki ale narazie nie prowadzi to do wiekszych kłpotow , drugiego synka urodziłam wczesniej z komlikacjami ale tez wyszlismy jakos z tego bardzo chciałabym trzecie dziecko ale lekarze ginekolodzy mowi zeby nie ryzykowac chciałabym jakiegos dobrego specjaliste nie wiem gdzie uderzyc pojsc moze mozecie kogos polecic, dziekuje

Widze ze tylko ja tak z rana kawke pijam hehe a wy pewnie jeszcze spicie.

Witaj Etka kazdy z nas sobie pewnie zadawal to pytanie nie raz.Widze ze nas juz coraz wiecej zaprasza,y,zapraszamy.

Etka witaj u nas :)) Pewnie, że nasze dzieci są najwspanialsze i najcudowniejsze! Chyba jak żaden inny rofdzić potrafimy to zauwazyc i docenić :)

Ja dzisiaj juz zmykam, jutro mam znowu dzien bieganiny, a ze to sobota to do 14 trzeba sie wyrobic 'na miescie' :)

Spokojnej nocki babeczki :*

Hej!

To może i ja dołączę do Was - tym razem z moją dziewczynką;-))))

Lenka posiada również orzeczenie. Ma rok i 7 msc(prawie) urodziła się z zaćmą wrodzoną oczka prawego. Miała operację w wieku 3 msc. Obecnie ćwiczymy oczko - zakładając jej soczewkę na chore i zaklejając zdrowe. Tym samym patrzy tylko chorym oczkiem i ćwiczy je. Mamy różne dni. Czasami Mała super współpracuje, a czasami przechodzimy przez koszmar. Ale nie poddajemy się, bo zdrowie naszego dziecka jest dla nas najważniejsze. Lena rozwija się super - jest otwarta, rezolutna, zaczyna mówić, a chodziła w wieku 10 msc. Często zadaję sobie pyt dlaczego ONA???? Ale nikt nie jest w stanie mi na nie odpowiedzieć... Przyczyna genetyczna - jest raczej wykluczona (chociaż nie robiliśmy żadnych badań) nikt w rodzinie nie miał zaćmy, anie większych problemów z oczami. Lekarze rozkładają ręce i mówią - przypadek...
Jeśli chodzi o rehabilitację - to na razie robimy to co pisałam wyżej, no i ciągłe kontrole. Jeździmy do okulisty od soczewek do Katowic. Oprócz tego jeszcze Warszawa. No i swojego lekarza w razie czego mamy w Gdańsku.
Również jesteśmy w Fundacji Zdążyć z Pomocą. I jak już pisałaś Dyta - czekamy na inf ile wpłynęło nam na konto z 1%. Nie ukrywam,że jest to dla nas ważne, bo mamy sporo wydatków zw z chorobą córeczki.
Pomimo tego wszystkiego córcia jest dla nas i tak najwspanialszym i najcudowniejszym dzieckiem!!!!!

u nas komentarzy nie ma, bo nic nie widać. Nie sposób nawet się domyślić kiedy nikt nic nie wie. To z jednej strony błogosławieństwo, z drugiej przekleństwo. Wymagaja od niego jak od zdrowego, a on mimo zakazów zawsze próbuje doskoczyć a czasem nawet przeskoczyć poprzeczkę.
Póki co walczę z systemem (chorym), z lekarzami, leczeniem i odebraniem mu choć odrobiny bólu dnia codziennego. Póki żyję będę walczyć, a że ze mnie typ uparty i wredny to jak dotąd zawsze udaje mi się ułatwiać mu maksymalnie.
Największy strach mam co będzie jak mnie zabraknie...

Mamka spokojnej nocy :)

Dyta: na początku każdej osobie tłumaczyłam co i dlaczego, łatwiej było dzieciom, bo niby pytania bardziej bezpośrednie, trudniej odpowiedziec, ale były bardziej chłonne na to co mówię, kiwały głową i przyjmowały 'inność' mojego dziecka za jakaś normę i tyle. Jak poszedł do zerówki to była pogadanka w klasie tez wystarczyło, to samo było i jest na podwórku, na zajęciach pozaszkolnych, gdzies tam. Jednak przed złymi slowami nie uchroniłam go calkowicie, sa takie jednostki ( i dzieci i dorośli) co ranią do bólu, moje dziecko było wyzywane, popychane, znecano się nad nim psychicznie, odbiło sie na zachowaniu, wizytach u psychologa, wybuchami agresji i nadmiernemu eksponowaniu emocji-wszystkich i tych złych i tych dobrych. Współpracuje ze szkolnym pedagogiem i psychologiem, psychologiem z poza szkoły i uczeszczamy na terapie, jednak ostatnio podjęłam ze szkolna psycholog drastyczniejsza decyzję, wizyta u psychiatry i leczenie farmakologiczne. Nie wiem czy uda się nam wyciszyc jego emocje, uzewnętrznianie ich, złagodzenie agresji, ale bardzo tego pragnę, on męczy się sam ze sobą, nie chcę być postrzegany jako ten gorszy, agresywny itd ale nie panuje nad tym, jakaś uszczypliwość od kogos i wybucha nieadekwatnie do sytuacji. Wystarczy mu problemów jakie ma, niepotrzebne mu jeszcze takie, skoro my nie potrafimy mu pomóc się z tym uporać czas na radykalniejsze kroki i decyzje. On chcę byc lepszy, ale nie potarfi. wniosek jaki się wysnuł wygląda tak, że lata jakiś cichych złych zachowan innych w stosunku do niego odbiły sie na jego psychice i teraz jak podrósł, nabrał ciałą i pewności siebie wszystko zaczął załatwiac siłą. Nie chcesz wiedzieć dlaczego jestem inny, nie dociera to do Ciebie to Ci przyloże-chyba tak właśnie mysli :( Uczyłam go ignorancji na takie zachowania, uczyłam odpowiadac krótko i zwieźlę na pytania bezpośrednie, wszystko za rada psycholog. Jednak tak do końca nie da się przewidzieć co tam w tej głowie się rodzi, co kryje się za pozorną maską tolerancji swojej inności. I myśmy tego nie przewidzieli.

te fotki byly robione spory czas temu

Do Alexa . A powiedz jak ty tłumaczysz synkowi takie głupie zachowanie innych,zeby mu przykro i zle nie było?? Martwi mnie to strasznie,że synek tez będzie "celem"dla innych...

Dobra laski ide spac popiszemy jutro musimy byc silne ja juz sobie tak mowie ze przez tyle juz przeszlam ze poradzilabym sobie ze wszystkim zycze wam slodkich snow papatki

Ja najczęsciej sptykam takich rodziców na turnusach lub w szpitalach. A że niemal przez pierwszy rok zycia Szymka ze szpitalem sie nie rozstawaliśmy poznałam wielu wspaniałych ludzi. Naprawdę wielu i z wieloma kontakt utrzymujemy do dzis dnia.

ja niemam tak stycznosci z rodzicami chorych dzieci niemam tu zadnej takiej znajomej moze tez byloby inaczej jakby ktos taki byl

U mnie jeszcze tak nie zauwazaja ze maly jest chory bo jest maly ale masz racje dorosli zachowuja sie gorzej niz dzieci

Do mamka. Wiem o czym mówisz. Gdy ma się chore dziecko wszystko się przewartościowuje. Na wszystko patrzy sie z zupełnie innej perspektywy. Ja równiez mam zupełnie inne piorytety, Gdy widze jak mój synek robi siusiu obok nocnika zamiast na to tylko sie uśmiecham w duchu bo doskonale pamietam jak miał niewydolność nerek i nie siusiał wogóle. Choroba mojego synka wiele mnie nauczyła. Przedewszystkim pokory, cierpliwości, wytrwałości ,detrminacji. Dużo tez się nauczyłam od innych rodziców bardzo chorych dzieci. Ci rodzice daja mi siłe,dzieki nim cieszę się z tego co mam. Naprawde to niesamowite jak inni rodzice mimo ciezkiej choroby swoich dzieci potrafią zachować radość, nadzieję, wolę walki. Wówczas myślę sobie jeny skoro oni dali radę i mają siłe na to wszystko to ja tez sobie poradzę. Zawsze o tym mysle gdy mam takie dni jak ty.

Mi jest najgorzej jak ludzie się odsuwają albo głupio komentują. I nie dzieci tylko dorosli, bo dziecko ma prawo się dziwic, bać i ciekawić innością, a Ci rodzice nie dośc, ze nie tłumacza tylko jeszcze nakręcaja spirale niechęci i niezdrowej ciekawości :(

Dziewczyny jakby któraś potrzebowała kontaktu do jakiegoś specjalisty, spotkania itd dajcie znać, może uda się coś załatwić. Możemy umówic się na plotki z dzieciakami i sobie popłakać albo pośmiać się. Każdy ma prawo do łez i żalu i z autopsji wiem, że lepiej sie robi wtedy człowiekowi na sercu po rozmowie z pokrewną duszą.

Jedyna taka mała i gruba :) Nie byłam uczestnikiem tylko opiekunem, a Marfani charakteryzuja się wysokością i szczupłością m.in. :))

Wieczna walka o kazdy dzien ale sa takze slabe dni gdy siedze rycze i zadaje sobie pytanie dlaczego to moj synus ale gdy tylko sie do mnie usmiechnie smutek przemija jest wyjatkowy walczymy dalej nadzieja umiera ostatnia a ja mam nadzieje ze nadejdzie taki dzien gdy sam usiadzie i moze jakos stanie na nozki.Wkurzaja mnie tylko mamuski ktore narzekaja wiecznie a bo moje dziecko skacze,broi a ja bym wszystko oddala zeby moje dzieccko to moglo zrobic

Tak, tak dziekujemy:).
Prawdą jest to,że każdy nawet najmniejszy postęp w rozwoju dziecka jest opieczętowany ciężką pracą wielu osób- rodziców, samego dziecka, rehabilitantów. Będąc jedną z walczących mam wiem jak jest ciężko niemal ze wszystkim. Z dostepem do specjalistów, z systematyczną rehabilitacją, sprzętem rehabilitacyjnym oraz z pieniedzmi na to wszystko. Prócz takich problemów dochodzi jeszcze niebywała obawa,ze się wszystkiemu nie podoła (przynajmniej ja tak miałam).Obawiałam się,że przeocze jakieś istotne objawy kiedy coś zacznie się dziać,że zapomne by podac kolejne dawki leków albo zapomne o jakiejś recepcie czy skierowaniu.