Jest tu moze jakas mama????????

Dzięki i dobranoc :)

Urszula przyjmuje na NFZ, ale na wizytę czeka się potwornie długo (do 8 mc). Tylko wtedy musisz uderzyć do przychodni na ul. Ramułta na Grabówku. Te co podałam to prywatne gabinety.

Jadźka, a tych co mi poleciłaś to na NFZ na wizyty przyjmują? Bo wiem, że nowe 'uzebienie' moich chłopaków jest refundowane tylko w 30%, i to od niedawna dopiero :/ Bo ich podciągneli do wad wrodzonych rozwojowych twarzoczaszki. Dobrze, że w ogóle ;p Ale my już jestesmy gotowi nawet na prywatne wizyty, choc nie ukrywam, że fajnie byłoby oszczędzic choc na nich.

Dzieki dziewczyny... w końcu może znowu ruszę do boju, bo juz mi się wyczerpały pomysły co jeszcze moge zrobić :)

Alex, napisałam @ :)

Witam
dobrym ortodontą jest wg mnie dr Onoszko Marzena.
Ma bardzo dobre podejście do pacjenta.

pawlowska_ski@wp.pl

daj maila to podam Tobie kilka namiarów

Niekoniecznie. W wieku 14-16 lat ludzie już mają 'pełnowymiarową' szczekę i o to tu chodzi. Żeby wstawione zeby nie okazałay sie za małe po pewnym czasie, a co za tym idzie nie fundowac dziecku co tu kryc bolesnej i długiej rekonwalescencji :( Dlatego jak macie, spotkacie jakieś namiary na ortodontów czy protetyków prosze o info, bardzo mi na tym zależy.

A co do wyglądu... różne sa nasilenia tych charakterystycznych cech, np z. Downa...niektóre widac gołym okiem, a innym razem trzeba sie przyjrzeć. Właśnie wady genetyczne maja to do siebie, że rzadko się zdarza, żeby miały 'komplet' cech.

Alex, ja wiem, że są takie wady i to wtedy chyba na pierwszy rzut oka widać? Marfani np. są tez specyficzni z wyglądu, zespoły Downa także.

A w kwestii ortodontycznej to kiedy następuje pełna dojrzałość kośćca? Czy nie po osiągnięciu pełnoletności?

Dziękuję Wam jeszcze raz!
cieszę się, że się odważyłam napisać, chyba mi to jakoś pomogło, że napisałam to wszystko.
Będę zaglądać. i będę walczyć póki sił starczy.
w końcu nadzieja umiera ostatnia...
pozdrawiam Was bardzo serdecznie :)

Zatroskana mamo jak będziesz miała gorsze chwile to pisz! Zawsze któraś wesprze dobrym słowem :) A jak inne będa miały doła to Ty pomożesz :)

Walcz, bo to Twoje dzieci i mają tylko Ciebie. Kiedyś dorosną i podziękują Ci za ten trud i pracę nad nimi. A to będzie piękny dzień, najpiękniejszy w Twoim życiu :)
Jeśli są przesłanki abyście były pod opieką genetyka to bądźcie. Lepiej kilka lat się pomęczyć niż kiedyś żałować, że się zaniedbało coś i dziecko na tym cierpi. Myśl jak ja - są matki, które mają gorzej. Ja to widzę jak jeżdżę do AM, a właściwie jak jeździłam, bo na razie dałam spokój. I one dają radę, to i my musimy :)

Jadźka wiele wad genetycznych cechuje sie szczególnymi cechami 'urody' tak jest w naszym przypadku np. Brak pewnych podobieństw do rodziców równiez może być symptomem jakiejś wady i pewnie to miała na myśli Wierzba. Oczywiście niekoniecznie musi to oznaczac wadę, ale tez jak piszesz podobieństwo do innych krewnych :)

Co do ortodonty moje dzieci maja adoncje jednak nie pełną i ileś tam tych zębów posiadają jednak nie w normalnym kształcie, a stozkowatym. Zabieg jest skomplikowany, bo oni sztucZne zębiska będa mieli 'wmontowane' w szczęki i zuchwy na stałe dlatego potrzebna jest pełna dojrzałosc kośćca. Tylko jak na razie po wizytach u wielu dentystów, ortodontów i protetyków ta opcja nie jest wcale potwierdzona w 100% więc nadal szukam informacji, dobrych ortodontów i protetyków, by zwiększyc tę wiedzę maksymalnie i poznac jak najlepszy sposób uzębienia ich w ładne białe równe i wieczne ząbki :)

No właśnie to wszystko jest takie trudne.
Endo, która prowadzi małą i dr Wierzba nie widzą podobieństwa do mnie ani do męża. Niby rysy podobne do zespołu williamsa właśnie, ale kariotyp wyszedł ok. Mimo wszystko dr wyjaśniała mi ostatnio, że mogą występować różne mutacje. więc póki mała nie nadrobi opóźnienia jesteśmy cały czas pod opieka poradni.
Mała na problemy z tarczycą a niskie napięcie powoduje, że mała ma tez problem z aparatem mowy.
Do neurologa jeździmy do dr Raif. Rehabilituje ja naprawdę ile tylko mogę. Ale jakby wciąż ta różnica ok 5-6 m-cy się nie wyrównuje :(
Bardzo Wam dziękuje za dobre słowa, czasem brakuje tych słów, choć wiem, że trzeba się trzymać.
wiem, że same macie tyle na głowie, a jeszcze znajdziecie ciepłe słowo dla innych.

Co miała na myśli dr. Wierzba mówiąc, że dziecko nie jest podobne do Was? dziecko może być podobne do dziadków przecież.

A co mówi neurolog? Jesteście tez pod opieka poradni neurologicznej? Słabe napięcie kwalifikuje się pod neurologa bardziej... Rehabilituj ją intensywnie a postępy przyjdą, zobaczysz :)

Dziękuję, że się odezwałyście :)
Mała ma bardzo niskie napięcie mięśniowe. Ma orzeczoną niepełnosprawność.
z tego powodu jest głównie rehabilitowana w OWI.
Dr Wierzba kontroluje jej rozwój, twierdząc, że się wolno rozwija i nie jest podobna za bardzo do nas - rodziców.
Mała ma 16 miesięcy.Raczkuje.
a brat pędzi...

aaa, teraz doczytałam, że 16 mc. Myślę, że to wcześnie, żeby nie rokować na samoistne wyrównanie rozwoju. A co na ten temat mówią lekarze?? Trzymaj się neurologa, jesli masz dobrego. Jego opinia powinna dla Ciebie być wiążąca. Rób konsultacje u innych lekarzy, bo oni tez są omylni a chodzi o Twoje dziecko. Twoja neurolog z pewnością widziała wiele takich przypadków, gdzie dziecko wyrównywało rozwój z rówieśnikami. Daj córce szansę. Wcześniaki, nawet jeśli zupełnie zdrowe mogą wyrównywać rozwój przez kilka lat. Znam takie przypadki osobiście, gdzie wcześniaki dopiero w wieku lat 3 i więcej były na tym samym etapie rozwoju co dzieci urodzone o czasie. To nic złego :)

Witaj Zatroskana:)
Z tego co wiem takie opózniania zwykle do 5/6 roku zycia sie wyrównują. A co do wizyt w AM... nie przejmuj , wiem, że to nic fajnego, ale muszisz wierzyć, że to nie wada czy mutacja tylko faktycznie mała jak to kobietka lubi sie spóźniać :)

@Zatroskana mamo - wizyty w AM dołują i mnie. Serce się kraje jak patrzy się na te wszystkie chore dzieciaczki. Rozumiem, że u Ciebie to na razie podejrzenia? Ile lat maja dzieci?

Alex - my leczymy sie ortodontycznie od ponad 2 lat i pewnie jeszcze pociągniemy to sporo. Młody z racji EDS i wiotkości stawowej ma przesuniętą dolną szczękę, czego nie widać gołym okiem już teraz. O jakim zabiegu piszesz?