Witam. Dzisiaj zdiagnozowano moją siostrę. Czy jest ktoś na forum również chory na tę chorobę i mógłby podzielić się swoim doświadczeniem?

U mojego męża zdiagnozowano chorobę w 2009 roku, do dnia dzisiejszego funkcjonuje normalnie jak każdy z nas. W 2011 dostał interferon który cały czas przyjmuje, co roku rezonans wykazuje brak nowych zmian więc interferon działa na szczęście. Jedyny uszczerbek jaki mu pozostał to słabe widzenie na prawe oko po pozagałkowym zapaleniu nerwu wzrokowego. Choroba jest nie przewidywalna i u każdego przebiega inaczej więc nie możecie się sugerować stanem innych chorych na SM. Trzeba walczyć i nie dać się złamać, choroba nie lubi litości. Wiem że może teraz zaraz po diagnozie jesteście podłamani ale musicie ją wspierać i motywować do wzięcia się w garść. Pisz jak będziesz miała pytania.

ja mam zdiagnozowaną od 2010r. A pierwsze rzuty od 2000r. Funkcjonuję w miarę normalnie. Pomaga też pozytywne myślenie. Mam córkę 6 latkę, która dzielnie pomaga. Jestem w badaniu klinicznym leku interferonu pod opieką w szpitalu od 2011r.

http://dziendobry.tvn.pl/wideo,2064,n/uwieziona-we-wlasnym-ciele-pomozmy-chorej-agacie,72653.html to link do wywiadu z moją koleżanką ze studiów chorą na SM. Tak jak ktoś napisał powyżej-przebieg choroby zależy od organizmu, nie ma tu stałej reguły.

Dziękuję Wam bardzo za zainteresowanie.

Zaczynają pojawiać się pytania :) Ile kosztuje miesięczna kuracja?

W momencie kiedy dostaniesz się do programy leczenia (np Betaferonem) to jest za darmo. Kiedyś były 3 lata leczenia, teraz jest wydłużone, niby do końca życia, jak nie ma zmian. Ja biorę już ponad 3 lata, zdiagnozowana w 2008.

Dla osób mający dzieci: po ciąży/ urodzeniu nastąpiło pogorszenie stanu.

A przy okazji, mam parę opakowań Betaferonu za dużo, odstąpię za niewielką kwotę.

aya w aptekach prywatnie kupno preparatu to ponad 2 tys zł miesięcznie, więc strasznie drogo.

To miało być pytanie nie stwierdzenie:

Dla osób mający dzieci: po ciąży/ urodzeniu nastąpiło pogorszenie stanu?

w moim przypadku 2008r rzut porażenia nerwu twarzowego dostałam pod koniec ciąży, jeszcze przed porodem brałam sterydy. Po porodzie rehabilitacja cito i do 3 m-cy porażenie ustąpiło. Mówią że hormony w ciąży hamują rzuty, widocznie u mnie nie koniecznie. Pełną diagnostykę w kierunku SM dostałam po 2 latach od porażenia. Byłam zła na lekarkę, która mnie prowadziła że mogła po tym rzucie odrazu dać skierowanie do szpitala. Najpierw w 2009 6 m-cy badania w kierunku boreliozy. A dopiero jak potwierdziły w 2010r rezonans- czekanie na badanie 6 m-cy i na potencjały 4 m-ce to wtedy szybko na oddział. A tam 8 dni i 15 badań w tym najważniejsza punkcja.

Obecnie biorę udział w badaniu klinicznym już zaczynam 5 rok.

Czy nastąpiło pogorszenie w jakimś stopniu tak nastąpiło.

Witaminy z grupy B i pierwiastki potas magnez oraz lecytyna i
Omega 3 i trochę ćwiczeń,
ale oszczędnych.
Byłam w ciąży i rehabilitowanie,
mnie pomogło
https://forum.trojmiasto.pl/Trening-silowy-w-ciazy-t730166,1,16.html